Įkraunama...
Įkraunama...

Aš ir mano autistas

QUOTE(Pou @ 2011 10 31, 13:30)
Net neabejoju, kad tu esi nuostabi mama. Beje, juk specialybę rinkaisi ne šiaip sau, tiesa  4u.gif
Bet kaip minėjau, kiekvienam autistui kelias nustiestas savo, pagal gebėjimus, spec. poreikius, galų gale pamėgius.
Mano šeima stengiasi, viską pritempt kuo arčiau realybės. Koją pakišo antrasis regresas. Dabar vėl judam pirmyn.
T diagnozė - vaikystės autizmas, dažniausiai suteikiama vaikams, kuriems vyrauja vidutinis - sunkus autizmas. Jam ne Aspergerio sindromas. Tad natūralu, kad mūsų išeitis šiek tiek kitokia. Bet mes stumiamės.
Aš ne aiškiaregė, nežinau kas bus toliau. Bet dabar mes stengiamės svajones materializuoti.


taip specialybe nauja rinkaus del jos daugiausia, bet ir del saves - supratau dirbadama su ja - kad man patinka toks darbas, kad noriu jo ir toliau. Ziodziu nauda buvo abipuse g.gif

taip, suprantu kad musu atvejai - todel ir lukesciai skirtingi ir tikrai nuosirdziai linkiu jums kuo geriausios sekmes 4u.gif
Atsakyti
Yra tyrimai ir teorija iš to, kad labai daug šeimos narių, kuriose auga vaikai su negalia (ypač autistų šeimose) pasirenka socialines profesijas - spec. pedagogiką, socialinę pedagogiką, socialinį darbą, psichologiją, mediciną ir pan. Manoma, kad taip neturėtų būti. Čia, pasak Kriiste - mano gyvenimas turėtų būti mano , o vaiko - jo paties savarankiškas ir atskiras nuo manęs (...čia interpretacija, to, ką supratau).
Tačiau statistiniai duomenys būtent tokie. Aš kurį laiką labai sutikau su tuo, kad taip neturėtų būti ir visaip "spardžiausi" nuo šio poreikio. Kiekvienas gi esame atskira asmenybė ir vertingi tik dėl to, kad esame individualūs.
Nepasidaviau, neišsidaviau ir nepraradau savojo AŠ "pakeitusi tikėjimą". Tiesiog labai daug dalykų nuo to laiko pajudėjo. Aš kur kas aiškiau radau save santykyje su vaiku. Tuo pačiu ir gyvenimo prasmė suprasmėjo. Senoji - būti laimingai. Dabartinė - būti laimingai, nes mano vaikai (dar ne iki gali įgyvendintas siekis - ir vyras) laimingi. Pasikartosiu - nieko nepraradau savo gyvenimo prasmę sutapatinusi su vaikų gyvenimo prasme ir laime.
P.S. Keičiu ir aš profesiją - būsiu socialinė darbuotoja. Kam? - dėl svajonės - kad tipiški žmonės bent jau perskaitytų "Don Kichotą" ir, kad autistų Sančos Pansos turėtų savo stiprią NVO.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cute: 31 spalio 2011 - 18:29
QUOTE(LisJa @ 2011 10 31, 10:20)

CP-o Jokubas galbut sava kalba kalba kazka-balbatuoja? Ar jis aplamai pagrinde tyli tiesiog?

Vistiek man mistika tas autizmas. Nu kaip gali vaikai, gana gerai suvokiantys kalba-patys nekalbet??? g.gif

Mes irgi po truputi mokomes. Tarkim mano sunus neblogai supranta komandas- paprasytas nunesa siuksle i siuksline, paduoda visus prasomus daiktus, netgi sakau "nunesk tetei kaklaraisti"-paima ir nunesa, paduoda jam, na vykdo tikrai nemazai ivairiu komandu. Is to man atrodo, kad kalba jis suprantai gana neblogai. Bet va pats nieko nepasako, nors istisai balbatuoja savo kalba kazka.. g.gif


Aha, vasarą jau šiek tiek atsirišo liežuvis, nebetyli kaip stabo ištiktas wub.gif
Aišku, iki bendraamžių toliau negu iki mėnulio. Pvz. dabar kelias paras turėjau galvos skausmą, Jokūbas verkšleno "noriu žalio lapo" blink.gif Kas? kur? kaip? su kuo? niekaip neišklausiau. "noriu žalio lapo" ir basta doh.gif Kol vakar prie kasų čiupo mėtinę gumą(su žalias mėtos lapeliais) ir juokiasi klausdamas ar pirksim. Nors nesam pirkę iki šiol gumos smile.gif


Šaunuolis berniukas. Kiekvienas savaip ypatingas smile.gif
Atsakyti
Man atrodo, kad jūs labai išmintingai kalbat ir esat labai geros manos.
Mano mama ne taip kalba (bet tai jokiu būdu nereiškia, kad ji nėra gera mama, ji irgi yra labai gera mama). Mano mama, bent jau apie autizmą kalbėdama, daugiausia sako, ką reikėjo daryti. Pvz "reikėjo tave leisti pas geresnę mokytoją pradinėj mokykloj", "reikėjo tau manęs klausyti, kai sakiau neiti pas gydytojus".

Dar neseniai man pasakojo mama tokį nutikimą. Kad kai aš buvau maža, gal 12-14 metų, ir dar nieko nežinojau, kad toks dalykas kaip AS išvis egzistuoja, ir laikiau save tokia kaip ir kiti NT. Tai ji turėjo tokį segtuvą, kur buvo jos išsikirpti lapai iš žurnalų (su receptais ir patarimais). Aš varčiau tą segtuvą ir radau ten iškirptą straipsnį apie autizmą (ne Aspergerio sindromą, o kitą formą). Aš perskaičiau, ir kažkodėl labai supykau ir sudraskiau tą straipsnį smile.gif Aš pati tiksliai neatsimenu to.
Bet atsimenu, kaip susipykom su mama, kai man buvo 14 metų, aš važiavau su mama troleibusu ir sekiau miesto plane, kur važiuojam (nes tai buvo įdomu). Ir važiavom pro vieną pastatą, kur mama buvo mane atvedus pirmoj klasėj. Tas pastatas buvo žemėlapyje pažymėtas kaip "Sutrikusio vystymosi vaikų centras". Prisimenu, kad užpykau tada labai ant mamos, kad ji mane vedė į įstaigą su tokiu pavadinimu smile.gif
Tai va koks buvo mano požiūris į tai vaikystėj-paauglystėj.
Atsakyti
F, norėčiau tavo patarimo, ar bent nuomonės.
Maniškei 8-eri. Ji kartais girdi žodį "autizmas". Dar neklausia, kas tai, bet matau, kad suklūsta, kai apie tai kalbama prie jos. Yra buvę klausimų apie kitokius žmones (kiekvieną vasarą atostogaujam "Vilties" stovykloje) ir pareiškimų, kad ji nemėgsta "negražių" (t.y. tokių, kurie elgiasi ne pagal taisykles). Ji akivaizdžiai stengiasi būti "graži" - mokykloje, santykiuose su broliu. Neturiu jokio pasiruoštuko, ką sakyti, kai paklaus apie autizmą, kai ji tai susies su savimi. Yra buvęs vienas panašus klausimas iš jos (toj pačioj "Vilties" tovykloj)- "Mama, kodėl čia tiek daug keistų žmonių?". Tai atsakiau: "Žinai, tu čia irgi tik dėl to, kad esi kitokia, bet žiūrėk, kaip mums smagu" ir pan. Nenorėčiau forsuoti įvykių su perankstyvu jos kitoniškumo kaip diagnozės aiškinimu jai. Bet nenoriu ir praleisti to laiko, kad kaip ir tau, paauglystėje neiškiltų slogūs prisiminimai apie tai, kad mama vedžiojo į įstaigas su pavadinimais apie raidos sutrikimus, tau net nesuvokiant kodėl ir kam.
Štai tu, esi tos gyvos bibliotekos gyvoji knyga. Kaip ir kokiu būdu tu būtum norėjusi sužinoti apie savo kitoniškumą?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cute: 31 spalio 2011 - 21:04
Labas vakaras

Mes šiandien buvome baseine "Linijoj". Išsipildė viena vaiko svajonė. Vakare buvome pasakę, kad eisime maidytis į baseiną. Ką reiškia "maudytis" jis jau nuo vasaros žinojo, bet kas tas "baseinas" - jaučiu nelabai. tai vakare vis kartojo "eisiu maudytis į baseiną" (gana aiškiai pasako). Naktį pabudo ir atsliūkino pas mus į lovą, per miegus kartojo "eisiu į baseiną" tongue.gif Ryte pabudus pirmi žodžiai irgi buvo "eisiu maudytis į baseiną" lotuliukas.gif Tai kaip gi buvo galima nebevesti. Žinoma, kad ėjome smile.gif Ir elgėsi ganėtinai puikiai. Tik važiuojant liftu sunervino kaimyna: kažkaip užsiminė apie darželį, paskui apie mokyklą, tai J kad užsterikavo, kad jis nenori nei į darželį, nei į mokyklą. Tai kaimynka "baje vaje, ir kas jį taip išgąsdino" doh.gif Tai kur gi jis neužisterikuos, jei visos mintys apie baseiną, o čia ima, ir pradeda kalbėti apie darželį doh.gif
Vaikinas vos kojas parvilko namo. Griuvom miegoti ir pabudom po 3 val.
Vakare, tamsoje, dar į Karmėlavos kapines nuvažiavome. Vaikui irgi nauja patirtis. Tik kad jis nelabai dar ką supranta, kas tos kapinės. Na, žvakutės ten dega...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Ice: 31 spalio 2011 - 21:29
Jokūbas žino, kad kapinėse ilsisi žmonės ir negalima jose triukšmauti bei išdykauti9 o ,kad žino tai nereiškia,kad taip ir daro doh.gif ). Dažnai man padeda kapelius sutvarkyt, gėles palaistyti ar pamerkti...
Atsakyti
QUOTE(cute @ 2011 10 31, 22:03)
F, norėčiau tavo patarimo, ar bent nuomonės.           
Maniškei 8-eri. Ji kartais girdi žodį "autizmas". Dar neklausia, kas tai, bet matau, kad suklūsta, kai apie tai kalbama prie jos. Yra buvę klausimų apie kitokius žmones (kiekvieną  vasarą atostogaujam "Vilties" stovykloje) ir pareiškimų, kad ji nemėgsta "negražių" (t.y. tokių, kurie elgiasi ne pagal taisykles). Ji akivaizdžiai stengiasi būti "graži" - mokykloje, santykiuose su broliu. Neturiu jokio pasiruoštuko, ką sakyti, kai paklaus apie autizmą, kai ji tai susies su savimi. Yra buvęs vienas  panašus klausimas iš jos (toj pačioj "Vilties" tovykloj)- "Mama, kodėl čia tiek daug keistų žmonių?". Tai atsakiau: "Žinai, tu čia irgi tik dėl to, kad esi kitokia, bet žiūrėk, kaip mums smagu" ir pan. Nenorėčiau forsuoti įvykių su perankstyvu jos kitoniškumo kaip diagnozės aiškinimu jai. Bet nenoriu ir praleisti to laiko, kad kaip ir tau, paauglystėje neiškiltų slogūs prisiminimai apie tai, kad mama vedžiojo į įstaigas su pavadinimais apie raidos sutrikimus, tau net nesuvokiant kodėl ir kam.
Štai tu, esi tos gyvos bibliotekos gyvoji knyga. Kaip ir kokiu būdu tu būtum norėjusi sužinoti apie savo kitoniškumą?

Galvojau ilgai.

Šiaip aš ir pati esu anksčiau pagalvojus, uždavus sau klausimus - kokiu būdu aš būčiau norėjus sužinoti? Tokį klausimą uždaviau sau dėl to, kad būdas, kuris daugiausia prisidėjo prie sužinojimo, buvo labai žiaurus - psichiatrinė ligoninė, neteisingas "gydymas". Svarsčiau, kad nors tai buvo ir žiauri patirtis, bet ji leido man sužinot svarbų dalyką, ir žinios apie AS man paskui labai padėjo įveikt sunkumus, be tų žinių būčiau tų sunkumų akivaizdoj išsigandus, supanikavus. Ir svarsčiau, o jei nebūčiau ėjus į tą ligoninę ir nieko nežinočiau, gal informacijos apie AS visuomenei vis daugėtų, ir aš galėčiau tiesiog pritaikyti pati sau ir tokiu būdu sužinoti? Bet ne, iš patirties žinau, kad tai nepavyko. Nes dar kol nežinojau, kad aš turiu AS, tai skaičiau straipsnį laikraštyje, ten buvo parašyta apie Einšteiną ir sutrikimą, kurį jis turėjo - Aspergerio sindromą. Ir ten buvo aprašytas Aspergerio sindromas, aš pagalvojau, o, kaip man gerai tinka tas aprašymas, ir pagalvojau, jog čia suveikė Barnumo-Forerio efektas, kurio paveikti žmonės tiki astrologiniais, numerologiniais ir kitais panašiais asmens aprašymais (nesąmoningai atrenka jiems tinkančius dalykus, ignoruoja netinkančius ir rezultate jiems atrodo, kad aprašymas grynai juos atitinka). Tai žodžiu, net ir perskaičius neblogai mane atitinkantį straipsnį apie AS, aš savo galimybę turėti AS vertinau skeptiškai smile.gif

Dar yra toks vienas dalykas. Manęs dažnai per Gyvąją Biblioteką klausia, kada aš sužinojau, jog turiu AS. Aš pasirinkau kaip atsakymą tą laiką, kai susidūriau su didžiausiais AS sukeltais trukdžais gyvenime, kreipiausi į ligoninę ir ten man pasakė apie (tik įtariamą) AS. Tai yra 19 metų. Bet nėra tokio vienareikšmiško atsakymo, kaip galima suprast, kada aš sužinojau?

- 19 metų būdama aš sužinojau tik apie galimą, įtariamą AS. Tai reiškė, kad aš galiu turėti arba neturėti, tai nėra oficiali diagnozė. Tais laikais ji netgi buvo negalima. Oficialią diagnozę gavau tik šiais metais, po beveik metų stebėjimo. Įtariamos diagnozės negalima vadint sužinojimu, tai yra nežinomybė, ar ne? Bet jei sužinojimo laiką pasirinkčiau oficialios diagnozės gavimą, tai reikštų, kad iki to laiko nežinojau, jog turiu AS, ir tai būtų netiesa.

- Nebuvo tokio vieno įvykio kaip "sužinojimas", kurio metu man nušvistų protas, ir viskas pasidarytų aišku, nemoku apibūdint smile.gif Nuo to, kai man daktaras pasakė "Va, yra toks dalykas kaip AS", iki to, kai aš priėmiau, įsisąmoninau tą AS kaip normalią savo dalį, buvo daugybė visokių jausmų, minčių ir įsitikinimų, ir nemažai laiko. Būtent tą pasakymo dieną buvo minčių nuo "o, aš esu kaip Einšteinas" iki "oj, bet juk tai nepagydoma". Paskui buvo įsitikinimas, kad ir kas man bebūtų, yra baisi liga ir tikiuosi, jog su tais vaistais mane išgydys (nežinau, ar tai buvo sužinojimo proceso dalis, ar netikusių vaistų sukeltas kliedesys). Paskui ieškojau per google visų įtariamų diagnozių, kurias man sakė, tarp kurių buvo ir AS, kitos tiko tik minimaliai, AS liko kaip tinkamiausias. Prieš tai net nežinojau, jog tai atskiri sutrikimai. Jaučiausi beviltiškai, nes tos kitos, man netikusios, buvo įgytos ir pagydomos, o AS buvo įgimta ir nepagydoma. Paskui buvo netikėjimas, kad aš turiu AS, ir ieškojau internete tai paneigiančios informacijos. Bet daugelis informacijos ne paneigė, bet patvirtino, ir buvo tokia taikli, kad pakeldavo nuotaiką ir po to net nebesinorėjo neigti smile.gif radau aprašytus dalykus, kurie man buvo tokie suprantami, apie kuriuos niekada niekam nepasakojau, bet jaučiausi labai suprasta. Visą tą laiką vyko ilgas sužinojimo, suvokimo procesas.

- Taip pat negalima sakyti ir, kad aš visiškai nežinojau iki to apsilankymo ligoninėj (19 metų). Prieš tai kaip pasakojau, skaičiau straipsnį apie AS, pagalvojau, jog tai mane atitinka, bet ne daugiau. Tai yra sužinojimas, bet ne suvokimas?
Arba dar kas labai įdomu man atrodo. Kai įstojau į universitetą ir man pačiai ėmė trukdyti tie aspergeriški sunkumai (jie neatsirado, buvo visada, bet aš tikėjausi, kad suaugus tai baigsis), aš rašiau internete, kaip man blogai. Mano draugai rūpinosi manim, klausė, kas blogai. Tada parašiau laišką-išpažintį apie save. Niekada nebūčiau taip parašius, bet tada jaučiausi labai blogai, tai išsiliejau, pasidalinau su draugais savo slapčiausiom baimėm ir įtarimais. Išpažintyje išreiškiau baimę, jog "esu nenormali", to požymiai buvo nuo pat ankstyvos vaikystės, ir kad nuo paauglystės aš stengiausi būt vis normalesnė, ir tikėjausi, kad tai praeis, bet tai nepraeina. Maždaug tokia buvo to laiško pagrindinė mintis. Tas laiškas yra iki šiol pas mane kompiuteryje, nes aš visus ilgus komentarus, laiškus pirmiausia išsaugau kompiuteryje, kad nedingtų paspaudus ne tą mygtuką siunčiant. Ir dabar, kai jau žinau apie AS, tas laiškas atrodo grynas autizmo-AS aprašymas ! smile.gif Sunku patikėti, kad tai rašė žmogus, niekada negirdėjęs apie AS egzistavimą.

Tai šis pavyzdys su laišku rodo, kad žinojau apie kažką, ką laikiau "nenormalumu". Galbūt tai buvo saugoma pasąmonėj ir prasiveržė į sąmoningo suvokimo būseną tik esant dideliam liūdesiui. Gal tas neaiškus pyktis dėl pas mamą rastų straipsnių ar įstaigos pavadinimo irgi kilo dėl to, jog pasąmonėj supratau, žinojau kažką? Taip pat nuo pat ankstyvos vaikystės juk susidurdavau su aplinkinių požiūriu į mane kaip į "kitokią", "nenormalią" ir panašiai, gal sąmoningai dar nesuprasdavau, bet atmintyje vis tiek likdavo? Atsimenu, kaip 6 klasėj dėl to, kad mano etikos mokytoja sirgo, reikėjo tiems, kurie lanko etiką, eiti su kitais į tikybą. Po pamokos tikybos mokytoja kalbėjosi apie mane su kitom mokinėm, atsimenu stipriai jausmus, kurie kilo tada - jaučiausi labai nemaloniai ir įskaudinta. Sakė kažką apie tai, lyg aš ne tokia kaip visi, kad čia nieko blogo, ar nesunku jiems su manim, ir tt. Aš paskui ilgai galvojau, ką ten padariau ne taip, kaip galėčiau tai ištaisyti. Bijojau tikybos mokytojos ir pykau ant jos, kad taip apie mane sakė. Dar atsimenu, pradinėj mokykloj klasės draugės nenorėdavo, jog kartu su jom eičiauį parduotuvę, sakydavo, kad nemoku elgtis, kad padarysiu dar ką nors. Kolektyvuose dažnai pasitaikydavo, kad mane išskirdavo iš kitų, bet negalėjau to suvokti, suvokdavau tik vėliau. Nebent išskirdavo suaugusieji, juos tai suprasdavau iškart ir būdavo labai skaudu. Ir net iš darželio prisimenu va tokių prisiminimų:
QUOTE(F @ 2011 07 16, 17:16)
Prisimenu, kai ėjau į normalų darželį, kaip gulėjau lovoj ir turėjau miegoti pietų miego. Jaučiausi, kad man čia yra nepaprastai blogai. Gulėjau prie lango ir pro langą matėsi mamos draugės namas. Žiūrėjau į tą namą ir bandžiau apskaičiuoti, kur turėtų būti mamos draugės langas. Ir svajojau, kad ji galėtų ateiti ir mane iš čia išgelbėti smile.gif Po to mane perkėlė į specialų darželį, nes nemokėjau bendrauti su vaikais (čia mama sakė, o aš pati neatsimenu, kad tame darželyje išvis kokie nors vaikai būtų buvę). Nežinau, pagal kokias indikacijas perkėlė, nes autizmas dar nebuvo žinomas tuo metu. Specialiam darželyje labai gerai buvo. Mokiau vaikus skaityti ir rašyti, ir susiradau draugę, su kuria netgi nakvodavom viena pas kitą smile.gif draugė į tą darželį pateko, nes turėjo problemų su kalbėjimu. Atsimenu, kaip domėjausi rūdimis ir draugė taip pat padėjo man jomis domėtis, ir kaip vis bėgiodavau prie televizoriaus žiūrėti, ar tik nerodo kokios nors laidos, kur tikimybė yra paminėti rūdis biggrin.gif. Dar pas mane būdamos su ta darželio drauge klausėm kasečių, vienoje dainoje būdavo minimos rūdys, tai būdavo mums laimė  smile.gif dar mano buto tualete buvo Lietuvos žemėlapis, tai jame radom tokius miestelius kaip Rūdava ir Kazlų Rūda, irgi buvo laimė smile.gif ta draugė domėjosi vaikų diskotekomis ir dainavimu, kartą mūsų mamos ten mus nusivedė. Buvo baisu labai, nes mane privertė mama apsirengti labai nepatogius drabužius. Taip pat ant manęs rėkė, nes vis bandydavau juos nusivilkti smile.gif
O kartą kažkas nutiko, kad turėjau vieną dieną praleisti kitoje darželio grupėje. Prisimenu, kad jaučiausi labai blogai, kažkodėl slėpiausi nuo visko, sėdėjau prausykloj ant šaltų plytelių. Man atrodė keista labai, atrodė, kad suaugusieji turėtų manim rūpintis, o jie sakė, kad aš labai bloga esu, su manim vargas ir uždraudė visiems prie manęs artintis, kol manęs ateis kas pasiimti. Ir dabar nesuprantu, kas ten galėjo būti.


Nu va, kokią savianalizę parašiau sužinojimo apie AS turėjimą tema. Ar nieko baisaus, kad tiek daug prirašiau? Nes pati pamąstydavau apie tą "sužinojimą", bet su niekuo negaliu kalbėtis apie tai. Tai čia parašiau visas mintis.
Ar jūs galėjot rasti šitam tekste kokios jums naudingos informacijos? Manau, kad bent vienas dalykas gali būt kaip patarimas ar nuomonė jums - tai yra, kad sužinojimas yra ne įvykis, o ilgas ilgas procesas. Jis neprasideda ir nesibaigia su "Žinai, dukryte, tu esi kitokia nei kiti, nes tu turi autizmą".
Atsakyti
O as siandien laiminga - po 3 metu kalimo - galu gale merginai DASILO kas yra ruduo, ziema, pavasaris ir vasara. Tai nutiko vakar, vaikstant kieme, jau beveik einant namo thumbup.gif va taip paprastai eme ir suvokimas atejo wub.gif , lyg jai akys atsivere butu bigsmile.gif
Atsakyti
QUOTE(Kriiste @ 2011 11 01, 14:17)
O as siandien laiminga - po 3 metu kalimo - galu gale merginai DASILO kas yra ruduo, ziema, pavasaris ir vasara. Tai nutiko vakar, vaikstant kieme, jau beveik einant namo thumbup.gif va taip paprastai eme ir suvokimas atejo wub.gif , lyg jai akys atsivere butu bigsmile.gif


thumbup.gif

O aš šiandien vis užsimenu, kad ryt eisime į darželį. Tai kriokimai baisiausi su griuvimais ant žemės. Nežinau, kas ryt dėsis verysad.gif doh.gif verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(Ice @ 2011 11 01, 17:16)
thumbup.gif

O aš šiandien vis užsimenu, kad ryt eisime į darželį. Tai kriokimai baisiausi su griuvimais ant žemės. Nežinau, kas ryt dėsis  verysad.gif  doh.gif  verysad.gif

o tai nebandei aiskintis to nenoro priezasties? gal ten kazkas ne taip yra blush2.gif
Atsakyti
QUOTE(Kriiste @ 2011 11 01, 17:40)
o tai nebandei aiskintis to nenoro priezasties? gal ten kazkas ne taip yra blush2.gif


taigi 2,5 sav. jame nebuvo unsure.gif priprato prie namų...
Atsakyti