Jie turi galimybe kasdien susirinkti ir pabendrauti, uzsiimti ivairia veikla.
Kiek zinau-paprastai i Vilties bendrija istoja visa seima. Nario mokestis kiekviename rajone gali buti vis kitoks (visai šeimai vienas)- priklauso nuo to, kaip to rajono Vilties taryba nusprendzia. O veikla zinoma priklauso nuo pirmininko aktyvumo. Pas mus organizuoja ir įirias psichologu, gydytoju paskaitas, ir į ekskursijas vaziuoja, ir į spektaklius. Dabar neseniai, po ilgų pirmininkes pastangu, ikurtas dienos centras viltieciams nuo 21 metu- tiems kurie jau baige ugdymo istaigas. Jie turi galimybe kasdien susirinkti ir pabendrauti, uzsiimti ivairia veikla.
Jie turi galimybe kasdien susirinkti ir pabendrauti, uzsiimti ivairia veikla.
QUOTE(Bazile @ 2006 06 05, 09:38)
Kiek zinau-paprastai i Vilties bendrija istoja visa seima. Nario mokestis kiekviename rajone gali buti vis kitoks (visai šeimai vienas)- priklauso nuo to, kaip to rajono Vilties taryba nusprendzia. O veikla zinoma priklauso nuo pirmininko aktyvumo. Pas mus organizuoja ir įirias psichologu, gydytoju paskaitas, ir į ekskursijas vaziuoja, ir į spektaklius. Dabar neseniai, po ilgų pirmininkes pastangu, ikurtas dienos centras viltieciams nuo 21 metu- tiems kurie jau baige ugdymo istaigas. Jie turi galimybe kasdien susirinkti ir pabendrauti, uzsiimti ivairia veikla.
Jie turi galimybe kasdien susirinkti ir pabendrauti, uzsiimti ivairia veikla.jau seniai norejom dalyvauti Vilties veikloje, taciau kol kas neturim negalios pazymejimo
todel ir klausineju, ar butu galima dabar uzmegzti rysius
QUOTE(Bazile @ 2006 06 05, 09:38)
Kiek zinau-paprastai i Vilties bendrija istoja visa seima.
Na kas del seimos, tai nezinojau, nes tuo metu buvau jau issiskyrusi.
o gal yra mamyciu is Kauno, kurios yra istojusios i vilti? 
Sveikos, mamytes,
norim prisijungti prie Jusu. Mano trecias vaikutis su sunkia negalia:odos defektai,akytes augliai,smegenu vystymosi anomalija,epilepsija ir kt.
Vaikuciui tik 1 metukai.
Epilepsija sergam nuo 2men.GydemesSantariskiu neurologiniame(gyd.Vysniauskiene,Tuleviciene),KMUK neurologiniame(gyd.Endziniene).
Vilniuje-kreipiamas demesys didelis i bendra vaiko bukle,kraujo tyrimus,kepenu,inkstu funkcijas,bet senos gydytojos -kazkaip abejotina del vaistu skyrimo.
Kaune tik tiek -kad geresnes salygos atlikti encefalograma ir skiria vaistus,bet i bendra bukle demesio nekreipia perdaug.
Gal kas turi patirties ir zino gera neurologa-epileptologa,kuris galetu vaika priziureti pastoviai, ilgai- musu atveju epilepsija visam gyvenimui,tad norisi,kad vaistus ir ju dozes tinkamai parinktu, priziuretu vaiko bendra bukle,kepenis,krauja.
Nesvarbu kurioje LIetuvos vietoje bus gydytojas. O gal kas uzsienyje turejote teigiamos patirties-gydant epilepsija?Nes nebezinome ka daryti.
Labai lauksim atsakymu.
norim prisijungti prie Jusu. Mano trecias vaikutis su sunkia negalia:odos defektai,akytes augliai,smegenu vystymosi anomalija,epilepsija ir kt.
Vaikuciui tik 1 metukai.
Epilepsija sergam nuo 2men.GydemesSantariskiu neurologiniame(gyd.Vysniauskiene,Tuleviciene),KMUK neurologiniame(gyd.Endziniene).
Vilniuje-kreipiamas demesys didelis i bendra vaiko bukle,kraujo tyrimus,kepenu,inkstu funkcijas,bet senos gydytojos -kazkaip abejotina del vaistu skyrimo.
Kaune tik tiek -kad geresnes salygos atlikti encefalograma ir skiria vaistus,bet i bendra bukle demesio nekreipia perdaug.
Gal kas turi patirties ir zino gera neurologa-epileptologa,kuris galetu vaika priziureti pastoviai, ilgai- musu atveju epilepsija visam gyvenimui,tad norisi,kad vaistus ir ju dozes tinkamai parinktu, priziuretu vaiko bendra bukle,kepenis,krauja.
Nesvarbu kurioje LIetuvos vietoje bus gydytojas. O gal kas uzsienyje turejote teigiamos patirties-gydant epilepsija?Nes nebezinome ka daryti.
Labai lauksim atsakymu.
QUOTE(siaubute @ 2006 06 06, 15:11)
Sveikos, mamytes,
norim prisijungti prie Jusu. Mano trecias vaikutis su sunkia negalia:odos defektai,akytes augliai,smegenu vystymosi anomalija,epilepsija ir kt.
Vaikuciui tik 1 metukai.
Epilepsija sergam nuo 2men.GydemesSantariskiu neurologiniame(gyd.Vysniauskiene,Tuleviciene),KMUK neurologiniame(gyd.Endziniene).
Vilniuje-kreipiamas demesys didelis i bendra vaiko bukle,kraujo tyrimus,kepenu,inkstu funkcijas,bet senos gydytojos -kazkaip abejotina del vaistu skyrimo.
Kaune tik tiek -kad geresnes salygos atlikti encefalograma ir skiria vaistus,bet i bendra bukle demesio nekreipia perdaug.
Gal kas turi patirties ir zino gera neurologa-epileptologa,kuris galetu vaika priziureti pastoviai, ilgai- musu atveju epilepsija visam gyvenimui,tad norisi,kad vaistus ir ju dozes tinkamai parinktu, priziuretu vaiko bendra bukle,kepenis,krauja.
Nesvarbu kurioje LIetuvos vietoje bus gydytojas. O gal kas uzsienyje turejote teigiamos patirties-gydant epilepsija?Nes nebezinome ka daryti.
Labai lauksim atsakymu.
norim prisijungti prie Jusu. Mano trecias vaikutis su sunkia negalia:odos defektai,akytes augliai,smegenu vystymosi anomalija,epilepsija ir kt.
Vaikuciui tik 1 metukai.
Epilepsija sergam nuo 2men.GydemesSantariskiu neurologiniame(gyd.Vysniauskiene,Tuleviciene),KMUK neurologiniame(gyd.Endziniene).
Vilniuje-kreipiamas demesys didelis i bendra vaiko bukle,kraujo tyrimus,kepenu,inkstu funkcijas,bet senos gydytojos -kazkaip abejotina del vaistu skyrimo.
Kaune tik tiek -kad geresnes salygos atlikti encefalograma ir skiria vaistus,bet i bendra bukle demesio nekreipia perdaug.
Gal kas turi patirties ir zino gera neurologa-epileptologa,kuris galetu vaika priziureti pastoviai, ilgai- musu atveju epilepsija visam gyvenimui,tad norisi,kad vaistus ir ju dozes tinkamai parinktu, priziuretu vaiko bendra bukle,kepenis,krauja.
Nesvarbu kurioje LIetuvos vietoje bus gydytojas. O gal kas uzsienyje turejote teigiamos patirties-gydant epilepsija?Nes nebezinome ka daryti.
Labai lauksim atsakymu.
Labutis siaubute.Mano mazyliui taip pat prasidejo epilepsija nuo kudikystes.Mes gyvenam Kaune ir mus pagulde i KMUK vaiku neurologini.Mes gulejom pas gyd. Volkova,tada ji buvo skyriaus vedeja.Is pradziu ji kaip zmogus man nelabai patiko,bet po truputi mes susibendravom,o kaip gydytoja ji tikrai puiki.Ji mums paskyre vaistukus ir po 3dienu mums isnyko visi priepoliai ir ju nera iki siol.As jau seniai pas ja lankiausi ir nezinau ar ji dar dirba?Bet mums jau greitai reikes bandyti pas ja registruotis ir darytis ensefalograma.
Pati auginu neigaliuką ir mane labai pikdo šie pas Jus besikartojantys žodžiai ,,kiekvienam sava zvaigzde, niekada neduoda sunkesnio likimo nei gali panesti,,. Aš dėl savo likimo ant nieko nepykstu, tačiau kai gimė mano sūnelis, mes visi trys dažnai aplankom neigaliųjų kūdikių namus, nuvežam dovanelių, kartas nuo karto pradedu galvoti apie vieno is tokiu vaikuciu globą, nes jau turiu siek tiek patirties. Tik vis pagalvoju, kodėl tada yra tokie namai, jei kažkas ,,neduoda sunkesnio likimo nei gali panesti,,, juk tokiu vaikučių niekas tikrai nenorės.
Atsiprašau, jei kažką ižeidžiau.
Atsiprašau, jei kažką ižeidžiau.
Na, mane irgi kartais nervina tos užuojautos, stiprybės palinkėjimai ir t.t. Bet žmonės ne iš blogos valios tą sako. Aš nesijaučiu didelę "naštą" nešanti. Mano vaikas turi kojas, rankas, girdi, mato, na atsilieka raida. Taip, vargu ar turės loginį mastymą, ko gero reikės jam priežiūros ir "vadovo" visą gyvenimą. Bet tai tiesiog kitokia gyvenimo kokybė. 
QUOTE(mazzyla @ 2006 06 07, 00:07)
Pati auginu neigaliuką ir mane labai pikdo šie pas Jus besikartojantys žodžiai ,,kiekvienam sava zvaigzde, niekada neduoda sunkesnio likimo nei gali panesti,,. Aš dėl savo likimo ant nieko nepykstu, tačiau kai gimė mano sūnelis, mes visi trys dažnai aplankom neigaliųjų kūdikių namus, nuvežam dovanelių, kartas nuo karto pradedu galvoti apie vieno is tokiu vaikuciu globą, nes jau turiu siek tiek patirties. Tik vis pagalvoju, kodėl tada yra tokie namai, jei kažkas ,,neduoda sunkesnio likimo nei gali panesti,,, juk tokiu vaikučių niekas tikrai nenorės.
Atsiprašau, jei kažką ižeidžiau.
Atsiprašau, jei kažką ižeidžiau.
Kokia grazi mintis, aplankyti neigaliuku namus, nuostabu
ir as kada taip butinai padarysiu 
del uzuojautu, tai kitaip nebus. Reikia priprast prie to, bet esme kad mes stengiames kuo labiau palengvinti savo vaikeliu gyvenima
Siaubute yra skyrelis "vaiku sveikata" poto "ligos ir kitos problemos" ten rasi tema "epilepsija". Uzeik ten gal kas pades del mediku pagalbos.
QUOTE(rena @ 2006 05 30, 11:31)
O man Santariskese (ten patekome po gimimo), net ne mano gyd. atejusi pradejo aiskinti, kad mano maziu reikia izoliuoti nuo visuomenes (jau prejo 12m., o man taip ir skamba ausyse, tie zodziai) uzsidaryti namie ir , kad as ne su nieko negaliu bendrauti (nes gime su infekcija, ir pasirodo, kad ji ir pas mane buvo). Dziaugiuosi uz tave, kad neteko tokiu nesamoniu patirti.
Mes ji lankeme. Buvome pakliuve i tokia gr., kad nei vienai nelinkeciau. Vaika pasodindavo i inval.kede ir taip visa diena. Jei paklausdavau ar vaikui buvo proceduros, tai aukl. net nezinojo ar vaika buvo is gr. issinese, klausdavo seimininkeles
Maniski, tai reikedavo maitinti, tai seimininke pasake karta: neduok tris dienas valgyti, tai pats rankom prades valgyti. Na zodziu daug as ten su jom kariavau, buvom daeje, net iki ministeriju, tik vieno gailiuosi, kad tom dviem debilem zurnalistu neiskvieciau (labai jau vedeja issigando) pagailo jos man. Po to ilgai nevedziau as i ta darza. Man i namus paskambino is Vilties ir pasake, kad duos kita gr. Ten tai maniski prziurejo Ir net abecele ismoko per men., na negaliu skustis, tikrai aukl. galiu mineti tik geru zodziu, ten visos buvo
Papildyta:
Tai va, kad pas mane ir yra taip, kad kazkiek dirbau, poto del vako epilepsijos, turejau mesti darba, dabar su mazium niestumo metu dirbo knygute, tai kaip cia man dabar bus
Viskas bus ciki. As pati kiek, dirbau ir jokiu pinigu man nenueme, gaudavau visus. Nebent vestum vaika i savaitini darzeli, paliktum nakciai. Va Kiss veda i savaitini, tai jai labai daug atskaiciuoja lygtais 400lt, jei ne daugiau.
Mes ji lankeme. Buvome pakliuve i tokia gr., kad nei vienai nelinkeciau. Vaika pasodindavo i inval.kede ir taip visa diena. Jei paklausdavau ar vaikui buvo proceduros, tai aukl. net nezinojo ar vaika buvo is gr. issinese, klausdavo seimininkeles
Maniski, tai reikedavo maitinti, tai seimininke pasake karta: neduok tris dienas valgyti, tai pats rankom prades valgyti. Na zodziu daug as ten su jom kariavau, buvom daeje, net iki ministeriju, tik vieno gailiuosi, kad tom dviem debilem zurnalistu neiskvieciau (labai jau vedeja issigando) pagailo jos man. Po to ilgai nevedziau as i ta darza. Man i namus paskambino is Vilties ir pasake, kad duos kita gr. Ten tai maniski prziurejo Ir net abecele ismoko per men., na negaliu skustis, tikrai aukl. galiu mineti tik geru zodziu, ten visos buvo Papildyta:
Tai va, kad pas mane ir yra taip, kad kazkiek dirbau, poto del vako epilepsijos, turejau mesti darba, dabar su mazium niestumo metu dirbo knygute, tai kaip cia man dabar bus
Viskas bus ciki. As pati kiek, dirbau ir jokiu pinigu man nenueme, gaudavau visus. Nebent vestum vaika i savaitini darzeli, paliktum nakciai. Va Kiss veda i savaitini, tai jai labai daug atskaiciuoja
lygtais 400lt, jei ne daugiau.o kokia liga tavo vaikeliui,kad tai jau izoliuot reikejo? miglutei tai igimta citomegalo infekcija. tai mum sake kad tik su pirstinem mus reik liesti.
QUOTE(joolita @ 2007 02 10, 23:55)
o kokia liga tavo vaikeliui,kad tai jau izoliuot reikejo? miglutei tai igimta citomegalo infekcija. tai mum sake kad tik su pirstinem mus reik liesti.
tai mums juk tas pats
