Įkraunama...
Įkraunama...

Reto sindromas

QUOTE(PACELUIKA @ 2009 05 11, 14:35)
Sveikos,

Nu parasykit kaip daznai Jusu mergaites verkia, rekia ar dar kaip rodo savo nepasitenkinima?

PVZ musu rekia nuo ryto iki vakaro... Ar tik maniske taip ar ir jusu mergaites neramios? O gal jums taip buvo? Ir ka daret, ar davet raminanciu ar kaip nors kitaip elgetes?



Auksė labai graži mergaičiukė smile.gif

Dėl rėkimo - mano panelė prieš keletą metų taip pat labai dažnai būdavo pikta, kartais žviegdavo, prastokai vakarais užmigdavo. Pamenu gydytoja išrašė kažkokius lašiukus, liepė raminančias arbatėles duoti. Bet viskas aprimo palaipsniui, kažkaip savaime, o dabar jau keletas metų dukra labai rami, puikiai miega. Taigi galbūt su amžiumi aprimsta...net nežinau.. g.gif O gal kokie nors skausmai liovėsi... g.gif ..juk nepaklausi..Tik kad vat priepuoliai nesiliauna ir reta diena ar naktis, kad bent vieno-dviejų nebūtų..
Atsakyti
laba,
mano mergytė iš vis beveik neverkia smile.gif , nebent pilvelį skauda, dėl tuštinimosi problemų. O šiaip su šypsenyte būname.
Atsakyti
o sakykite, ar teko būti Giruliuose stovykloje, kurią organizuoja "Viltis". Jau skelbia anketą. Mums teko vieną kartą, tai labai patiko ir siūlau visiems nors kartelį paatostogauti ten. Super stovykla, nors pirmomis dienomis mane ištiko moralinis šokas, bet viskas sustoja į savo vietas ir lieka tik patys nuostabiausi įspūdžiai.
Atsakyti
QUOTE(logo12 @ 2009 05 13, 17:26)
o sakykite, ar teko būti Giruliuose stovykloje, kurią organizuoja "Viltis". Jau skelbia anketą. Mums teko vieną kartą, tai labai patiko ir siūlau visiems nors kartelį paatostogauti ten. Super stovykla, nors pirmomis dienomis mane ištiko moralinis šokas, bet viskas sustoja į savo vietas ir lieka tik patys nuostabiausi įspūdžiai.


Sveikos mamytės. jau senokai su jumis bendravau, nors laiko turėdama skaitinėju jūsų laiškelius. Daug rūpestėlių turime su savo mergaitėmis. Giruliuose nebuvome, bet labai norėtume. Tačiau mes nebelabai su Viltimi bendraujame, nors pati 6-erius metus vadovavau savo miesto skyriui. Dabar ilsimės savarankiškai, kaip išeina, pagal galimybes. Mano dukrytė irgi labai verkdavo, bet po to išlindo epilepsijos priepuoliai. Kai pradėjome vartoti vaistus nuo epilepsijos, tai baigėsi ir verksmai. Šiaip tai ji pakankamai gera mergaitė, dažniausiai būna linksma, gerai nusiteikusi. Dabar mes jau suaugusios, bet problemų nemažėja. Matau, kad ji silpnesnė, kad mažiau nori vaikščioti, svorio priaugo. Be to pagrindinio sutrikimo vis dažniau išlenda kitų ligų. labai bijome virusų, nes baigiasi susirgimai plaučių uždegimais. Žodžiu, sudėtinga, bet tai ir yra mūsų gyvenimas.
Atsakyti
laba visiems,
noriu pasiteirauti -o kokius vaistelius jūs vartojate nuo traukulių? Mes tai jau 8 metus trileptalį, traukuliai ne dažnai vargina, bet būna periodais kai 2 savaites kankinamies. O dėl nuotraukėlės įkelimo, tai dar negaliu, reik 20 žinučių parašyti jums.
Atsakyti
QUOTE(logo12 @ 2009 05 15, 09:32)
laba visiems,
noriu pasiteirauti -o kokius vaistelius jūs vartojate nuo traukulių? Mes tai jau 8 metus trileptalį, traukuliai ne dažnai vargina, bet būna periodais kai 2 savaites kankinamies. O dėl nuotraukėlės įkelimo, tai dar negaliu, reik 20 žinučių parašyti jums.



Labukas visoms 4u.gif

Mes kasdien naudojam DEPAKINE, plius prasidėjus priepuoliui, RELANIUM arba DIAZEPAM.
Atsakyti
Mums irgi dabar israse pries epilepsiniu vaistu, nors priepoliu nepastebim, bet ECG baisi kaip issireiske, tai suleido i vena hormoniniu kazkokiu, ir juos leisimes kas menesi. O geriamus paskyre topiramax. As nzn kelios dienos jau rami. bet bijau ir dziaugtis nes visa menesi ypac kai gulejom ligoninej tai vieno klykimo.
Isleido is ligonines, tai nustate kad simtomatiskai tikrai rett sindromas. Bet atseit kaip 7 metu, ji neblogai vaiksto ir reaguoja i aplinka. Atseit regresas buna greitesnis, nors jie patys nelabai zino, nes toki vaika musu daktare per visa savo darbo laika tik antra mato. As galvoju tas ABBA biski su aplinka jai pagelbejo, nes dabar i akis ziuri atsisuka kai pasauki, o anksciau is vis be fazes tokia budavo.
Jau kad turim dovanele isskirtine tai turim wink.gif))
Tai nuteike kad lasteles nyks, smegenu atrofija plesis ir t.t.
Aj dar issirasiau raminanciu tableciu, jeigu ka kad tureciau, nes kartais kai uzsirekia kelias dienas, tai namie visiem protai susisuka. Nes nezinai kaip padet ka pagelbet, o guodziama nesiduoda nei per kur, tada dar labiau rekia smile.gif

O Jus paziurit kada nors kokios Jusu mergaites buvo mazos? Mes turim nufilmave kai ji atnesdavo liepiama daiktus, rodydavo pirstu i juos tardavo po skiemeni, siaubas, as nesenai paziurejau tai blioviau kruvinom asarom ir nukisau kuo giliausiai. Toks vaizdas, kad ten buvo visai kitas vaikas, kurio jau nebera...

Atsakyti
QUOTE(PACELUIKA @ 2009 05 15, 15:31)

O Jus paziurit kada nors kokios Jusu mergaites buvo mazos? Mes turim nufilmave kai ji atnesdavo liepiama daiktus, rodydavo pirstu i juos tardavo po skiemeni, siaubas, as nesenai paziurejau tai blioviau kruvinom asarom ir nukisau kuo giliausiai. Toks vaizdas, kad ten buvo visai kitas vaikas, kurio jau nebera...


Deja, mūsų mergytė viso to nemokėjo. Vaikščiot pradėjo tik dvejų su viršum metukų, iki to ant keliukų "eidavo". Tiesa, keletą dvigarsių, tokių pvz., kaip "ma" pasigirsdavo..tai ir viskas.. O pašaukus, ji reaguoja ir dabar. Arba kai mano rankose pamato buteliuką ar lėkštę, dažniausiai pati prieina.
Atsakyti
QUOTE(sagan @ 2009 05 15, 16:57)
Deja, mūsų mergytė viso to nemokėjo. Vaikščiot pradėjo tik dvejų su viršum metukų, iki to ant keliukų "eidavo".  Tiesa, keletą dvigarsių, tokių pvz., kaip "ma" pasigirsdavo..tai ir viskas.. O pašaukus, ji reaguoja ir dabar. Arba kai mano rankose pamato buteliuką ar lėkštę, dažniausiai pati prieina.


Su tuo valgymu tai dabar yra taip, kad as bet ka laikau valgomo rankoj, tai atvaro is bet kur smile.gif)) Nu tiek apetitas isaugo vaje vaje kaip cia bus. blink.gif
Atsakyti
Laba, o mes tai valgome tiek kiek aš sumaitinu, nieko pati nepavalgo, nes rankytėse neiko nelaiko ar tai maistas būtų ar žaislas, valgo tik trintą maistelį, na košių netrinu, valgo ir taip jas, o sveria tik 15 kg. būdama 11 metų, labai raumenų nėra. Apetitas tai gal ir geras, bet jai nenoti tai neįduosi, nenuryja o šypsosi ir viskas bėga per žandelį lauk... bigsmile.gif
Atsakyti
QUOTE(logo12 @ 2009 05 19, 09:41)
Laba, o mes tai valgome tiek kiek aš sumaitinu, nieko pati nepavalgo, nes rankytėse neiko nelaiko ar tai maistas būtų ar žaislas, valgo tik trintą maistelį, na košių netrinu, valgo ir taip jas, o sveria tik 15 kg. būdama 11 metų, labai raumenų nėra. Apetitas tai gal ir geras, bet jai nenoti tai neįduosi, nenuryja o šypsosi ir viskas bėga per žandelį lauk... bigsmile.gif



Laba, tai maniškė irgi pati nieko nepavalgo, tik buteliuką pasilaiko, bet ir tai reikia vis pasižiūrėt, ar tiesiai laiko, ar už kakliuko neteka. Maistelį tai ir kietesnį suvalgo, aišku, reikia tiesiog smulkiau viską supjaustyt. Maniškė irgi liesutė, nors apetitas atrodytų ir normalus, bet galbūt dėl menkų raumenukų atrodo liesa, o ir medžiagų apykaita greita - nebūna dienos, kad nesituštintų.
Atsakyti
laba,
noriu pasiteirauti-gal žinote kokius dabar kompensuoja pampersus? Nes reiks kitą savaitę imti receptą, ir nežinau jau kokių rašytis, nes seniau pakakdavo recepte nurodyti, kad sauskelnės, o vaistinėse reikalauja ir firmą ir dydį nurodyti, o kai užrašyta tai tada sako, kad tokie nekompensuojami ir t.t. Tenos mažiausieji per dideli, pampers nr.6 nekompensuoja...Kokią jūsų patirtis šiuo klausimu?? Aš jau čia kartojuos, atleiskit man. verysad.gif
Atsakyti