Įkraunama...
Įkraunama...

**Epilepsija**

QUOTE(kle0patra @ 2013 03 23, 22:08)
nu maniskis iki ligonines tiap graziai mokejo uzsiimti pats smile.gif o va db nzn kas daros, tai ir prisigalvoju, gal cia nuo tu priepuoliu jis toks patapo, kad nebeidomu niekas, nemoka uzsizaisti...
juk sako ilgi priepuoliai gali pakenkti  g.gif

o jusiskei daug kartu buvo priepuoliu per tuos visus metus?


Ne, pastebėjom tik 4. Bet jie tokie" Brrrrr. "buvo ir tik naktį užmigus. Vaistus ir be priepuolių gėrė 5 metus- EEG labai negražios buvo. Tai sumoj 6 metai su vaistais. 3 mėnesiai be vaistų- prasidėjo siaubingi migreniniai galvos skausmai- dabar vėl su vaistais. Žinoma, nesmagu, kad gal visą gyvenimą reikės vaistus vartoti- bet kartoju- tai ne blogiausia kas gali būti. Protinga, gudri, gerai mokosi, charakteris ne iš lengvųjų- bet tai jau auklėjimo ir prigimtiniai dalykai.

O kokio ilgumo Tavo vaikui priepuoliai buvo?

Turėk omenyje, kad ir narkozė, ir ligoninė savo padarė. mirksiukas.gif Sugrįšit į savo ritmą- viskas bus po senovei- tik vaistus reiks gerti. 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(vilkra @ 2013 03 23, 21:24)
Sugrįšit į savo ritmą- viskas bus po senovei- tik vaistus reiks gerti.  4u.gif

ir stebėti, stebėti, stebėti...

aišku ir ligoninės nepamiršti pasitikrinimui karts nuo karto wink.gif
Atsakyti
QUOTE(vilkra @ 2013 03 23, 21:24)
charakteris ne iš lengvųjų- bet tai jau auklėjimo ir prigimtiniai dalykai.

O kokio ilgumo Tavo vaikui priepuoliai buvo?



man seimos gyd, kai gryzus po lig nuejau papasakot, tai sako na epilepsija sergantys vaikai buna sunkesnio charakterio smile.gif greiciau isizeidziantys ir t.t. wink.gif tai gal kazkiek ir liga duoda savo, ne tik auklejimas, ir prigimtis smile.gif

maniskiui pirmas kai buvo, as nesupratau, kad cia priepuolis, galvojau uzspringes, tai ji purciau, dauziau, po kranu kisau, gal delto ir taip uzsitese.. bet radau ji lovytej akim uzverstom, ir kazkaip keista garsa leidziant, kaip zagsint.. vaziuojant i ligonine jis pradejo verkt, bet kazkaip nereagavo lyg, ten gavo dezepamo, tada lyg prasidejo antras, tai leido dar dezepamo. truko gera pusvalandi...
po keliu dienu buvo 3 trumpi iki minutes laiko, kad uzvercia akis i virsu, ir viskas.. o ta pacia diena po EEG tyrimo dar buvo du, ir paskutinis jau vel ilgas apie puse valandos, vel du kart dezepamo gavo. toniniai kloniniai traukuliai parase. (tai tokie buvo du kart)
na ir poto jau geriant depakina pirmas dienas, sukarsciavo, virusas prikibo lig, tai dar buvo du tokie keliu sekundziu "isejimai" ir viskas tuo uzsibaige unsure.gif zodziu visokiu buvo, nevienodi smile.gif dabar menuo ramus, tfu tfu tfu...
Atsakyti
QUOTE(vilkra @ 2013 03 23, 19:40)
Beje, Miranda,

kitą savaitę mano dičkei atostogos- susibėgam kur? blush2.gif


Oi, vilkra...ka galiu pasakyt...siuo metu dicke plauciu uzdegima gydos, tikiuos, kad pagis, nes nuo kito pirmadienio savaitei isskrendam ax.gif Nu as labai labai viliuos, kad gryzus susibegsim blush2.gif
Atsakyti
QUOTE(kle0patra @ 2013 03 23, 23:31)
man seimos gyd, kai gryzus po lig nuejau papasakot, tai sako na epilepsija sergantys vaikai buna sunkesnio charakterio smile.gif greiciau isizeidziantys ir t.t. wink.gif tai gal kazkiek ir liga duoda savo, ne tik auklejimas, ir prigimtis smile.gif

maniskiui pirmas kai buvo, as nesupratau, kad cia priepuolis, galvojau uzspringes, tai ji purciau, dauziau, po kranu kisau, gal delto ir taip uzsitese.. bet radau ji lovytej akim uzverstom, ir kazkaip keista garsa leidziant, kaip zagsint.. vaziuojant i ligonine jis pradejo verkt, bet kazkaip nereagavo lyg, ten gavo dezepamo, tada lyg prasidejo antras, tai leido dar dezepamo. truko gera pusvalandi...
po keliu dienu buvo 3 trumpi iki minutes laiko, kad uzvercia akis i virsu, ir viskas.. o ta pacia diena po EEG tyrimo dar buvo du, ir paskutinis jau vel ilgas apie puse valandos, vel du kart dezepamo gavo. toniniai kloniniai traukuliai parase. (tai tokie buvo du kart)
na ir poto jau geriant depakina pirmas dienas, sukarsciavo, virusas prikibo lig, tai dar buvo du tokie keliu sekundziu "isejimai" ir viskas tuo uzsibaige  unsure.gif  zodziu visokiu buvo, nevienodi smile.gif dabar menuo ramus, tfu tfu tfu...


manau, kad epilepsija apskritai būdinga jautresniems vaikams. tai gal taip atrodo- kad , jei epileptukas- tai sunkaus charakterio. Jei žiūrėti į horoskopus- tai manoji -liūtas gimęs juodo arklio metais. Tai ko norėti biggrin.gif Su laiku paprasčiau ėmiau žiūrėti į ligą ir prietarus su ja susijusius. Mano mama- ta tai vos ne silpnaprotystę anūkėlei paišė. blink.gif O šiemet visiems skeptikams nušluostė nosį- Jau gyriausi jos pasiekimais. blush2.gif


QUOTE(Miranda80 @ 2013 03 24, 00:09)
Oi, vilkra...ka galiu pasakyt...siuo metu dicke plauciu uzdegima gydos, tikiuos, kad pagis, nes nuo kito pirmadienio savaitei isskrendam ax.gif  Nu as labai labai viliuos, kad gryzus susibegsim  blush2.gif


Oi, kaip gaila- sveikit. O kur skrendat.? Ten, kur šilta?
Atsakyti
QUOTE(vilkra @ 2013 03 24, 10:24)
Oi, kaip gaila- sveikit. O kur skrendat.?  Ten, kur šilta?


Na, silciau nei pas mus, bet dar neaisku kiek silumos bus, i Ispanija skrendam su keliu draugu seimynomis rolleyes.gif
Atsakyti
Kleopatra, gaila, kad teko prisijungti prie epilepsiukų mamyčių pokalbių. skaitydama tavo pasisakymus pamačiau save prieš 9 mėn. jaučiausi lygiai taip pat, buvau lygiai taip sumišusi. manajam pirmas priepuolis buvo 7,5 mėn amžiaus, antras pasikartojo gulint klinikose po 2 parų nuo pirmojo. tiek tų priepuolių ir tebuvo, tfu tfu tfu. geria depakiną 4 ml dienoj. mums tik eeg darė, jokių tomografijų ar tuo labiau magnetinio. kalba apie išsamesnį ištyrimą buvo tik tuo atveju, jei priepuoliai nesiliautų. tyrėmės pas genetikus, rado vit. b12 stygių, apturėjom 5 ampulių gydymo kursą ir dabar laukiam gegužės vidurio, vyksim pakartotiniams tyrimams ir galbūt mums patvirtins tai, kaip galutinę diagnozę - kad epilepsijos priepuolius sukėlė vitamino stoka. tada lauks eeg kartojimas ir jei viskas ok, tuomet po truputį bandys vaistus nutraukinėt.
o šiaip kaip jau rašė kitos mamos, priežastį nustatyti labai sudėtinga. mūsų atveju tik džiaugiamės, kad genetikai aptiko siūlo galą, bet pasak neurologų, iš genetikų labai retai kažkokie atsakymai pareina. tai mes patekom į tą mažumą. bet būtent tai, kad priežastis ne visada išaiškėja, išties varo į neviltį, nes norisi vaikui padėti, šalint ne pasekmes, o priežastį.
dėl nuolaidžiavimų ir pan dalykų, mums irgi buvo tokių visokių nuogąstavimų, kaip gi reikės auklėti mažylį, bet gydytojai pabrėžė, kad jis normalus vaikas ir jokių išskirtinumų jam negali būti. žinoma geriau privengti streso, bet kas liečia ožius, na juk negalima leisti vaikui užsikart tėvams ant galvos. iš pradžių buvo daug baimės, bet vėliau, vaikui augant tiesiog prisitaikėm, susigyvenom ir gyvenam normalų gyvenimą. skirtumas tik tas, kad reikia vaistus gerti. aišku gana lengva susigyventi su liga kai priepuoliai nekamuoja.
beje, man rodos buvome bendravusios vestuvių planuotukių temoje 2009 metais.
sėkmės jums ir labai linkiu kuo greičiau išgyti, ko mes visos be galo norime ir linkim savo vaikams.
Atsakyti
QUOTE(Tanite @ 2013 04 04, 17:07)
Kleopatra, gaila, kad teko prisijungti prie epilepsiukų mamyčių pokalbių. skaitydama tavo pasisakymus pamačiau save prieš 9 mėn. jaučiausi lygiai taip pat, buvau lygiai taip sumišusi. manajam pirmas priepuolis buvo 7,5 mėn amžiaus, antras pasikartojo gulint klinikose po 2 parų nuo pirmojo. tiek tų priepuolių ir tebuvo, tfu tfu tfu. geria depakiną 4 ml dienoj. mums tik eeg darė, jokių tomografijų ar tuo labiau magnetinio. kalba apie išsamesnį ištyrimą buvo tik tuo atveju, jei priepuoliai nesiliautų. tyrėmės pas genetikus, rado vit. b12 stygių, apturėjom 5 ampulių gydymo kursą ir dabar laukiam gegužės vidurio, vyksim pakartotiniams tyrimams ir galbūt mums patvirtins tai, kaip galutinę diagnozę - kad epilepsijos priepuolius sukėlė vitamino stoka. tada lauks eeg kartojimas ir jei viskas ok, tuomet po truputį bandys vaistus nutraukinėt.
o šiaip kaip jau rašė kitos mamos, priežastį nustatyti labai sudėtinga. mūsų atveju tik džiaugiamės, kad genetikai aptiko siūlo galą, bet pasak neurologų, iš genetikų labai retai kažkokie atsakymai pareina. tai mes patekom į tą mažumą. bet būtent tai, kad priežastis ne visada išaiškėja, išties varo į neviltį, nes norisi vaikui padėti, šalint ne pasekmes, o priežastį.


sveikos, o kokius čia tyrimus darė? mums tada tik kraują paėmė, gavom ats kad nepakanka duomenų ir viskas, liepė atvažiuoti dar, bet taip va ir nenuvažiavom blush2.gif
Atsakyti
QUOTE(-Sandrita- @ 2013 04 04, 17:51)
sveikos, o kokius čia tyrimus darė? mums tada tik kraują paėmė, gavom ats kad nepakanka duomenų ir viskas, liepė atvažiuoti dar, bet taip va ir nenuvažiavom  blush2.gif

atliko kraujo ir šlapimo tyrimus. ten amino rūgštis ir dar kažką žiūrėjo, nebeturiu to lapo, negaliu tiksliai parašyti. po pirmo vizito teko taip pat važiuoti vėl, nes reikėjo dar kažką žiūrėti, tirti. po antro tyrimo skyrė gydymą, o dabar vėl važiuosim gegužę, šlapimą tirs.
Atsakyti
QUOTE(Tanite @ 2013 04 04, 16:07)
Kleopatra, gaila, kad teko prisijungti prie epilepsiukų mamyčių pokalbių. skaitydama tavo pasisakymus pamačiau save prieš 9 mėn. jaučiausi lygiai taip pat, buvau lygiai taip sumišusi. manajam pirmas priepuolis buvo 7,5 mėn amžiaus, antras pasikartojo gulint klinikose po 2 parų nuo pirmojo. tiek tų priepuolių ir tebuvo, tfu tfu tfu. geria depakiną 4 ml dienoj. mums tik eeg darė, jokių tomografijų ar tuo labiau magnetinio. kalba apie išsamesnį ištyrimą buvo tik tuo atveju, jei priepuoliai nesiliautų. tyrėmės pas genetikus, rado vit. b12 stygių, apturėjom 5 ampulių gydymo kursą ir dabar laukiam gegužės vidurio, vyksim pakartotiniams tyrimams ir galbūt mums patvirtins tai, kaip galutinę diagnozę - kad epilepsijos priepuolius sukėlė vitamino stoka. tada lauks eeg kartojimas ir jei viskas ok, tuomet po truputį bandys vaistus nutraukinėt.
o šiaip kaip jau rašė kitos mamos, priežastį nustatyti labai sudėtinga. mūsų atveju tik džiaugiamės, kad genetikai aptiko siūlo galą, bet pasak neurologų, iš genetikų labai retai kažkokie atsakymai pareina. tai mes patekom į tą mažumą. bet būtent tai, kad priežastis ne visada išaiškėja, išties varo į neviltį, nes norisi vaikui padėti, šalint ne pasekmes, o priežastį.
dėl nuolaidžiavimų ir pan dalykų, mums irgi buvo tokių visokių nuogąstavimų, kaip gi reikės auklėti mažylį, bet gydytojai pabrėžė, kad jis normalus vaikas ir jokių išskirtinumų jam negali būti. žinoma geriau privengti streso, bet kas liečia ožius, na juk negalima leisti vaikui užsikart tėvams ant galvos. iš pradžių buvo daug baimės, bet vėliau, vaikui augant tiesiog prisitaikėm, susigyvenom ir gyvenam normalų gyvenimą. skirtumas tik tas, kad reikia vaistus gerti. aišku gana lengva susigyventi su liga kai priepuoliai nekamuoja.
beje, man rodos buvome bendravusios vestuvių planuotukių temoje 2009 metais.
sėkmės jums ir labai linkiu kuo greičiau išgyti, ko mes visos be galo norime ir linkim savo vaikams.


nu kaip smagu, kad suzinojot, bent galima varianta kas kaip delko.. thumbup.gif gal tikrai tik vitamino truko, ir daugiau priepuoliai nepasikartos mirksiukas.gif
mes 22 diena vaziuojam pirma karta i vilniu, krauja ir slapima tirt. kolkas irgi gyvenam normalu gyvenima, apsipratom su ta mintim, kad turi vaika liga, netgi kazkiek pasimirso tie visi isgyvenimai, irgi liko, tik kad vaistukus reik gert (mes 6ml, matyt pagal amziu, svori ten tos normos).. as pradejau dirbti po 2 metu pertraukos, tai kazkaip atsigaunu po visos rutinos, po to streso cia ligoninej kai buvom.. vaikiukas lieka su mociute, tai viena tai kita, kolkas viskas atrodo super einasi wink.gif atsargiau elgiames, kad nesukelt streso jam. rudeni gal ri i darzeli meginsim (jei bus normali reakcija i nauja seimos nari, jei kazkas pasikeis, darzeli atidesim..)

..aha, as 2009 planavau vestuves ir tekejau wink.gif tai gali but, kad bendravom, bet pagal nickus nepamenu blush2.gif


Tenite, o kaip kraujas vaikiuko buvo iki priepuoliu? ar truko gelezies, ar geret ja? ar itare seimos daktare mazakraujystes?
pagooglinau apie ta vit b12 stoka, tai siaip daug kad atitinka ir mano vaikui pagal tuos isvardintus punktus unsure.gif kas buna, kai jo truksta...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo kle0patra: 05 balandžio 2013 - 20:56
QUOTE(kle0patra @ 2013 04 05, 21:49)
Tenite, o kaip kraujas vaikiuko buvo iki priepuoliu? ar truko gelezies, ar geret ja? ar itare seimos daktare mazakraujystes?
pagooglinau apie ta vit b12 stoka, tai siaip daug kad atitinka ir mano vaikui pagal tuos isvardintus punktus  unsure.gif  kas buna, kai jo truksta...

mažakraujystės po priepuolių kaip ir neįtarė, nors hemoglobinas normos nesiekė tuomet, buvo gal 116. bet išsamesnių tyrimų nedarė tuo metu, netyrė geležies ir feritino koncentracijų. o po genetikų atrastų dalykų, pagal rekomendaciją pasidarėm tą geležį ir feritiną, ir ką, atsargų praktiškai nebuvo. dabar jau trečias mėnuo geležį geria, eisim greitu metu vėl kraujuką darytis tikriausiai, ar jau atsisatė nors kiek. o šiaip teisingai radai, vitamino stoka sukelia mažakraujystę.
Atsakyti
QUOTE(Tanite @ 2013 04 06, 12:23)
mažakraujystės po priepuolių kaip ir neįtarė, nors hemoglobinas normos nesiekė tuomet, buvo gal 116. bet išsamesnių tyrimų nedarė tuo metu, netyrė geležies ir feritino koncentracijų. o po genetikų atrastų dalykų, pagal rekomendaciją pasidarėm tą geležį ir feritiną, ir ką, atsargų praktiškai nebuvo. dabar jau trečias mėnuo geležį geria, eisim greitu metu vėl kraujuką darytis tikriausiai, ar jau atsisatė nors kiek. o šiaip teisingai radai, vitamino stoka sukelia mažakraujystę.


maniskiui nuo pat pradziu sake polinkis i mazakraujyste, bet ne vien hemoglobinas ta parodo, bet dar ir kazkokie kiti rodikliai is bendro kraujo tyrimo, nlb zinau.. nuo kokiu 7men gerem kazkiek Ferum lek sirupa, poto kazkoius kitus lasiukais pirkau.. o jokiu issamesniu gelezies trukumo tyrimu nesam dare. bet visad gyd pamini, kad va isblyskes, gal biski truksta gelezies ir pan... ir db sake duot feroglobino..
Atsakyti