Reumatoidinis artritas - IX tema

#241
QUOTE(magnum123 @ 2016 02 17, 08:13)
Sveiki. As taip pat sergu reumatoidiniu artritu (jau 5 metus). Man 18 metu dabar. Labai noreciau bendrauti ir su kitais kurie taip pat yra susidure su sia liga. Taip pagalvojau, gal reiktu facebooke sukurti grupe serganciuju sia ir panasiomis ligomis (bechterevu, psoriaziniu artritu ir pan)? As galeciau sukurti. Kviestume i ja pazistamus sergancius, ikelciau cia ta nuoroda. Galrtume ten dalintis informacija apie gydyma ir pan. ir siaip bendrautume. Ka manote? Nes kiek ziurejau nemaciau, kad butu tokia grupe.

O as sveikinu,kad nori sukurti facebook,Kad imiesi iniciatyvos, kas nores jungsis ,kas nores ne . Saunuole smile.gif 4u.gif .
Atsakyti
#242
Gal tu ir teisi ‒ čia mes jau mažai bendraujame, tai koks skirtumas. Matyt, jau išsikalbėjome viską. mastau.gif Aišku, likusi informacija labai vertinga neseniai susirgusiajam.
Atsakyti
#243
O man įdomu ar FB mano draugai matys kad įstojau į šią grupę nes mano aplinkoje dar mažai kas žino kas sergu artroze..
Atsakyti
#244
QUOTE(adrastea @ 2016 02 20, 18:43)
O man įdomu ar FB mano draugai matys kad įstojau į šią grupę nes mano aplinkoje dar mažai kas žino kas sergu artroze..

Jusu draugams neateis pranesimas ar "postas ant sienos". Ieje i jusu anketa taip pat nematys, kad priklausote siai grupei (nebent patys bus toje grupeje). Suzinoti gali kad priklausote siai grupei tik isivede i paieska butent sia grupe. Ieje i grupe nieko nematys, isskyrus zmones grupeje ir aprasyma grupes. Turinys pasleptas ir matomas tik priklausantiems grupei. Taigi tik specialiai surade PATYS sia grupe draugai ieje i ja matys kad priklausote. Bet pranesimas neateis kad istojote ir ieje i jusu anketa nematys kad priklausote siai grupei.
Atsakyti
#245
QUOTE(magnum123 @ 2016 02 20, 23:51)
Taigi tik specialiai surade PATYS sia grupe draugai ieje i ja matys kad priklausote. Bet pranesimas neateis kad istojote ir ieje i jusu anketa nematys kad priklausote siai grupei.

Feisbukas dažnai rodo įvairias grupes šone, net jei jų neieškai. O pavardės su nuotraukomis yra matomos ir neįėjus į grupę.
Atsakyti
#246
QUOTE(Roja @ 2016 02 21, 00:28)
Feisbukas dažnai rodo įvairias grupes šone, net jei jų neieškai. O pavardės su nuotraukomis yra matomos ir neįėjus į grupę.

Tai taip taip. Pacia grupe jei kazkur ras (ar sone ismesta ar per paieska) tai matys jos dalyvius. Bet istojus draugam ant "sienos" pranesimo nebus ir anketoj nematys.
Atsakyti
#247
Viskas aišku, tai kaip ir yra didelė tikimybė kad pamatys, nes dažnai šone išmeta tas grupes kuriose yra draugai mellow.gif
Atsakyti
#248
Yra dar būdas pervadinti grupę į ,,Artritas''. Tada ten stos tiek sergantys, tiek, turintys šeimos narių sergančių, tiek šiaip, kuriuos domina. Ir tada sunkiau atsirinksi, ar žmogus domisi, ar kuria sąnarių liga serga. O domėtis galima daug kuo.
Bet kai grupė pavadinta ,,Sergančiųjų'', tai jau kaip ir apsiskelbi. Nebent pats to labai nori. Bet tavo darbdaviams ne itin džiaugsminga žinia, tave rasti tokioje grupėje. O ir draugams ne visiems norisi apsiskelbti.
Aišku, galima slapstyt ir vardus, ir nuotraukas, ir kitaip mėtyti pėdas, bet juk feisbuko funkcija ir yra tokia, kad žmonės bendrautų realiais vardais ir pažįstamus atpažindami. Kitu atveju žmonės bendrauja tokiuose forumuose, kuriame yra slapyvardžiai ir avatarai.
Atsakyti
#249
QUOTE(Roja @ 2016 02 21, 17:56)
Yra dar būdas pervadinti grupę į ,,Artritas''. Tada ten stos tiek sergantys, tiek, turintys šeimos narių sergančių, tiek šiaip, kuriuos domina. Ir tada sunkiau atsirinksi, ar žmogus domisi, ar kuria sąnarių liga serga. O domėtis galima daug kuo.
Bet kai grupė pavadinta ,,Sergančiųjų'', tai jau kaip ir apsiskelbi. Nebent pats to labai nori. Bet tavo darbdaviams ne itin džiaugsminga žinia, tave rasti tokioje grupėje. O ir draugams ne visiems norisi apsiskelbti.
Aišku, galima slapstyt ir vardus, ir nuotraukas, ir kitaip mėtyti pėdas, bet juk feisbuko funkcija ir yra tokia, kad žmonės bendrautų realiais vardais ir pažįstamus  atpažindami. Kitu atveju žmonės bendrauja tokiuose forumuose, kuriame yra slapyvardžiai ir avatarai.

Taip, čia jau yra tokia matomumo problema, bet nieko nepadarysi, tai socialinis tinklas. Aš asmeniškai tai labai nesislapstau, jei būna proga tai pasipasakoju, bet šiaip jau kad žinotų visi tai neturiu tokio noro smile.gif
Taip, todėl SM šiuo atveju turi pranašumų, ir nors tema lėtoka, bet atsakymo vistiek galima sulaukti, ar paklausti patarimo ar šiaip pasipasakoti
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo adrastea: 21 vasario 2016 - 18:59
#250
QUOTE(adrastea @ 2016 02 21, 19:57)
Taip, čia jau yra tokia matomumo problema, bet nieko nepadarysi, tai socialinis tinklas. Aš asmeniškai tai labai nesislapstau, jei būna proga tai pasipasakoju, bet šiaip jau kad žinotų visi tai neturiu tokio noro smile.gif
Taip, todėl SM šiuo atveju turi pranašumų, ir nors tema lėtoka, bet atsakymo vistiek galima sulaukti, ar paklausti patarimo ar šiaip pasipasakoti

Mano artimi žmonės irgi žino, kad man bėda su sąnariais, o kai kuriems esu pasakiusi ir konkrečiai kas man yra ir kokios pasekmės. Bet pastebėjau, kad ir artimi žmonės nelabai susigaudo, kaip viskas vyksta, juo labiau, kad ir jauties skirtingai: vieną dieną gali vaikščioti vikriau, kitą dieną vos velkies. Todėl kartais paslaugumo pajuntu ir nereikalingo (kai gerai jaučiuos), ir tada nesinori, kad manęs gailėtųsi, net artimi.
O dėl temos lėtumo, tai esu pastebėjusi, kad kartais atsakymo gali sulaukti ir po... ketverių metų. smile.gif Rodos ir su šia pirmąja tema taip buvo, jei neklystu. Bet dabar taip nėra. Vis po kiek pabendraujam. Nors dauguma jau išsikalbėję, gal pripratę prie savo ligos, prisitaikę aplinkoje. O naujokai dažnai mažai dalijasi savo ligos eiga, matyt, puola skaityti, nes naudingos informacijos tikrai čia yra. Aišku, ir ne į visus klausimus gailma atsakyt, nes kiekvienas susiduriame su kiek skirtingomis problemomis, ypač dar jei ir diagnozės skirtingos.
Atsakyti
#251
QUOTE(Roja @ 2016 02 21, 16:56)
Yra dar būdas pervadinti grupę į ,,Artritas''. Tada ten stos tiek sergantys, tiek, turintys šeimos narių sergančių, tiek šiaip, kuriuos domina. Ir tada sunkiau atsirinksi, ar žmogus domisi, ar kuria sąnarių liga serga. O domėtis galima daug kuo.
Bet kai grupė pavadinta ,,Sergančiųjų'', tai jau kaip ir apsiskelbi. Nebent pats to labai nori. Bet tavo darbdaviams ne itin džiaugsminga žinia, tave rasti tokioje grupėje. O ir draugams ne visiems norisi apsiskelbti.
Aišku, galima slapstyt ir vardus, ir nuotraukas, ir kitaip mėtyti pėdas, bet juk feisbuko funkcija ir yra tokia, kad žmonės bendrautų realiais vardais ir pažįstamus  atpažindami. Kitu atveju žmonės bendrauja tokiuose forumuose, kuriame yra slapyvardžiai ir avatarai.

Puikus pastebejimas. Pati ilgai galvojau kaip cia pavadinus grupe. Gerai pasiulet smile.gif Pervadinsiu i "artritas".
Atsakyti
#252
QUOTE(Liepa B. @ 2016 02 18, 19:41)
Manau bus aktualu pasiklausyti vokiečių gydytojo-mokslininko paskaitos apie tai,kaip atstatyti sąnarių lankstumą:

https://www.youtube....h?v=53hhOJXbvxY

Aš buvau nusipirkusi hialurono ampules reiš 3 metus, į raumenis susileidau.iki 200 lt kainavo. Bet nepastebėjau poveikio. Skaitinėjau forumuose apie hialurono injekcijas į sąnarį, bet irgi vienam padeda kitam ne.
Atsakyti