Įkraunama...
Įkraunama...

Vaikelis su negalia

Sveikos, mamytės
Mano sūneliui 5,5 mėn. Kai buvo 4 mėn. neurologai skubiai išsiuntė į Kauno klinikas, nustatė spinalinę raumenų atrofiją, labai žemas raumenų tonusas. Dabar važiuosim į Vilnių atsiimt atsakymo iš genetikų. Man 31, tai mano pirmas labai lauktas vaikelis. Nenoriu tikėt, kad tai tiesa. Skausmas, atrodo, suplėšys, nežinau ar ištversiu. Dabar sunkiausia, kad negaliu išsiverkt, išsirėkt. Mano sūnelis l. protingas viską supranta, menkiausią mano nuotaiką. Labai daug kalba ir juokiasi. Kristutyte, išprovokavai parašyt ir mane. Daug panašių jausmų.
Atsakyti
QUOTE(linamok @ 2006 03 24, 11:41)
Sveikos, mamytės
Mano sūneliui 5,5 mėn. Kai buvo 4 mėn. neurologai skubiai išsiuntė į Kauno klinikas, nustatė spinalinę raumenų atrofiją, labai žemas raumenų tonusas. Dabar važiuosim į Vilnių atsiimt atsakymo iš genetikų. Man 31, tai mano pirmas labai lauktas vaikelis. Nenoriu tikėt, kad tai tiesa. Skausmas, atrodo, suplėšys, nežinau ar ištversiu. Dabar sunkiausia, kad negaliu išsiverkt, išsirėkt. Mano sūnelis l. protingas viską supranta, menkiausią mano nuotaiką. Labai daug kalba ir juokiasi. Kristutyte, išprovokavai parašyt ir mane. Daug panašių jausmų.


Sveika linamok,
Suprantu Tavo nerimą ir baimę, tačiau neskubėk, palauk medikų išvadų. Gal diagnozė ir ne bus patvirtinta. Juk ir medikai apsirinka. Na, o jei diagnozė bus patvirtinta - bus palaikančių žmonių, tačiau skausmas atlėgs ir pasirodys šviesos spindulėlis tik tada, kai pati viską "išdėliosi ant lentynų", susitaikysi ir pradėsi veikti mažylio labui su naujomis jėgomis. Linkiu, kad tau ko greičiau ateitų tas momentas ir "lūžis" būtų ko mažiau skausmingas. Pati išgyvenau tokią akimirką, o dabar Rimvydėlis (gal ir matei mus Grozio fabrike) laimingas ir mes laimingi kartu su juo. Svarbiausiai, neužsiskleisk savyje ir savo skausme, bendrauk, prašyk, klausk ir...svarbiausiai - GYVENK!
Atsakyti
Ir dar.... radau šiame forume jau anksčiau ir kitoje temoje išsakytas tokias savo mintys:

..... taip jautiesi tik pačioje pradžioje, kai tave kankina nežinomybė, kai nesi tikra dėl ateities ir neturi pakankamai informacijos apie vaikelio liga. Pažadu, kai po kiek laiko tu atsitiesi, nusišypsosi ir pradėsi veikti... VEIKTI, ne verkti! savo vaikelio labui... o dar po kiek laiko, kai jau pastebėsi kad ir menkiausius rezultatus, žygiuosi iškelta galva, laikydama savo vaiką už rankos ir viskas tavyje - ir akys, ir sielą, ir visas kūnas šaukte šauks: "Mes tai padarėm! Mes išgyvenom!" Linkiu tau didžiulės sėkmės, ištvermės ir stiprybės (tau jų tikrai prireiks) Hey, bet juk tu jau esi šaunuolė thumbup.gif Vaikutis su tavimi, o tu su juo - ir tai jau ir yra jūsų pirmas žingsnelis drauge. wub.gif



Atsakyti
Labai labai jus uzjauciu... bet tikiuosi, kad vis tik nepaliete jusu ta nelaime, nes kaip supratau is laisko, rasai, kad nustate kauno klinikos, bet juk sia liga diagnozuoja tik genetikai, tai gal vis tik? Pati nesenai pergyvenau ta klaiku atsakymo laukima del sma, bet mums pasiseke. o labai zemas raumenu tonusas juk nebutinai reiskia atrofija- tai tik vienas is baisiausiu variantu, nezinau kiek tai paguodzianciai skamba... Labai tikiuosi, kad viskas jums dar bus gerai. laikykites, nelikit vieni
QUOTE(linamok @ 2006 03 24, 10:41)
Sveikos, mamytės
Mano sūneliui 5,5 mėn. Kai buvo 4 mėn. neurologai skubiai išsiuntė į Kauno klinikas, nustatė spinalinę raumenų atrofiją, labai žemas raumenų tonusas. Dabar važiuosim į Vilnių atsiimt atsakymo iš genetikų. Man 31, tai mano pirmas labai lauktas vaikelis. Nenoriu tikėt, kad tai tiesa. Skausmas, atrodo, suplėšys, nežinau ar ištversiu. Dabar sunkiausia, kad negaliu išsiverkt, išsirėkt. Mano sūnelis l. protingas viską supranta, menkiausią mano nuotaiką. Labai daug kalba ir juokiasi. Kristutyte, išprovokavai parašyt ir mane. Daug panašių jausmų.

Atsakyti
Labai jums ačiū, už šiltus palaikančius žodžius. Cleo, tavo žodžius įsidėjau giliai į širdį. Džiaugiuosi už jus wub.gif . Jau greit sužinosim genetikų atsakymą. Meldžiuosi, kad jis būtų mūsų naudai, nes ši liga labai reta ir negailestinga. Dar kartą - ačiū.
Atsakyti
sveikos visos mamytes turincios tokius vaikiukus.skaiciau viska nuo pradziu ir visa tai man taip artima.mano vardas liena man 26 m,auginu dukryte su visiska negalia,jai mikrocefalija(mazagalvyste)VCP ir silpna epilepsija pradeda rysketi.samantelei 9metukai,sveriam13kg,nesedim,nevaikstom,nesnekam,nieko su rankytem pati neima,tik sypsotis mokam.nuo 6 metuku lankom spec darzely,turim sveika sese kuri siemet eis nuline klase.dziaugiuosi kad radau tokia tema,tikiuosi priimsit mane i savo tarpa
Atsakyti
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 03 31, 20:22)
sveikos visos mamytes turincios tokius vaikiukus.skaiciau viska nuo pradziu ir visa tai man taip artima.mano vardas liena man 26 m,auginu dukryte su visiska negalia,jai mikrocefalija(mazagalvyste)VCP ir silpna epilepsija pradeda rysketi.samantelei 9metukai,sveriam13kg,nesedim,nevaikstom,nesnekam,nieko su rankytem pati neima,tik sypsotis mokam.nuo 6 metuku lankom spec darzely,turim sveika sese kuri siemet eis nuline klase.dziaugiuosi kad radau tokia tema,tikiuosi priimsit mane i savo tarpa


Visuomet laukiama 4u.gif Seip mano gimtine Silale smile.gif Tavo mergaite uz tavo rupesteli ir meile atsilygina sypsniu ir saunuoles kad lankot darzelius, kad nesedit namie esi supermama thumbup.gif
Atsakyti
Linamok, liena, kur jus dingot? Kaip Jums sekasi? wub.gif
Atsakyti
Sveikutes MAMYTES is didziosios raides, tikrai to vertos. Paskaiciusi viska nuo pradziu, ne viena karta apsiblioviau, nes labai tai artima man. Pati auginu Edvinuka(viresneli 12m.) su visiska negalia. Mums metuku nustate cerebrini paralyziu ir dar kruva lygu, daug rasyti. Noreciau kartais ir pabendrauti, issikalbeti. Gal galeciau isitepti i jusu buri.
Atsakyti
QUOTE(CLEO @ 2006 04 20, 14:06)
Linamok, liena, kur jus dingot? Kaip Jums sekasi?  wub.gif

Svekos drauges.na kad per ta laika prie kompo prisedu paskaitau ir tiek,mano samanteliai buvo atostogos dvi savaites,pirmadieni jau vaziosim.tai kai ji namie tai nelabai ka ir pasidarau,nes mano panele reikalauja daug demesio,pati nieko nedaro,nesneka tai issireikalauja kad nesiotum,parodytum ka vaikai lauke veikia pro langa,na vienu zodziu reikli panele tongue.gif o kai atsisedu prie kompo pradeda vyventi,mat jai nuobodu...net neitiketina kad vaikas nemokantis nei sneketi nei valdyti ranku,nei sedeti nei vaikscioti moka taip manim manipuliuoti thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 04 22, 21:42)
...net neitiketina kad vaikas nemokantis nei sneketi nei valdyti ranku,nei sedeti nei vaikscioti moka taip manim manipuliuoti thumbup.gif


Sveika Liena 4u.gif Šaunuolė tavo Samančiukas - gyvenime būtina mokėti išsireikalauti sau dėmėsio! thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 04 22, 21:42)
Svekos drauges.na kad per ta laika prie kompo prisedu paskaitau ir tiek,mano samanteliai buvo atostogos dvi savaites,pirmadieni  jau vaziosim.tai kai ji namie tai nelabai ka ir pasidarau,nes mano panele reikalauja daug demesio,pati nieko nedaro,nesneka tai issireikalauja kad nesiotum,parodytum ka vaikai lauke veikia pro langa,na vienu zodziu reikli panele tongue.gif o kai atsisedu prie kompo pradeda vyventi,mat jai nuobodu...net neitiketina kad vaikas nemokantis nei sneketi nei valdyti ranku,nei sedeti nei vaikscioti moka taip manim manipuliuoti thumbup.gif


Taip taip taip, neskriaus mano Samantuko nono.gif Tai kazkodel darzeli jusu nematem? verysad.gif
Atsakyti