Sisteminė raudonoji vilkligė

Labas vakaras mamikes,
atrodo, kad ir man teks jungtis i Jusu rateli, jei priimsit.
Po 2 metu ieskojimo,kodel man skauda abieju keliu, ir vieno peties sanarius, pagaliau reumatologe sugalvojo istirti krauja ir rado man...sistemine vilklige (ligos pradzia).
2011 m 10 14 kraujas: ANA: NEAPTIKTA, C3 - 0,77, anti DNR 83,8.
2011 11 30 pakartotinas kraujas: ANA: aptikta, 1:100 (sm.grūdėtas svytejimas citoplazmoje 2+), anti DNR 68,0 (C3 dar nepakartojau,nepaskyre, bet pasidarysiu mokamai).
na is savo patirties, parasykit, kokie buvo jusu tyrimu rezultatai, pries nustatant liga. kol kas skaitau knygas, domiuosi kas cia per liga, esu soko stadijoje, nes reumatologe pasake,kaip nuosprendi: liga nepagydoma, skirsiu agresyvu gydyma vaistais, negalesi tureti daugiau vaiku, jau nepamenu,kad dar susake, nes isejau is jos kabineto verkdama.
lauksiu jusu patirties pasakojimu.

Sveikos visos senai bebuvau siame forume, istikro taip yra kai gerai jautiesi ir nesinori kazkur lysti kas susije su sia liga ) bet nusprendziau paskaityti kas cia naujo, beje as ir sergu jau mazdaug metus gal pusantru, taip pat daryta biopsija, viskas persimete ant inkstu , daryti pulsterapijos kursai manrods 9, ant galo lasino po 1g kokius 4 kartus tai keikiau tas dienas, paskutinis lasinimas buvo sausio menesi po sausio menesio nebesugryzau i santariskes ir i vilniu, nebemegstu to miesto Jauciuosi puikiai , na dabar kai prasidejo saltukai truputi paskauda sanarius, medrolio negeriau mazdaug metus (nors reikejo) atsisakiau delto, kad pastebeti savo tyrimus be medrolio ir imurano, tyrimai pavasari, vasara ir rudeni buvo geri na o dabar truputi paprastejo, bet jauciuosi taip pat, nors baltymas istikro buvo visada 3g. Kazkas klause del tyrimu tai aisku del inkstu pazeidimo tai kreatininas didelis pas mane jis 158 buvo kai riba iki 71, aisku ana buvo 2,53 riba 1,0. nu ir poto kreatinkinaze taip pat virsija dvigubai norma, bet istikro manau kad daktarai perdaug prigasdina aisku gydymas iki remisijos buna sunkus ir net labai taciau poto galima atsipusti Laikykites, nors tikrai dar nedaug sergu sia liga bet klauskit gal kanors atsakysiu )

o is kur tau eme biopsija>?insktu?

Taip

Mielos mamikes,
Linkiu Jums visoms:

šiltų,
jaukių,
šviesių šv.Kalėdų
bei sėkmingų ir prasmingų Naujųjų metų.


Sveikatos visoms ir kuo daugiau teigiamų minčių.

Sveikutes,

Su sventemis;) Monika kiek laiko jau sergate? norejau paklausti ar remisijos metu reikia dar kokius vaistukus vartoti? ir kiek laiko gydetes kol atsistate sveikata iki remisijos. Aciu uz atsakymus:) Grazaus naujuju sutikimo

Labas visoms, žiūriu kad po naujų metų niekas nebenori bendrauti šia tema, o aš pribrendau. Esu naujokė ir šiame forume ir su šia liga. Sergu vienerius metus, bet jau pavargau. Mano vilkė nėra agresyvi, kiek suprantu, gali būti daug blogiau, bet nieko gero ir dabar. Svarbiausia, kad geriu vaistus, o jaučiuosi blogai, kažkoks nepilnavertis gyvenimas, kartais labai skauda visas galūnes, kartais esu iš pat ryto visiškai pavargusi ir išsekusi. Sunku ne dėl to, o kad niekas aplink nesupranta, visi laukia visko kaip iš sveikos. Kartais sunku šypsotis, o visiems nepatinka, na ir taip toliau, manau žinot šį jausmą. Neieškau užuojautos, tiesiog noriu ramybės. Neturiu su kuo apie tai pasikalbėti, todėl sugalvojau bandyti pabendrauti čia.
Dabar gyvenu Vokietijoje, diagnozė buvo Lietuvoje, prieš kelis mėnesius pasijutau labai prastai, išsigandau, kad gal blogėja. Vokietijoje paguldė į ligoninę, tyrė iš naujo, nes nepasitiki lietuvių medicina . Nustatė tą patį, bet tyrimai geri, liga neprogresuoja. Tai visi artimieji ir nutarė, kad viskas super. Bet kartais per skausmus negaliu paeiti, sunkiai valdau dešinę ranką. Kažkur perskaičiau, kad ši liga organizmą veikia labai įvairiai, tyrimai gali būti geri, o ji daro savo. Pradedu tuo tikėti. Smagu būtų sužinoti, kaip jaučiatės ilgai gerdamos vaistus, ar visiškai sveikos, ar visviena visko būna. Gal supratot kada ir nuo ko pablogėja. Kol kas supratau, kad stresai man ne į naudą. Laukiu minčių

Sveikos.

Man 35. vilklige diagnozavo kai buvau 16. nors dabar akivaizdu, kad viskas prasidejo 13. Ligos diagnoze isties sudetinga, tad kaip beatrodytu, nevisada gydytoju nenuovokumas kaltas, kad iki SRV diagnozes pora metu ieskojot kas gi jum yra.
mano eiga kol kas lengva. jau 10 metai kaip remisija! pradzioje dar plakvenili naudojau, o dabar jau 7 metai kaip nieko. analizus darausi i ketvirti karta (kraujo tyrimas (aktualiausia nusedimas) ir slapimo tyrimas (turejusi stipru inkstu uzdegima)).
Pazistama dirba gydytoja JAV. gydymas ir ten, ir cia - deja, toks pats... pagr. vaistai prednizolonas (ar metylprednizolonas) ir plakvenilis. Na, ir aisku vaistai jau SRV pazeistiems organams gydyti - dazniausiai sanariams...
Tiek JAV, tiek musu gydytojai net ilgos remisijos atvejais rekomenduoja palaikomaja doze - po tablete prednizolono kasdien ar bent plakvenilio po 2 tabl. kazkiek laiko ju klausiau. analizai vis buvo geri. pradejau mazinti. labai labai atsargiai ir is leto. analizai vis buvo geri, tad nutraukaiu visai.
siaip saugausi - jokiu sauliu, soliarumu. vasara net vaikstau ta gatves puse, kur seselis, tepuosi apsauginiu kremu nuo saules, stengiuosi per pika (11-15 val) nebuti lauke. Plius sveika, kiek imanoma, mityba ir kasdienine manksta. nepersitempiant, bet stengiuosi pajudet. mankstos pratimai namie, lipimas laiptais, ilgi pasivaiksciojimai ir pan.
Nuo prednizolono uzauge zandai per tokia ilga remisija praktiskai vel susitrauke. Galvos plauku slinkimas ne tik sustojo, bet isslinkusiu vietoje uzaugo nauji. didesne vizuali beda -kad kuno plaukuotumas, padidejes su prednizolonu, nesumazejo:(
sanariu man niekad neskaudejo. per paumejimus uzdegimai buvo inkstuose ir plauciuose.
Gulejau raudnojo kryziaus ligonineje (dabar girdejau tas skyrius i Santariskes persikele).
dirbu pilnu etatu. vairuoju masina, keliauju. stengiuos negalvot, kad sergu.
seimos sukurti nepavyko (ne del ligos, tiesiog nesusikloste). Apie savo galimybes pastoti ir isnesioti kudiki nezinau, nes niekad taip ir nebandziau:(

Tik susirgusioms, galeciau patarti - kaip viskas beatrodytu - stenkites nepasiduot. Ligos eiga nebutinai labai sunki - geriausiais irodymas - as pati. svarbiausia - klausykit gydytoju. per paumejimus - tai viska darykit ka liepia. jei remisija uzsitesia, galit gal bandyt, kaip as, neklaustyt ju, bet su galva. nuolat darykites analizus. jei tik savijauta ir tyrimai pablogeja - iskart pradekit gerti vaistus. geriau gerti ta bruda nuolat po tablete kita, nei kapstytis is paumejimu....
ir jei tik imanoma, neskubekit imti invalidumo (as kazkada atsisakiau ir dziaugiuos. manau, kai paimi grupe, tai tokiu per rimtu ligoniu gali pradet jaustis) ir svarbiausia, kiek imanoma sveikai maitinkites ir judekite judekite judekite.
Nezinau kokia dar info jus domintu.....

man tai vienas klausimas kyla: kaip jums visoms diagnozavo sia liga ? ar beria? ar beria ir kuna ar beria tik veida ?

As berimus veido turiu nuo 19 metu, bet tada kalbejo apie paveldimuma (is tevo puses Egzema) ir apie dieta (rukyti gaminiai, astrus patiekalai,, padazai, kava, alkoholis ir t.t.

kitas kartas tos pats berimas - itikino kad tai dulkiu erkute.

sekantis berimas - tikino vel dulkiu erkute, kreipiausi pas ta pati gydytoja bet gydymas nesiseke ir po kt.diagnozes Helico bakterio ir stafilokoko pavieniu pragerus kursa vaistu (berods Ultop ir dar kazkokias) berimas dingo

dabar vel bere - perioralinis dermatitas, vaistai antibijotikai ir tepalai aisku pagerejo situacija, bet kazkaip sunku tik tuom patiketi.
Nes nuo 20 metu turiu problemu su nugara , metai laiko pastoviai gerkles ausu skausmas, siaip esu labai dirgli, pavargusi, rytais budavo raumenu sastingis (negaledavau neturedavau jegu pakilti is lovos, kitaip sakant vede tas jausmas REIKIA-PRIVALAU ) , temperatura kt.karta nukrenta iki 35.2 uzeina nemoku apsakyti koks slykstus jausmas, atrodo kad jau keliauju anapilin
Gydytojai nesukalbami, is bendro kraujo tyrimo pasake man viskas gerai ir vaziuok pailseti i siltus krastus .

Sveikos, jungiuosiu ir as prie jusu su savo" dziaugsmeliu ".Viskas prasidejo nuo danties protinio augimo i kaula beveik i zanda visa kaklas buvo istines taciau niekas priezasties nerado ir neoperavo jo taip pat skaudedavo sanariai retkarciais reikedavo kad kas padetu vaiksciot,tada buvo daryti tyrimai del SRV- buvo neigiama, taciau per dideles pastangos isipraseme isoperuot danti isoperavo, ir po jo prasidejo festivaliai, anti dnr soktelejo iki 395, tada nustate , kad buvo persirgta citomogelo viruso, pasak gydytoju, tai ir itakojo srv atsiradima Dabar einu 5 metus su sia liga o yra tik 21 metai...Buvo pasiekta remisija , taciau as nutraukiau savo ruoztu vaistus kadangi (tfu tfu tfu)nieko nejauciu blogo,taciau persalau stipriai ir dabar vel anti dnr 295 soktelejo taciau as 7 men visai nenaudojau vaistu, pradejau vel pamazu jos vartot Taciau skirtumo nejauciu vartojant-nevartojant vaistu- isskyrus tyrimus tai vienintelis mano pozymis, rodantis srv.Taciau atejo laikas, kai noriu vaiku, bijau kad gali liept daryti isivalyma, kad vaiaks bus nesveikas del sios ligos prisikaiciau internete kad naudojami vaistai kenkia vaisingumui, gal kas gimdete su sia liga?

Sveiki,
berimu nepasitaike. net vadinamoji peteliske ant veido (paraudimas drugelio formos, kai nosis drugelio kunas, o i skruostus nueina sparnai) man net per paumejimus neisryskejo.
Taciau girdejusi, kad buna vilklige, kuri eina daugiau i oda. manoji, deja, i vidu. tad bet kada gali bet koki organa pakenkti.
net ir ilgalaikes remisijos metu gydytojai liepia vartoti minimaliai doze vaistu tam, kad nezinia kada ir ir is kur atsirades paumejimas, butu svelnesnis, maziau pakenkiantis organams.
diagnoze nustate pagal siuos simptomus/analizu rezulatatus per paumejima - didelis kraujo nusedimas, siplnumas, svorio nukritimas, DNR titrai, specifines LE lasteles man rado tik karta... plius vidaus organu uzdegimu neima jokie antibijotikai, tik prednizolonas.... Ir vilklige diagnozuoja, patvirtina tik reumatologai. jie sios ligos specai.



Papildyta:
As negimdziusi, bet kazkada domejausi.
Svarbiausia konsultuotis su reumatologais jau pries pat pastojima. geriausia pastoti remisijos metu. Plakvenilis pastojimui netrukdo. o ji daznai skiria remisijos metu.
Nestumas gali sukatyvinti SRV. taip pat, deja, mum dazniau nestumas baigias persileidimu.... ar milziniskomis problemomis su inkstais... taciau jis nera neimanomas.
tad jei jauties neblogai - pasitark su gydytojais ir bandyk.
ir rekomenduociau tartis ne su poliklinikos reumatologu, o su ligonines. jie daugiau nestukiu mate, daugiau ismano apie SRV.
asmeniskai as, nepasitikiu paprastos poliklinikos reumatologu.... konsultacijai prasausi pas ligonines gydytoja, pas kuria gulejau per paumejima. aisku, ne uz aciu.... bet man taip patikimiau.

mano reumatologe labai bjauri charakteriu, ji aplamai, apie sergancius srv sneka kaip apie mirtinus ligonius tad su ja nelabai ka pasitarsi o as plankvenilio is vis nenaudoju ir negaleciau naudot, is vis viskas atrodo beviltiskai