Neįgaliukų mamų kampelis

#109
QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 19, 16:56)
na, tikrai jau dideles ir kokios patenkintos atrodot thumbup.gif

o kuo pasireiske jusu ligele is kur ja pastebejot..Atleiskit kad to klausiu bet man visos tos diagnozes visiska mistika tai labai idomu...

na kaip ji pasireiske. tiesiog kai ateina laikas,kada vaikas turi laikyti galva,imti zaisliukus,ropoti,sedeti,stoveti...o viso to nera.
ir mums iskarto nustate sunkia negalia sad.gif
labai irzli buvo mazute,verkdavo labai.
Atsakyti
#110
QUOTE(joolita @ 2010 11 19, 16:29)
na kaip ji pasireiske. tiesiog kai ateina laikas,kada vaikas turi laikyti galva,imti zaisliukus,ropoti,sedeti,stoveti...o viso to nera.
ir mums iskarto nustate sunkia negalia sad.gif
labai irzli buvo mazute,verkdavo labai.

na taip,supratau.

reiškias mums tas nebudinga..Priesingai-smulkioji motorika nerealiai islavejusi, stambioji normoje o va tik neaisku kaip tas jo vidinis pasaulelis... verysad.gif

Atsakyti
#111
QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 19, 17:42)
na taip,supratau.

reiškias mums tas nebudinga..Priesingai-smulkioji motorika nerealiai islavejusi, stambioji normoje o va tik neaisku kaip tas jo vidinis pasaulelis... verysad.gif

miglute del savo negalios,negali pilnai pazinti pasaulio, tai kiek ji su juo susidurus,tiek ir tesupranta.
Atsakyti
#112
QUOTE(fonema_79 @ 2010 11 19, 17:02)
na kaip poliklinikos gydytoja nepastebejo, kad ne plauciu uzdegimas g.gif keista
sveikit, ir kitu ligu neprisigaudykit mirksiukas.gif
sveika prisijungusi, cia mamos labai draugislkos, turicios vaikiuku su ivairiais sutrikimais.as pati neseniai prisijungusi, bet jauciuosi kaip namie thumbup.gif
oi kaip dziugu del jusu pasiekimu thumbup.gif  wub.gif


Waw, liūdna čia matyti gegužiukę... Vis pagalvodavau kaip jum sekasi. Atsimenu, kad gimė neišnešiotukas verysad.gif . O pagalvodavau todėl, kad mano pirmas sūnus gimė tiek pat neišnešiotas kaip taviškis ir turi neįgalumą dabar... Visokių problemų turėjom su juo, o dabar ir mišrus raidos sutrikimas ir autizmo spektro sutrikimai...
Atsakyti
#113
QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 19, 17:07)
fonema,matau,kad musu vaikiukai panasaus amziaus..o kas jums.. g.gif

mano berniukas gime su kloakos sekvencijos ekstrofija, t.y. daugybines igimtos vystymosi ydos:slapimo pusles ekstrofija, lytiniu organu vystymosi anomalijos, dvigubas k. inkstas, anus atrezija, enterostoma, malabsorbcijos sindromas, eksikoze II-III, ŠRB - elekrolitu sutrikimai; Igimta hipotrofija; Mazakraujyste misrios etiologijos vidut.sunkumo; meningocele; neurorefleksinio dirglumo sindromas. (siauriau Q42.3, Q63, G24.8)
Kiek zinau Lietuvoje mes esam tokie vieninteliai.Laukia labai daug operaciju, jau turejom tris. Teoriskai, pagal medicina tokie vaikai kaip musu negyvena, stebuklas, kad mes gyvenam, keiciam medicina ax.gif (nukopijavau iš praitos temutės, kad aiškiau būtų), nes labai sunku nusakyti ax.gif

QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 19, 17:42)
na taip,supratau.

reiškias mums tas nebudinga..Priesingai-smulkioji motorika nerealiai islavejusi, stambioji normoje o va tik neaisku kaip tas jo vidinis pasaulelis... verysad.gif

o gal tavo vaikutis visai ne autizmo bruožų turi, o jis indigo vaikas g.gif na pasvajoti juk galima blush2.gif

QUOTE(vega2 @ 2010 11 19, 18:47)
Waw, liūdna čia matyti gegužiukę... Vis pagalvodavau kaip jum sekasi. Atsimenu, kad gimė neišnešiotukas  verysad.gif . O pagalvodavau todėl, kad mano pirmas sūnus gimė tiek pat neišnešiotas kaip taviškis ir turi neįgalumą dabar... Visokių problemų turėjom su juo, o dabar ir mišrus raidos sutrikimas ir autizmo spektro sutrikimai...

oho...keista tikrai susitikti zmones su kuriais jau bendravai...kazkaip geguziukuose as nespeju bendrauti, ten tempai nezmoniski, daug mamu....smagu buvo kartu laukti savo vaikiuku, o kai gime labai daug laiko atima, tai atirenki kur dazniau bendrauti ax.gif
net nepagalvojau, kad kazkas is ten bendraujanciu turi neigalu vaikuti.o va kaip yra ir antram viskas gerai, kaip dziugu thumbup.gif as ir labai tikiuosi, kad kai musu stebuklas paaugs, galesim pagalvoti apie antra ax.gif
Atsakyti
#114
sveikutes. nesedau prie kompo, nes neturejau nuotaikos. vis pergyvenu del savo mociutes. siandien kalbejomes telefonu, kalba jos tokia neaiski, nieko nesupratau tik asaros riedejo skruostais. skaudu, kad niekuom padeti negaliu, net aplankyti vaziuociau jei galeciau, bet maziu kur palikti? verysad.gif . Benas lyg sveiksta geriam aktifeda, kvepuojam aerozoli. Buvom siandien gimtadienyje tiesa ne uz kalnu ir musu tortadienis. turbut eisim i cirka.
Atsakyti
#115
audratum, laikykis... Tikiu, kad viskas bus gerai su mociute...

Man mociute buvo vienas mylimiausiu zmoniu gyvenime, labai jos ilgiuosi. Noreciau buti tokia mociute savo anukams, tiesiog vien todel, kad is jos ramybe sklido.

Aciu visoms uz palaikyma 4u.gif Ne visad speju paskaityti ir nedaug rasau, bet dziaugiuosi, kad esate.

Butinai idesiu kepureles foto, kai jau numegsiu, pasistengsiu ant modelio pagauti, taip susipazinsit su Gabija smile.gif

Labanakt visoms!
Atsakyti
#116
QUOTE(fonema_79 @ 2010 11 19, 22:50)
mano berniukas gime su kloakos sekvencijos ekstrofija, t.y. daugybines igimtos vystymosi ydos:slapimo pusles ekstrofija, lytiniu organu vystymosi anomalijos, dvigubas k. inkstas, anus atrezija, enterostoma, malabsorbcijos sindromas, eksikoze II-III, ŠRB - elekrolitu sutrikimai; Igimta hipotrofija; Mazakraujyste misrios etiologijos vidut.sunkumo; meningocele; neurorefleksinio dirglumo sindromas. (siauriau Q42.3, Q63, G24.8)
Kiek zinau Lietuvoje mes esam tokie vieninteliai.Laukia labai daug operaciju, jau turejom tris. Teoriskai, pagal medicina tokie vaikai kaip musu negyvena, stebuklas, kad mes gyvenam, keiciam medicina  ax.gif (nukopijavau iš praitos temutės, kad aiškiau būtų), nes labai sunku nusakyti ax.gif
o gal tavo vaikutis visai ne autizmo bruožų turi, o jis indigo vaikas g.gif na pasvajoti juk galima blush2.gif
oho...keista tikrai susitikti zmones su kuriais jau bendravai...kazkaip geguziukuose as nespeju bendrauti, ten tempai nezmoniski, daug mamu....smagu buvo kartu laukti savo vaikiuku, o kai gime labai daug laiko atima, tai atirenki kur dazniau bendrauti ax.gif
net nepagalvojau, kad kazkas is ten bendraujanciu turi neigalu vaikuti.o va kaip yra ir antram viskas gerai, kaip dziugu thumbup.gif as ir labai tikiuosi, kad kai musu stebuklas paaugs, galesim pagalvoti apie antra ax.gif


O gal išoperuos ir su laiku išaugs visas tas problemas? Gal visai nebus neįgaliukas. Fizinius trūkumus dabar sutvarko, bent jau daugumą fizinių trūkumų. Mums tai medicina padėti negali, nes neaišku kodėl ir kas ten vaiko galvoje darosi... O su antruoju irgi nėra garantijos. Autizmas diagnozuojamas kažkur nuo pusantrų metų tiktai. Bet nors jau gimė laiku, išnešiotas, tai gal bus gerai viskas..
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vega2: 20 lapkričio 2010 - 08:41
#117
QUOTE(vega2 @ 2010 11 20, 09:33)
O gal išoperuos ir su laiku išaugs visas tas problemas? Gal visai nebus neįgaliukas. Fizinius trūkumus dabar sutvarko, bent jau daugumą fizinių trūkumų. Mums tai medicina padėti negali, nes neaišku kodėl ir kas ten vaiko galvoje darosi... O su antruoju  irgi nėra garantijos. Autizmas diagnozuojamas kažkur nuo pusantrų metų tiktai. Bet nors jau gimė laiku, išnešiotas, tai gal bus gerai viskas..

na mes labai tikimes, kad pas mus tik fiziniai trukumai ir juos kada nors gyvenime pasalins, bent jau sumazins ir kad su galvyte bus viskas gerai.man tai kazkaip viskas taip naturalu, kazkaip nesijauciu kazkokia kitokia, kad turiu neigalu vaikuti, bet man dar protu nesuvokiama, kaip vaikas jausis, kaip jam reikes iskiepit, kad gyventu pilnaverti gyvenima ir nesijaustu kitoks...labai noreciau, kad jis butu labai stiprus psichologiskai, o jei tai pasieksime, manau daugiau kliuciu gyvenime nebus, viskas tada iveikiama ax.gif
o jus pries planuojnt antra vaikiutis tyretes patys genetiskai, po to nestumo metu tyre genetikai tave?man atrodo jei tyrimai padaryti, tai negali kazkas islisti g.gif labai tikiuosi, kad antras jusu vaikutis bus sveikutis 4u.gif
Atsakyti
#118
QUOTE(vega2 @ 2010 11 20, 09:33)
Mums tai medicina padėti negali, nes neaišku kodėl ir kas ten vaiko galvoje darosi... O su antruoju  irgi nėra garantijos. Autizmas diagnozuojamas kažkur nuo pusantrų metų tiktai. Bet nors jau gimė laiku, išnešiotas, tai gal bus gerai viskas..



rasiau jums laiskuti tai nezinau ar gavot, bet tikrai labai maza galimybe kad antras vaikutis taip pat gali buti autistukas. kiek pazistu seimu tokiu vaikuciu broliukai ir sesutes visiskai sveiki. jau tikrai labai retai buna kaip musu seimynelei.ir tai dar mums nera taip blogai nes vienas tikrai nedaug turi problemu , tad stenkites per daug negalvoti apie tai, nes abiems viakuciams reikia linksmos mamytes. mirksiukas.gif
tikiuos neikirejau blush2.gif
Atsakyti
#119
sveikos. Ir as tikiuosi ir as, kad mano mociute pasveiks.Man ji ir pats brangiausias zmogutis pasaulyje.Ji visada tokia rami, svelni nuo jos visada sklinda begaline siluma. Labiausiai pasaulyje pasiilgstu savo mociutes, o dabar kaip serga nerandu vietos verysad.gif . Mazius mano gerai isdykauja ir tiek. kita savaite varysim pas pediatra spresimim problema del polypu.
Atsakyti
#120
QUOTE(fonema_79 @ 2010 11 20, 12:46)
na mes labai tikimes, kad pas mus tik fiziniai trukumai ir juos kada nors gyvenime pasalins, bent jau sumazins ir  kad su galvyte bus viskas gerai.man tai kazkaip viskas taip naturalu, kazkaip nesijauciu kazkokia kitokia, kad turiu neigalu vaikuti, bet man dar protu nesuvokiama, kaip vaikas jausis, kaip jam reikes iskiepit, kad gyventu pilnaverti gyvenima ir nesijaustu kitoks...labai noreciau, kad jis butu labai stiprus psichologiskai, o jei tai pasieksime, manau daugiau kliuciu gyvenime nebus, viskas tada iveikiama ax.gif
o jus pries planuojnt antra vaikiutis tyretes patys genetiskai, po to nestumo metu tyre genetikai tave?man atrodo jei tyrimai padaryti, tai negali kazkas islisti g.gif labai tikiuosi, kad antras jusu vaikutis bus sveikutis 4u.gif


Mes Ugnių tyrėme genetiškai. Nieko blogo nerado. Autizmo apskritai nenustato genetiniais tyrimais. Tai tokia keista liga, kad nieko negali žinoti. O jei turi vieną autistišką vaiką, tikimybė kad kitas bus toks yra vienas iš dvidešimties. Loterija unsure.gif . Ir loterijos rezultatus sužinai deja neužkarto. Mums tai reikėjo septynių metų, kad pasiryžtume kitam vaikui. Iš pradžių buvo labai sunku, galvojau kaip tik spėčiau tą vieną apšokinėti ir apie antrą vaiką nė minties nebuvo. Laimei kažkur apie penktus metus jis išaugo daugelį problemų, dabar nereikalauja tiek dėmesio, tai pasiryžom bandyti...
Tfu tfu tfu, pakolkas lyg ir viskas gerai.
Tikiu, kad ir tavo mažiukas išaugs problemas, o ir chirurgija ištaisys gamtos klaidas. Tik meilės ir rūpesčio jam reikės daug daug.
Ugnius lankė specialią grupę darželyje, tai trys vaikai buvo iš vaikų namų. Tokie jie buvo sergantys ir tokie niekeno nemylimi... Tai jie iki šiol nepasikeitė, tik blogėja jų būklė. O tie, kur šeimose, mylimi, labai sparčiai vystosi, yra meilūs, nu visai kitokie. Mamos meilė gydo wub.gif
Atsakyti