Vaikelis su negalia

KRIKA, as tau patarciau labiau dziaugtis kiekviena minute praleista su savo maziuke, nes dienos bega, ji auga, keiciasi ir tokia maziuke, gleznute, visiskai nuo TAVES priklausoma jau greit nebebus. Neuzgosk savo nerimu ir paranojiskomis mintimis to dziaugsmo kai kudikis virsta leliuku, leliukas - vaiku... Geriau bus prisiminti pirmus savo kudikio metus kaip laimingiausius, o ne polikliniku, ligoniniu ir baltu chalatu, bei pergyvenimo kosmara.
Tavo maziuke yra mielas mazas vaikutis, kuris auga rupestingu tevu seimoj, tik nereikia perlenkti lazdos. Neieskok jai ligu... Nusiramink pati, ir vyk visokias juodas mintis salin, neleisk kad jos uzgostu auginimo dziaugsma.

Sveikutes:)
Pabandysiu rasyt, ka jauti pagimdzius nesveika zmoguti. Tai yra zodziais nenusakoma, nes pats lieki suzlugdytas, jautiesi siaubingai, sutepta, sutersta, sumaisyta su purvais, isniekinta, isjuokta pries visa pasauli,tu jautiesi kaip raupsuotoji dar ir uz ja baisiau, kalta pries save, savo sunu, savo vyra artimus, pries visa pasauli, nes tu nemokejai, nesugebejai isnesiot sveiko kudikio. Gal tai ir nesamone bet as sita jauciau ir tebejauciu ir pas mane viduje juoda ir didziule kalte pries savo dukra, kad jin kitokia;;;;( nors ir stengiuosi tuo jausmu atsikratyti, bet matomai nepavyks jis liks iki mirties. Maniau, kad neiseis parasyt, bet siek tiek parasiau, tai issakau pirma karta sitaip viesai. As visa laika ejau iskelus galva. Nes visi mato isore, o vidaus niekas:( Nezinau ka kitos jaucia, bet tikrai idomu butu suzinoti.
Savo dukros negaleciau niekam patiket. Kai jin sirgo sedejau diena nakti prie loveles. Jin ir dabar daznai serga, is daktaru tik mirties degnozes girdziu, bet as ja myliu siaubingai nors ir labai pavargau;(

Nesakau kad skauda

Kai sirdi lyg kumsciais spaudzia ir ora ikvept vis sunkiau
As nesakau, kad skauda, as sakau: pavargau.
Kai nervai lyg zaibo kirciais, degina vis astriau,
Ir tada nesakau, kad skauda, sakau, kad buna sunkiau.
Kai dukra matau kenciant kancia ir vilti iziebti sunku,
Tada skausmas sirdi man pleso ir darosi sieloj baugu.

Atiduociau savo gyvybe, kad tik jin butu sveika. O jei yra hromosomine patologija 9 hromosomos ir trumpuju peciu..... t.t. Ir dar prisidejo neofribomatoze.
galit rasyt, klaust ir asmeniskai, as visa laika atsakysiu. Nes savo dukryte jau 16m. auginu.
Siam kartui tiek.

Melodija,
tu išsakei tai, ką ir aš jaučiu...
Kiekvieną dieną aš bėgu nuo savęs, savo minčių... Stengiuosi gyventi tik šia diena, negalvodama, kas bus po mėnesio, metų ar kelių metų. Aš bijau savo ateities, bijau abiejų savo sūnų ateities.
Pirmieji metai buvo ypatingai sunkūs, jeigu ne pirmasasis mano sūnus, manau, ir manęs su Justu jau nebebūtų šiame pasaulyje. Aš turėjau visa tai išgyventi dėl Manto. Dabar šiek tiek lengviau.
Aplinkiniams atrodo, kad aš labai stipri, bet kartais taip "praskysti", kad norisi lėkti kur nors į mišką ir klykti klykti klykti...

Tu teisi kristutyte, pirmas vaikelis vercia eit i prieki mus.
Dauniuku daug ir galit tureti draugu, pamatyti vyresnius. kaip jie auga vystosi. Gali labiau ateiti numatyti, o mudvi gyvenam tik sia diena, nes rytojus neaiskus. Buvo idomiausiai kai padare genetinius tyrimus, o mudvi tada gulejom kauno klinikose su plauciu uzdegimu, atejo gydytoja ir pasake deknoze, as ziuriu i ja ir laukiu kol jin man paaiskins, jin tyli irgi ziuri i mane, as neiskentusi klausiu kas tai? o daktare sako nezinau.
Mes visos tikriausiai mazuli augindamos fantazuojam koks bus jis uzauges, o as negaliu, nes neturiu jokio supratimo. Gydytoju klausiu nuo jos gimimo vis kas kaip, o jie tik bus psihine ligone. Man tai tamsi naktis norisi smulkiau deje, turejau numalsint savo smalsuma ir gyvent tik sia diena. Is nevilties suburiau mamas auginancias vaikucius su negalia ir atidariau darzeli su mokyklele. Ir tikrai nueisiu pasveikint abituriantu kai baigs 12 kl. Jeigu manes ir niekas nekvies. Per 5m. bunant pirmininke viena syk suskydau ir nusiverkiau prie keliu mamu;;;;;;;;;; nuo savo skausmo nepabegau, niekaip. Keista nei viena mama nekalbedavo apie savo skausma???
Zinokit isverkiau niekam nematant 13m. bet paskui pasakiau, ne gana as gi tuo nieko nepakeisiu tik susigadinsiu savo sveikata as jei reikalinga sveika, dirbanti. Bandau i tai isikibus laikytis ir po sia diena. Patariu ir tau ta pati padaryt. Gi turim kipt i gyvenima keturiom. Jei kils kokiu minciu, patarimu prasom pasidalinti.

Kristutyte kodel bijai savo ateitie ir sunu ypac Mantuko gi jis sveikas?

Zaviuosi jumis, mamytes..
Sveikatos, istvermes ir gyvenimo dziaugsmo (kiek tai imanoma)...

sveikos mamytes na as auginu sveika mazyle (tikiuosi kad ji ir toliau sveika augs) nors niekas nuo nieko neapdraustas bet noriu papasakoti istorija apie maza mergyte sergancia dauno liga as pati tuo metu laukiausi o ji buvo mano paciente mergaite buvo po plauciu uzdegimo gulejo sanatorijoje o man teko su draugauti daryti mansta masaza bet ne ta esme , esme tame kad mes ismokom sypsotis tas vaikas kitoks kitoks nei sveiki vaikai kitokia ju sypsena zvilgsnis jis kitoks lyg ne cia gyventu tos akytes tas prisiglaudimas tas noras buti arciau ..... man daug teko matyti vaiku su negalia daug teko bendrauti ir dirbti tas ju noras gyventi tas nusivylimas supratus kad jie kitokie tas liudesys ju akyse kodel jie kitokie tie pavarge mamu zvilgsniai kodel jie tokie as nezinau aciu dievui jie dar vaikai vaikui buti lengviau sunku buti suaugusiam ...... matyti tai stiprybes jums mamos ....... zaviuosi jusu kantrybe atsidavimu rupesciu nenuleidimu ranku nors ir leidzias jos kartais tikiu ...... lenkiu galva

Bijau savo ateities todel, kad visiskai nezinau, kokia ji bus. Nezinau, ar bus dar Justas su manim po metu, nes jo uz pusmecio laukia jau antra sudetinga sirdies operacija... Antra, bet ne paskutine . Bijau dar ir del to, nes galvoju, kad kol kas man dar nera taip sunku, kaip kad bus, kai paaugs Justas. Del Manto bijau, nes jis irgi turi gana rimtu problemu su sirdele. Pirmosios jo gyvenimo savaites praejo reanimacijoje Kauno klinikose... Dabar, atrodo, liga siek tiek atsitrauke, bet gydytojai gasdina, kad apie 5-6 metus kartais vel buna paumejimai... Bijau, kaip Mantas reaguos i bendraamziu uzgauliojimus ir pasaipas, kad jo brolis neigalus...Bijau, bet uz tai skubu gyventi su savo vaikais. Skubu jiems kuo daugiau parodyti, papasakoti ir t.t. Nes kazkodel manes vis neapleidzia kazkoks laikinumo jausmas.

Kristutyte, jūsų šeima skleidžia tokią gerą aurą, kad, patikėk, ji jus saugo ir tikrai apsaugos nuo visokių negandų. Jūs esate be galo stiprūs ir privalote visi būti kartu - kitaip ir negali būti

Sėkmės visoms mamytės tikiuosi šie metai bus geresni turtingesni,džiaugmingesni,aš visada pasiskaitysiu kaip jūs gyvenat niekad jūsų nepamiršiu.
O jūsų vaikiukams daug saulėtų dienų,džiaugsmingos nuotaikos ir daug daug draugų.

Labai skaudu skaityt visas istorijas, liudna, kad tiek serganciu vaikuciu bet zinot, kas smagu, kad atsiranda vis daugiau mamu nebijanciu prabilti, parodyti savo ligoniukus. Kuo daugiau mes juos rodysime visuomenei, pripras labiau zmones prie kitokiu vaiku, zmoniu, ismoks su jeis elgtis, dabar nieko nuostabaus kad pasisaipo vaikai, zmones ziuri atsisuke... Aisku, reikia laiko, bet mes turim parodyti, nors jei kitokie, bet jiems reikia svelnumo, meiles, supratimo.
mano vaikas uzsinorejo i prekybos centro zaidimu kambari , paaikinom aukletojoms, kad jis autistas, jos isigando, sako negalim priimt ir tt. graziai mes su vytru paaiskinom, kad tas zaidimu kambarys pastatytas visiems ir pareikalavom priimti , viskas praejo gerai, ir aukletojos sake visai mielas vaikas.

noreciau palinketi stiprybes visoms neigaliu vaikuciu mamytems. tikiu bumerango principu-zmonems, kurie jums aiskina apie kazkokias "kaltes" viena diena jis atgal atskries. zinau, kad sunku atsiriboti, nuo visuomenes, o ypac artimuju priekaistu, bet tikiu, kad jums tai pavyks.
aukit stiprus ir laimingi