Įkraunama...
Įkraunama...

Sisteminė raudonoji vilkligė

Laba visiem, as esu naujoke supermamose, galima sakyti uzsiregistravau tik del vilkliges smile.gif Taigi mano vardas Monika, visa pasaka prasidejo mazdaug pries metus, vasara pradejo tirpti ir melti pirstai( Reinould sindromas) kiek veliau, pradidejo keliu skausmai, veliau alkuniu, buvau isberta nezmoniskai, ypatingai ziemos periodu, siaip mano berimas perstintis, nieztintis (kiek zinau vilkligei nebudingas toks berimas) taigi kadangi gyvenu uzsieny, teko per ta pusmeti nuo vasaros iki kaledu grizti kelis kartus i Lietuva. Po antro apsilankymo man israse priesuzdegiminiu nuo keliu skausmu, kol juos geriau jauciaus gerai, nustojus gerti vel viskas grizo, tik nebetaip skaudziai. Zodziu kiek veliau turejau vienos dienos staigu temperasturos uzkilima(per velykas) kaip uzkilo iki 38,6 taip nukrito- nei is sio nei is to.. Zodziu geguze grizau i Lt, tiesiai pas reumatologa- man atliko tyrimus, rado vilkliges ir sklerodermijos antikunius, daktaras- Petraitis, iskart susake mano liudna ateity israse Planquenill ir paleido namo. Isejau apsalusi..

Po sios prognozes turejau dar grizti i uzsieni, sutvarkiau visus reikalus ir grizau visai vasarai i LT, kadangi petraitis nesiruose guldyti manes i igonine, nusprendeme kreiptis del antros nuomones pas kita gydytoja, taip atsiduriau santariskese, ten mane pagulde 10 dienu. Atliko man kruva tyrimu, visu pirma istyre krauja, kuris buvo visiskai geras, uzdegimo nerodo, tyre kelius, kaip veliau paaiskejo, man skaudejo ne sanarius, o raumenis aplink sanarius, vienos rankos negaliu pilnai istiesti, delnuose atsirado guzai, kuriu deka negalejau istiesti pirstu pilnai, rankos daznai budavo patine. Zodziu po eiles turimu, nieko blogo nerado, apart padidejusiu visu limfmazgiu, tad gavau is Hematologu nurodyma ispjauti viena limfmazgi ir tirtis del onkologiniu ligu- ispjove-nieko blogo nerado.

Kadangi turejau tik vasara, o eiles pas siuos gydytojus (hematologus, reumatologus) labai ilgos, tad mane be galutines isvados po 10 dienu isleido namo, pasake , kad negali nustatyti nei vilkliges nei sklerodermijos, nes per mazai simptomu. Liepe kreiptis pas hematlogus ir pasidaryti kruva tyrimu, jei hematologai nieko neras, tada grizti pas juos. Siuo metu esu vel uzsieny, pasidariau visus kraujo tyrimus, kurie nera blogi (rado tik teigiama Kumbso reakcija) deja is hematologo irgi isvados negavau, nes jis atostogavo, o as turejau isvykti.

Bet esme ne tame! Visgi prisiskaicius apie gydyma siu ligu, nspredziau, kad hormonu as jau tikrai negersiu. Ta iskarto pasakiau savo daktarei, tad ji man nei nedriso ju israsyti (aisku ir pagrindo neturejo) israse tik planquenill, kurio dabar irgi nebegeriu. O istorija tokia, kad besiknaisiodama internete aptikau toki gydymo buda, gal is jusu kazkas irgi susidomesite, is vadinasi Autoimmunine Poleo diet. Zodziu paprasta dieta. Panarse internete rasite apie ja daugiau info.

As su sia dieta gyvenu jau apie menesis laiko. Galiu pasakyti tik tiek, kad keliu skausmai isnyko, guzai rankose nyksta, dabar visada galiu istiesti pirstus, temperaturos pakilimai buvo atsirade gal kelis kart, kai ankciau budavo kiekviena diena, isnyko daug kitokiu skausmu. Kiek skaiciau atsiliepimu- visi vien teigiami, visiem zmonem gereja, simptomai sumazeje iki 80 proc. Kolkas mane kankina tik berimas, kuris rodos, nepriklauso as bunu ant saules ar ne, plius man persti veida ir neizti ai isberia..svarsta, gal ne del vilkliges mane beria? Gal kas gali pasidalinti savo patirtimi del berimu, kaip jie atrodo, persti, neizti? ir tt.t.? aciu smile.gif

Papildyta:
Jei kas nors nemokate anglu kalbos, klauskite isversiu.

Esu dar jauna, todel taip drastikai nuspredziau, kad saves hormonais nekankinsiu. Nors kai dabar prisimenu ziemos periodas buvo kazkokia katastrofa, as tik prisedus iskart sustingdavau, man reikdavo geros minutes atsistoti nuo kedes, skaudeda viska, pritupti negalejau, nes rodes plysta raumenys, alkuniu atremus negalejau laikyti, nes skaudedavo, pirstai pastoviai budavo istine, skaudedavo sulenkti ir istiesti, o kai pakildavo ta nediduke temperatura apimdavo toks silpnumas, as pora kart per diena eidavau numigti. Veidas buvo baisus, raudonas, isbertas, paakiai patine.

Dabar jauciuos sakyciau gerai, nuovargio nebera, pirstai vel lankstus, pritupti galiu, buvo vienu momentus isnykes skausmas ir peciu juostoj, rankos kolkas dar negaliu istiesti pilnai, bet tiksiuosi, kad ateity galesiu. Labai apsidziaugiau kai pradejo mazti guzai rankose, ir pagaliau galiu istiesti pristus.

Dar del berimo, prisiminiau, kad kai gulejau ligoninej, mano oda stebuklingai susitvarke, tiesa sakant isnyko viskas, tokios grazios odods, nebuvau turejus ilga laika. ir dabar sedziu ir galvoju kodel? ligoninej nebuvo saules, bet ir dabar nebunu ant saules vistiek beria, dar pagavojau, kad ligoninej nebuvo komiuterio, o nuo jo pastebejau, kad mano paakiu oda raudonuoja.Pabuvus kelias dienas be kompiuterio raudnonos demes po akimis isnyksta.. Galvoju, gal visgi beria nuo kompiuterio?
Atsakyti
Na ka, sveikos, mergaites, jungiuosi ir as prie jusu smile.gif
Man 29metai, pries sav reumatologas diagnazavo sia lyga, dariau mokama tyrima del jos, itare ir rekomendavo ji padaryt reumatologe.
O atejau pas ja del sanariu viso kuno, kas pora dienu skausmas persikeldav vis i kita sanari, pasibaige vandens atsiradimu keli. Paziurejus kraujo tyrimus paskutiniu pora metu iskart izvelge lyga- visada pamazinti leikocitai+ zemas gemoglobinas, jauciuosi visada pavargusi, kartais jauciu silpnuma, paskutiniu metu labai del sito perguvenu tai dar jauciu nerima, galvos skausma..Gelbeja mazas berniukas kuriam 3.5metuku smile.gif
Pakelus lygu istorija daktare itare kad viskas prasidejo po puses metu po gimdymo, darytas c. p. +neuzilgo kruties operacija, zodziu po didelio streso organizmo...Tai ka pora dienu paverkiau, dabar renku info, skambinu dar uzsirasyti i Vilniaus Santariskiu klinika pas vedeja reumatologa konsultacijai bet va dar nepavyko, tikiuosi uzsirasys kitam menesiui, o siaip pazistami daktarai tykina kad viskas bus ok su dabartiniais vaistais, svarbu parinkt gerai juos.
Labai norejau pagimdyti dar vaikeli, idomu kaip su to, nors daktare tykino kad neitakoja si lyga, bet kiek skaiciau visaip buna g.gif
Atsakyti

Sveika, as susilaukiau dukros jau sirgdama sia liga, liga tuo metu nebuvo rami, titras antikuniu buvo padidejes, visa nestuma naudojau leidziamus vaistus fraxiparine, kadangi priedui turiu antifispolidini sindroma budinga siia ligai, Vaikas gim4 sveikas, jokios itakos liga neturejo.
Atsakyti
Orintuse, saunuole! Nedvejojai nei kiek del nestumo?
Atsakyti
Labas, merginos,
Mes visos susirenkame čia, forume. Vienos aktyvios - rašo, klausia, dalinasi savo mintimis, žiniomis. Kitos gi užklystame tyliai, ieškodamos savo simptomų, atsakymų į klausimus. Ir vėl išsiskirstom. Bet palengvėja tik tam kartui. Anksčiau ar vėliau reikia pradėti kovą dar ir su depresija. Gerai, jei turime artimus žmones, išties artimus, ne pgl pasą. Beveik visos susirgome jaunos, kai norisi gyventi, šėlti, mylėti, kurti ir t.t. Vis dėl to mums pasisekė. Likimas ar Dievas leido mums gyventi šiuo metu, kai atsiranda vaistai ligai koreguoti, nuslopinti. Kai kuriom pasiseka labiau - vilkiukas užmiega ilgam, gal net visam laikui.
Kodėl nusprendžiau parašyti? Nes mes esame po vieną, o išties mūsų dešimtys, gal net keli šimtai. Kažkodėl brites, švedės, graikės netgi estės turi savo klubus, bet ne mes. Net 23 šalys įstojusios į Lupus Europe asociaciją. Turėdamos savo organizaciją galėtumėm pagreitinti biologinių vaistų prieinamumą Lietuvoje. Nekalbu apie prof. psichologinę, informacinę pagalbą atidarius savo psl. internete. Klubo veiklą koordinuotų ir jam vadovautų superprofas reumatologas.
Jis ir pasiūlė klubą sukurti. Steigiamasis susirinkimas numatytas pavasario pradžioje. Nuo to kiek mūsų susirinks priklauso ar depresuosime po vieną, ar turėsime visapusišką pagalbą ir paramą sau ir savo būsimiems vaikučiams.
Norėdamos dalyvauti ar kilus klausimams, parašykite man, arba kreipkitės į savo miesto "Artrito" klubus.
Kaip žinome, skęstančiųjų gelbėjimas - jų pačių reikalas verysad.gif .
cool.gif
Atsakyti
Liepa 724, as irgi sakau depresijai ne!!! Nes turiu 3m sunu, mylima vyra ir tikrai nenoriu gyventi nuobodziai ir kad seimoj jaustusi itampa bei mane kazkas tai uzjaustu vakarais... As nezuvau autokatastrofoje, lyga diagnazavo, vaistai yra- medicina tobuleja, as tikiu kad viskas bus gerai. Uztat as kitaip paziurejau i pasauli, lyga man dave suprasti kad gal as ne taip gyvenu kaip reiketu!
As uz, idomu kokiame mieste organizuojat susiburima smile.gif
Atsakyti
QUOTE(kurnosaja @ 2014 11 12, 17:07)
Liepa 724, as irgi sakau depresijai ne!!! Nes turiu 3m sunu, mylima vyra ir tikrai nenoriu      gyventi nuobodziai ir kad seimoj jaustusi itampa bei mane kazkas tai uzjaustu vakarais... As nezuvau autokatastrofoje, lyga diagnazavo, vaistai yra- medicina tobuleja, as tikiu kad viskas bus gerai. Uztat as kitaip paziurejau i pasauli, lyga man dave suprasti kad gal as ne taip gyvenu kaip reiketu!
As uz, idomu kokiame mieste organizuojat susiburima smile.gif

Man net šiurpuliukai per kūna, Kurnosiuke! Mums depresuot niekaip negalima, tik pabloginsime savo buklę.
Esu skaiciusi, vaikinas išgijo nuo lupus'o, nes norėdamas užmiršti realybę, nuolat ziurėjo komedijas ir juokėsi.
Bursimės Vilniuje, žinoma. bigsmile.gif Tom, kurios iš pajūrio bus toloka, bet organizuosime.
Vasarą arba rudenop važiuosim pas pajūriškes..., kad nebūtų viena kryptis.
Turėtumėm atsigauti thumbup.gif
Atsakyti
Sveikos merginos.tiek laiko skaitau sia tema,bet vis neprisiruosiu jums parasyt.depresija ima virsu ir atrodo patenkau i nesibaigianti uzburta rata.labai noreciau su jumis pabendraut ir pasidalint savo negandom.bet gal jau jum nusibodo tai
Atsakyti
thumbup.gif pritariu simtu procentu apie tai kad negalima depresuoti, o apie susitikima tai nuostabi mintis, kai susirgau ir ieskojau kazko panasaus tai lyg i siena atsitrenkiau, galetume organizuoti tarsi stovykla poros dienu, man asmeniskai is visu tu blogu nuotaiku issikapstyti padejo Joga, ir nuostabios drauges, kokiomis galetume buti viena kitai kai uzklups blogos mintys:-)
Nereik saves gaileti!!Reik dziaugtis gyvenimu:-)
Atsakyti
QUOTE(egle1986 @ 2014 11 12, 22:52)
Sveikos merginos.tiek laiko skaitau sia tema,bet vis neprisiruosiu jums parasyt.depresija ima virsu ir atrodo patenkau i nesibaigianti uzburta rata.labai noreciau su jumis pabendraut ir pasidalint savo negandom.bet gal jau jum nusibodo tai

Miela egle1986, puiku, kad parasei. Mums nenusibodo, nes mes vieno kraujo rolleyes.gif
Is kur tu, kiek laiko sergi?
Esu is Klaipedos, turiu visokios patirties (mano vilkiukei gerokai virs 20m.) cool.gif
Labai lauksiu tavo atsakymo
Atsakyti
QUOTE(Liepa91 @ 2014 11 13, 09:02)
thumbup.gif pritariu simtu procentu apie tai kad negalima depresuoti, o apie susitikima tai nuostabi mintis, kai susirgau ir ieskojau kazko panasaus tai lyg i siena atsitrenkiau, galetume organizuoti tarsi stovykla poros dienu, man asmeniskai is visu tu blogu nuotaiku issikapstyti padejo Joga, ir nuostabios drauges, kokiomis galetume buti viena kitai kai uzklups blogos mintys:-)
Nereik saves gaileti!!Reik dziaugtis gyvenimu:-)


Sveika, Liepa91 ! Kai susitiksime kovo 6, mes visos turesime ka pasakyti viena kitai. Kaupkime jegas, idejas.
Mes saves nesigailime, mes sokame savo soki cool.gif
Atsakyti
Vat ir as perskaiciau beveik iki galo Kaip pamylti savo lyga, labai atvere akis, irgi noriu lankyt joga, ieskau siuo metu patogiausios vietos...noriu kad kvepavimo pratimu butu..
Reik va dar atrast savyje koki nauja hobi smile.gif darbas patinka...reik pastovaus judejimo ir as tikiu kad lygos beleliks! Nors dar pries pora savaiciu geriau tik valerijono sakni ir is 51kg pavirtau 47 per sav laiko. Vsio- uzteks! Gal mazai dar ir zinau apie sia lyga, bet uzsirasiau pas Dudoniene, ir tikiu kad viskas bus ok!
Atsakyti