Labai d=iaugiuosi krista31,kad jums neteko blogų žodžių išgirsti iš gydytojų,tai daug ką reiškia,nes tie blogi žodžiai man buvo įvarę tokia depresiją,nieko nenorėjau,tik kad mano stebuklėlis numirtų...Nekenčiau savęs,jaučiausi purvina,sutepta,kad tokį vaiką galėjau pagimdyti...Bet šios baisios mintys jau užmarštį ir neverta jų prisiminti...O tie vaikštukai,kur Ugnius naudoja,tiesiog yra paprastų vaikštukų analogas,tik šiek tiek patogesni,paprastesni,geležiniai,ant ratukų,yra kur vaikui įsodinti.Kadangi Ugnius turi sunkią negalią,juos mums kompensuoja valstybė,šiaip jų vertė apie 300lt.Pediatrė išrašė lapą,jį pateikėme Soc.paslaugų centre,savo mieste,ir gavom.Iš ten daug ką gauname:ir kamuolį,ir ritinį,ir spec.stovą ir t.t.Ten yra katalogas,tai ir išsirenki kas tavo vaikui šiuo metu būtina.O ar žinai,kad tavo vaikui priklauso 30nemokamų sauskelnių rba 15nemokamų sauskelnių ir 15nemokamų vienkartinių patiesalų?
Agutis, iš kur tu sužinojai apie kompensavimo tvarka, mane domina kamuoliai, ritini ir t.t
Apie kompensuojamą techniką neįgaliam vaikui sužinojau VRC iš kineziterapeutės,nes Ugniui reikėjo spec.stovo(dabar nebereikia,tai gražinome,pasiemėme vaikštukus)




QUOTE(krista31 @ 2007 12 19, 21:57)
Sveiki. Dziaugiuosi, kad atradau sia tema. Perskaicius zinutes supratau, kad kol kas mes cia maziausi. Musu vaikucui 6 men. Tad mums labai reikalingi ivairus patarimai ir palaikymas.
krista31. Ar Jusų vaikui padarė iš karto operacija ar veliau?
QUOTE(alialeks @ 2007 12 30, 20:24)
krista31. Ar Jusų vaikui padarė iš karto operacija ar veliau?
Labas alialeks. Musu vaikuciui operacija dare antra diena po gimimo. Pradzioje kaip ir planavo operuoti ta pacia diena, bet kadangi jis gime po cezario pjuvio operacijos ir nebuvo ekstrine situacija nusprende, kad geriau bus vaikuciui, kad praeis nors truputi daugiau laiko.
Norečiau paklausti, gal kas nors turi vaiką su neoperuota SPINA BIFIDA. Gal kas nors buvo sutikes sanatorijoje ar kitur mama su tokiu vaiku , kuriam neoperavo Spina Bifida. Man idomu , kodėl jiems neoperavo. Klausiu , todėl kad mano vaikui jau beveik metai, bet jam dar neoperavo nugarytę. Viena vyltis kad operuos Vilniuje , kada iš JAV atvažiuos neurohirurgai. Bey irgi dar neaišku.
QUOTE(alialeks @ 2008 01 09, 19:04)
Norečiau paklausti, gal kas nors turi vaiką su neoperuota SPINA BIFIDA. Gal kas nors buvo sutikes sanatorijoje ar kitur mama su tokiu vaiku , kuriam neoperavo Spina Bifida. Man idomu , kodėl jiems neoperavo. Klausiu , todėl kad mano vaikui jau beveik metai, bet jam dar neoperavo nugarytę. Viena vyltis kad operuos Vilniuje , kada iš JAV atvažiuos neurohirurgai. Bey irgi dar neaišku.
Labas alialeks , as asmeniskai nepazystu, bet zinau, kad vienai mergaitei tik 11 metu operavo isvarza, Kauno klinikose buvome sutike 4 metu mergaite kuri taip pat neoperuota, bet pas ja, ne meningoceles maisas, o buvusi atvira zaizda siuo metu aptraukta plevele. Kai buvome sanatorijoje, teko laime susipazinti su keliomis nuostabiomis mamytemis, kurios augina vaikucius su Spina Bifida, taciau visi vaikuciai buvo operuoti po gimimo arba po gimimo praejus keliems menesiams.
Gal neoperuoja del to, kad truksta odos atlikti plastikai. Tiesiog laukia kol vaikutis paaugs. Sunku pasakyti, nes kiekvienas atvejis labai individualus. O ka Jums sako neurochirurgai?
QUOTE(krista31 @ 2008 01 09, 22:18)
Labas alialeks , as asmeniskai nepazystu, bet zinau, kad vienai mergaitei tik 11 metu operavo isvarza, Kauno klinikose buvome sutike 4 metu mergaite kuri taip pat neoperuota, bet pas ja, ne meningoceles maisas, o buvusi atvira zaizda siuo metu aptraukta plevele. Kai buvome sanatorijoje, teko laime susipazinti su keliomis nuostabiomis mamytemis, kurios augina vaikucius su Spina Bifida, taciau visi vaikuciai buvo operuoti po gimimo arba po gimimo praejus keliems menesiams.
Gal neoperuoja del to, kad truksta odos atlikti plastikai. Tiesiog laukia kol vaikutis paaugs. Sunku pasakyti, nes kiekvienas atvejis labai individualus. O ka Jums sako neurochirurgai?
Gal neoperuoja del to, kad truksta odos atlikti plastikai. Tiesiog laukia kol vaikutis paaugs. Sunku pasakyti, nes kiekvienas atvejis labai individualus. O ka Jums sako neurochirurgai?
Mums neurochirurgas sake, kad truksta odos . Gal ir tikrai reikia palaukti. As bijau , kad paskui nebutu velu. Bet jei mergaitei operavo tik 11 metu, tai tada palauksim ir mes.
QUOTE(alialeks @ 2008 01 10, 11:20)
Mums neurochirurgas sake, kad truksta odos . Gal ir tikrai reikia palaukti. As bijau , kad paskui nebutu velu. Bet jei mergaitei operavo tik 11 metu, tai tada palauksim ir mes.
Alialeks, tikrai pasikliauk gydytojais, jie zino ka daro. Isivaizduoju, kaip dabar sunku tau slaugyti savo angeliuka. Ta operacija yra labai sudetinga. Jos metu kiek imanoma yra sugrazinami nervai i kanala, tie kurie yra tame maise. Zinau, kad po operacijos daugeliui pagereja. Kai gime musu vaikutis gydytojai sake, kad nuo puses visiskai paralyzuotas, taciau nezinau ar po operacijos ar dar ir pries ja (Kadangi vaikutis buvo operuotas po gimimo kita diena , gal nepastebejo) vaikutis judina kojytes, jas jaucia, tik yra abejotinas peduciu jautrumas.
Alialeks noriu tave padrasinti,kad nesijaudintum dėl to kad tavo vaikiukui neoperuota nugarytė.Jei pro defektą nesiveržia smegenų vandenys(žiauriai čia aš išsireiškiau
)tai operacija yra daugiau estetino pobūdžio,bet ne gyvybei gelbėti.Buvau sutikusi mamyčių kurių vaikiukams neoperuota spina bifida,ir jie ne blogiau jaučias,nei tie kuriems išoperuota...Man atrodo,kad net ir geriau,kad kuo vyresniam operuotų arba iš kart po gimimo,nes mano Ugniui operavo 4mėn.,po operacijos jį ištiko koma...

Sveikos vieno likimo mamos. Aš taip pat auginu sūnų su stuburo išvarža.Mano vaikeliui jau 16 m. gimėme Kaune.Operavo tą pačia diena.6 val.Gyd.Ragaišis. Mes vaikštom,lankom bendra mokykla.dabar jau 10klaseje.Dekoju dievui ,kad nor tiek galime nuveikti. Jusų atsakymus skaitai jau dvi val.Labai skaudu kad tiek dauk sergamčių vaikų.Linkiu jums sekmes ir stiprybes.
QUOTE
Sveikos vieno likimo mamos. Aš taip pat auginu sūnų su stuburo išvarža.Mano vaikeliui jau 16 m. gimėme Kaune.Operavo tą pačia diena.6 val.Gyd.Ragaišis. Mes vaikštom,lankom bendra mokykla.dabar jau 10klaseje.Dekoju dievui ,kad nor tiek galime nuveikti. Jusų atsakymus skaitai jau dvi val.Labai skaudu kad tiek dauk sergamčių vaikų.Linkiu jums sekmes ir stiprybes.
Amriirm, noriu paklausti ar pas jūsų vaiką buvo/yra paralyžiaus sindromai? Ar buvo kažkokie sveikatos problemas dėl išvaržos?