O su mano panenka tai manau teks pavargt, kad sugirdyt...
Vilkra, bet tai kaip gerai, kad valgo, nereik nieko duot, cesnakas toks geras "vaistas" nuo daug ko
O su mano panenka tai manau teks pavargt, kad sugirdyt...
O su mano panenka tai manau teks pavargt, kad sugirdyt...
QUOTE(Miranda80 @ 2012 11 07, 11:06)
Vilkra, bet tai kaip gerai, kad valgo, nereik nieko duot, cesnakas toks geras "vaistas" nuo daug ko
O su mano panenka tai manau teks pavargt, kad sugirdyt...
O su mano panenka tai manau teks pavargt, kad sugirdyt...
O mano panenka šiąnakt vėl su skausmu kariavo. Kartu kariavom... Tfu tfu tfu- tik vieną kartą vėmė. Tai gana greitai atsistatė. Palikau namie, tai dabar ulba be perstojo.
Vilkra,
kaip gaila, kad vis kankina tie galvos skausmai
QUOTE(Miranda80 @ 2012 11 07, 11:15)
o aš žiežula, vat į muzikos mokyklą ją išvarau- atsistatė greitai, pavalgė, atsigėrė- ir siaubia su mažąja namus. Tai nors pakvėpuos grynu oru, pakoncertuos...
Tai kokia tu ziezula
, tu labai protinga mama
Vat man, tai buna "cerpes nuo stogo" byret pradeda, tai as tada tikrai ziezula bunu ir ant "sluotos po namus skraidau"...
Vat man, tai buna "cerpes nuo stogo" byret pradeda, tai as tada tikrai ziezula bunu ir ant "sluotos po namus skraidau"...
QUOTE(Miranda80 @ 2012 11 07, 11:44)
Tai kokia tu ziezula
, tu labai protinga mama
Vat man, tai buna "cerpes nuo stogo" byret pradeda, tai as tada tikrai ziezula bunu ir ant "sluotos po namus skraidau"...
Vat man, tai buna "cerpes nuo stogo" byret pradeda, tai as tada tikrai ziezula bunu ir ant "sluotos po namus skraidau"...
patikėk skraidau ir aš ant šluotos...
QUOTE(vilkra @ 2012 11 07, 11:09)
patikėk skraidau ir aš ant šluotos...
kaip pagalvoji- tai namuose ir katė, ir pelės...Niu -raganų ragana..
Oi, prajuokinai mane
QUOTE(Domicele @ 2012 11 05, 09:33)
Kokia pazystama situacija
mums buvo lygiai tas pats
labai baisu, kai tau taip pasako, uzjauciu.....
o kokius jus vaistus geriate ir kokias kombinacijas bandete?
o kokius jus vaistus geriate ir kokias kombinacijas bandete?
musu kombinacijos:
convuleks+metilpretnizolonas
convuleks+vigabatrinum
convuleks+vigabatrin+metilpretnizolon+topomax
vigabatrin+topomax+lamiktal
vigabatrinas+keppra+topomaksas
vigabatrinas+topomax+finlepsin+radodorm
topomax+finlepsin
vigabatrin+finlepsin+depakin+metilpretnizolon
finlepasinas retard+depakinas cronosphere+vigabatrinas
finlepsin+arikotropinis hormonas+clonozepamas
finlepsin+fenobarbital
fenobarbital+trileptal+keppra+clonozepam
vigabatrinas+trileptal+keppra+clonozepam
trileptal+keppra
convuleks+trileptal+keppra
dozes buvo uzkeltos iki maksimumo...
sveikos,mum irgi labai pazystamas jausmas.mes kelis metus vazinejam y kauna.paskutini kart irgi pareiske kad nieko negalim bepadet viska isbandem kas mum tiko pagal epi forma.atseit nebera vaistu.atseit epi atspari vaistam ir kaskart turi didint dozes.kuriu nebenori didint.buvo visko mum su tuo kaunu net nebesinori ten gryst ir matyt kaip bandimo triusius daro is vaiku.tanezinomybe ar atras vaistus ar bus gerai tie nuolatiniai klaustukai.tad nusprendem pabandyt y vilniu,girdejom daug mamu is kauno ten perbego.ir kad visiskai kitaip kad neviskas prarasta,daukam ten ir priezastis atrado kas kaip.rekomendavo mum gyd praninskiene 
Papildyta:
mano dukra serga epilepsija jau nuo 7menesiu,dabar jei jau 4metukai.pavasari dar dadejo nervu apsigimima bet ir tai neduoda 100proc,esam atsilikusios raida metuku laiko. genetikai itaria rett'o sindromo isivystima.galutini atsakima dar turim gauti greitu laiku.
Papildyta:
mano dukra serga epilepsija jau nuo 7menesiu,dabar jei jau 4metukai.pavasari dar dadejo nervu apsigimima bet ir tai neduoda 100proc,esam atsilikusios raida metuku laiko. genetikai itaria rett'o sindromo isivystima.galutini atsakima dar turim gauti greitu laiku.
Aš tai pasakysiu, kad Kaunas ar Vilnius, Klaipėda ar dar koks miestas, esmė - pataikyti vaistus, rasti artimą gydytoją tiek pagal mąstymą, tiek pagal supratimą, tiek pagal širdį.
Esu girdėjus, kad mamos kalba, va mieste X tai nepagydo, o va mieste Y tai super gydytojos, jau specialistės. Arba atvirkščiai.
Vaistai visur tie patys, gydymo protokolas irgi. Negi vienoj ligoninėj turi slaptą spintutę, kur turi stebuklingo vaisto, ir atvažiavus pacientui iš kito miesto slapta sako "turim va čia tokių vaistų, jum padės, tik niekam nesakykite, kitos ligoninės neturi ir nežino"
Kaip man viena gydytoja pasakius yra - "Nesvarbu kam šlovė, svarbu kad padėjo".
Brigitą gydyta tik Vilniuje (čia gi ir gyvenam), ir nematau reikalo blaškytis per kitas ligonines, matau, kad daroma viskas, ir rezultatas maximalus, koks tik gali būti, bet būna, kad kitiem būtent pasikeitimas ima ir suveika, arba tiksliau paskius, vienoje ligoninėje išbandoma 9 variantai iš 10, ir kiton nuvažiavus pataikomas tas paskutinis 10 variantas. Toda ir ima atrodyti, kad pirmieji nieko neišmanė, o jau antrieji, kuriem pasisekė pataikyti - dievai.
Reziume: rasti tą paskutinį 10 varintą, bet geriau iš pirmo karto
Esu girdėjus, kad mamos kalba, va mieste X tai nepagydo, o va mieste Y tai super gydytojos, jau specialistės. Arba atvirkščiai.
Vaistai visur tie patys, gydymo protokolas irgi. Negi vienoj ligoninėj turi slaptą spintutę, kur turi stebuklingo vaisto, ir atvažiavus pacientui iš kito miesto slapta sako "turim va čia tokių vaistų, jum padės, tik niekam nesakykite, kitos ligoninės neturi ir nežino"
Kaip man viena gydytoja pasakius yra - "Nesvarbu kam šlovė, svarbu kad padėjo".
Brigitą gydyta tik Vilniuje (čia gi ir gyvenam), ir nematau reikalo blaškytis per kitas ligonines, matau, kad daroma viskas, ir rezultatas maximalus, koks tik gali būti, bet būna, kad kitiem būtent pasikeitimas ima ir suveika, arba tiksliau paskius, vienoje ligoninėje išbandoma 9 variantai iš 10, ir kiton nuvažiavus pataikomas tas paskutinis 10 variantas. Toda ir ima atrodyti, kad pirmieji nieko neišmanė, o jau antrieji, kuriem pasisekė pataikyti - dievai.
Reziume: rasti tą paskutinį 10 varintą, bet geriau iš pirmo karto
taip tas tiesa pritariu,bet dazniausiai ta mama griebias to siaudo paskutinio.su viltim o gal?kad butum garantuota jog viska padarei ka galejai.kuo daugiau specelistu tuo geriau.gerai butu kad galetume ta 10iskart atitaikit,bet deja nevisiem pasiseka.tenka matyt tuos nuosmukius ir zala vaikui kol atrandi bent laikina pagerejima.susidurus su tuo sunku,kai nezinai ko grieptis toliau.mes isvis tolokai givenam mazeikiuose,tai tenka kaskur toliau vykt ieskot
Taip, vaistai visur vienodi, tik ne vienodas poziuris i darba ir zmoniskumo lygis.ir tokios frazes kaip "ruoskites laidotuvems", "oi, aparatas suklydo","koks skirtumas nuo kokios ligos mirs, gi vis tiek mirs", tai nei vienam neduota teise metytis tokiais zodziais, tuo labiau medikams !!!!ir jei negali padeti, tai neplesk kisenes, o bent rekomenduok tai, ka suzinai daugkartinese konferencijose uz musu mokesciu pinigus aplankytus.taip, tos kauno medikes daug kam padejo, as dalinuosi tik savo skaudzia patirtimi.gal mano vaikui niekada nieks nepades, bet dabar, apsilankius vilniuje, as vel turiu vilties. o kai turi vilties, turi ir jegu eiti ir gyventi su sunkia negalia turinciu vaiku, kurio taip laukei ir jau mylejai dar negimus jam..ir net neisivaizdavau, kad pasaulyje yra tokiu baisiu ligu..





