Įgimta stuburo išvarža

Aciu agutis uz sveikinimus, buckis visiems

krista31, as i tavo klausimus veliau atsakysiu, nes reikia mamos paklausineti, as kiek zinau tai del hidrocefalijos problemu nebuvo. Tiksliai nezinau, gal net ir nebuvo tos hidrocefalijos. Kiek zinoma tai meningitas buvo del spina bifida komplikacija. Bet as dar patiksliniu.
amriirm, as nevaikstau. Na siek tiek vaikstau, bet man labai sunku. Vaikysteje vaiksciojau, nors gal zodi vaiksciojau vertetu i kabutes paimti, mat labai sunkiai vaiksciojau, greit pavargdavau, nes turiu kelio sanario kontrakturas (kojos per kelius neissitiesia pilnai). Nors i kiema zaisti su kitais vaikais ir eidavau, bet su jais nesuspedavau. Zinoma vaikysteje is kitu vaiku patyciu netruko. O po korekciniu koju operaciju kad butu galima judeti su gipsais, issirasem vezimeli. Po to vezimeliu pradejau naudotis tik laue, ten kur dideli atstumai, o namuose vis dar pats vaiksciojau. Na o kai isvaziavau i LKKA studijuoti tai tiek lauke tiek bendrabutyje, kuriame gyvenau, naudojausi vezimeliu. Matyt kojos negaudamos kruvio susilpnejo ir dabar kur bebuciau visada naudojuosi vezimeliu. Is vezimelio islipu tik jei reikia kur laiptais lipti. Na o del jusu sunau, net nezinau ka patarti, matot as pats buvau toks pat tinginys. Po operaciju man tekdavo labai daug sportuoti mankstintis. Man net kartais atrodydavo kad mano mamai ar metodininkei reikia tu mankstu bet ne man (na cia vaikiskas mastymas, bet tikriausiai taip galvoja visi vaikai). Pamenu mama kai gryzdavom is sanatoriju net mokedavo po 5lt. uz treniruote kad as tik treniruociausi . Na o del to termino "ligonis"... nenoriu pasrodyti issisokeliu, bet...na as tikrai pasijuntu blogai jei mane zmones pavadina ligoniu, serganciu ar dar kaip nors panasiai (paprastai mane taip pavadina senyvo amziaus zmones). Ir as butinai juos pataisau, kad as nei ligonineje dabar guliu, uzta esu neligonis, nei kuo sergu nes suo metu nesiskundziu nei auksta temperatura nei dar kokiais ligos simptomais, o esu neigalus. Na nezinau mane tai zeidzia psichologiskai, be to ir skamba kazkaip prastai.
Pamenu, kai buvau vaikas tai pats kazkodel vengiau bendrauti su neigaliaisiais. Tai gi nemaciau neigaliuju savo tarpe, reiskias ju ir nera. Tai gi as esu pats nelaimingiausias, pats ligociausias, pats nesveikiausias, pats neigaliausias ir tt. zmogus pasaulyje. Bet dabar tikrai zinau, kad klydau. Kai isvaziavau i Kauna studijuoti ten grupeje be manes buvo dar 3 neigalieji mano amziaus, jie mane supazindino su savo neigaliaisiais draugaus. Po to nuvaziavu i Monciskes, vat ten ir tik ten supratau, kad kaip man velniskai gyvenime pasiseke ir koks esu laimingas bei viska galintis. Ir supratau kad reikia pagaliau nustot saves gailetis, kad as viska galiu ir net gi galiu kazkam kitam padeti. amriirm tikrai patariu atvaziuoti jums su sunumi i Monciskes, bent vienai dienelei, kad ir negyventi, kad ir nedalyvauti stovykloje...tiesiog atvaziuokit. Tikrai ten akyse prasveseja Galeciau jums ir asmenini pranesima parasyti su savo tel. nr. galetumeme susitikti Monciskese pabendrauti. Na o jei visvien nedrasu tai primygtinai patariu paziurekite su sunumi filma "Murderball" cia jo aprasymas http://www.kinas.info/?movie=4823 . Tai pats ispudingiausias ir nuostabiausias filmas kuri esu mates. Nors jo pagrindiniai herojai yra fiziskai labai silpni (zmones su ipatingai ausktais stuburo pazeidimais), taciau is ju dvasines stiprybes, manau, butu verta pasimokyti kiekvienam tiek neigaliam tiek ir igaliam. Tikrai jei yra galimybe nuspirkit, jei yra galimybe atsisiuskit is interneto, zodiu tikrai paziurekit viski kas tik galit, tik gaila kad i lietuviu kalba jis neisverstas esu mates tik anglu kalba. Bet kad ir nesuprantant anglu klabos visvien verta pamatyti.
Mokytis man sekasi vidutiniskai. Manau, kad man reikia siek tiek daugiau mokytis nei kitiems, kad pasiekti toki pati rezultata. Ir dabar dar manau, kad to priezastis meningitas ir begale operaciju, per kurias gavau nemenka doze narkozes. Na bet idejus truputi daugiau darbo - viskas pasiekiama. Cia biski dabar pasigirsiu vakra sesuo gryzo nusiminusi, kad jai teks moketi uz moksla. O as sendien gavau zine kad as si semestra nemokesiu uz moksla + univieras stypke dar mokes nemaza.
Klauskite visu klausimu sicia. Nes ir dabar gavau kruva asmeniniu zinuciu, as i juos atsakysiu ir man tai nesunku, bet manau kad butu geriausiai bendrauti sioje temoje, kad ir kitos mamos galetu kazka naujo suzinoti. O seip yra mazai klausimu i kuriuos droveciausi atsakyti. Tai man butu geriau bendrauti sioje temoje.
agutis, dekui uz zodzius. Linksmas toks pranesimas tavo, net juokiausi
ver, stengsiuosi sioje temoje ir ateityje bendrauti
zuza, man begalo butu malonu padeti tavo sunui, nes jauciu kad kompensacine technika - tai mano stichija. O kodel norite, kad sunus naudotusi vezimeliu, uzuot naudodamasis protezais? Ar jam sunkiais sekasi vaikscioti su protezais? Na as tik bandau speti, kad amputuotos kojites labai aukstai, uztat sunku judeti protezais. Na jei taip tai zinoma sekanti iseitis - vezimelis. Mastau, kodel jis negali juo naudotis. Ar sunus apart amputuotus pirstus daugiau jokiu bedu su rankytemis neturi? Gal rankos yra spastiskos, o gal yra ranku sanariu kontrakturos? Nes matot, zmogus su stipriomis rankomis ir tik be pirstu, gali pilnai naudotis vezimeliu. Vezimeliais puikiausiai naudojasi ir tetraplegikai (zmones kuriu stuburo pazeidimas kaklo srityje, del tokio auksto pazeidimo ju ranku funkcija yra zymiai sutrikusi, paprastai neturi viskai jokiu pirstu judesiu, negali delnu apglepti daiktu ir t.t.) O ar jusu sunus turi savo vezimeli? Ar jo vezimelis aktyvaus tipo, ar jis geras ir naujoviskas? Ar jis pritaikytas teraplegikui? Vezimelio stumimosi ratlankiai (ta vieta kuria suemus delnu stumiamas vezimelis) turi buti nemetaliniai, o aptraukti minksta guma ar paralonu, kad suemus ratlanki jis nepraslystu. As vasara vykdau stovyklas monciskese zmonems su labai ivairiom negaliom, tik vat beda kad tik vykdau, o ne organizuoju. Tai ir negaliu kviesti zmoniu pats
Na vat atrodo, kad i visus klausimus daugiau ar maziau atsakiau
Ir as naudodamasis proga sveikinu visas mamytes su Sv. Valentino diena, na o ko cia kito linketi sia diena jei ne meiles

Ar tu nors įsivaizduoji Mariuxas kiek tavo pavyzdys suteikia vilties kitoms mamytėms. Jei kartais ir nusvyra rankos tai po tokių pavyzdžių norisi dirbti, dirbti ir toliau dirbti su tais vaikučiais. Na mums tai meningitas per daug bėdos pridarė, to niekada nepasieksim, bet įsivaizduoju kiek vilčių turėtų suteikti kitoms mamytėms.

Na vat dabar galiu tiksliai atsakyti i tavo klausimus. Hidrocefalija buvo nezymi, sunto nereikejejo. Buvau gydomas tik diuretikais (mama pavadinimo neprisimena).
Meningitu sirgau ne metu laiko (anksciau buvau taip parases), o kai man buvo pusantro menesio. Tai buvo spina bifida komplikacija.

Ačiū už sveikinimus
Mariuxas širdingai dėkoju tau už atsiliepimą.Butinai palaikysiu su jumis ryši. Skaitau tavo laišką verliu rašau atsakymą verkiu iš džiaugsmo nes tu man dabar busi pavyzdys nes tu daugaiu pasikes ir mes dabar turime savo mokytoja.Nes sitoje temoje mes buvome vyriausi (jeigu neklysti)Dabar tavo patirtis mums labai svarbi,o musų kitoms mamytemes.
Apie mano sunų mūsų spina bifida kryžkaulio srityje (3*4 cm)mus operavo iškart po giminmo.nes mums pradejo teketi likvoras.Hidrocefalija buvo tik igyta po oreracijos,gereme diakarbą iki 1metų.Šuntų neturime.
Mes vaikštom labai džiaugiuosi ir palyginti neblogai tik miname daugiau ant kulno.Netgi begant geriau atrodome nei einant .Begant visai nesimato .Mes lankome mokyka .papildomai lankome American English school gal 8metus.Tai jam su anglu kalba nebus problemos tikrai pažiūresime filmuka.Mokinasi tik vidutiniškai nes visai neruošia pamokų(tingi)jam viskas atrodo kad mums reikia.Juk norime, kad darba galėtų dirbti pagal savo jėgas.
Labai dekoju kiek daug vilties suteikete.
Noriu visiems padekoti AČIŪ.AČIŪ,AČIŪ

Mariuxas pavyzdys yra visiems, net ir sveikiesiems. Labai dziaugiuosi, kad man teko laime pabendrauti su juo tik gimus vaikuciui, gal del to ir as pati igavau daugiau stiprybes.
Ir tiesa sako Mariuxas bendraukime daugiau siame forume, o ne asmeninemis zinutemis, juk kitos mamytes labai nedrasiai dalyvauja forume, kai ka nutylime, kaiko nedristame paklausti, o cia kartais randame atsakymus i visus musu klausimus

Amriirm, o kodel butent dabar, ar nebuvo galima anksciau pradeti kateterizavimo. Dar anksciau buvai minejusi kad gerete kazkokius vaistukus, kokia ju nauda? Mes kai buvome Kaune, urologas sake, kad yra labai daug slapimo nelaikymo gydymo budu. Butent musu atveju, kadangi mes esame dar maziukai, gydymas netikslingas. Nes nera jokiu neigiamu pokyciu, slapimas pasisalina pilnai, uzdegimu nera, o kai bus kokiu 5 metu, vat tada pagal situacija bus galima taikyti kazkoki gydyma.

Pradejome dabar del to ,kad jau turbu nera kitos iseities kaip padaryti viska savo jegomis.Galvojau kad ismoksime patys isspausti pusle ir viskas bus gerai.Mums tai jokio gydymo niekas nesiulo sako nervu nepersodinsi.Geriame Driptana (jis plecia puslei ir pusles kakleli tvirtina,galvoju kad laikytu slapima)
Krista31 o kaip jusu vaikelis visada buna sausas kad nelieka slapimo?Gal jus maza dar galite ismokyti pagal valandas.

Mariuxas kaip jums yra su vidaus organu veikla ir kaip gyvenate?Ka galite man patarti gal mes dar ka nors galime pasiekti.As tokia pati mama kaip ir Jusu nes as irgi mokejau pinigus uz sporta.
Aciu uz atsakymus.

Amriirm, as net nezinau kaip paaiskinti, na jis neisislapina visko is kart. Slapinasi porcijomis, bet nedidelia srovelia, kai verkia, ciaudi, kosti dazniausiai ir bega slapimas. Taip nera, kad visuomet kabotu lasiukas, na nezinau gal nei pas viena taip nera, labai idomu?

krista31 pas mus taip yra dėl šlapinimosi,kaip ir tavo vaikiukui.Tik dabar jau labai džiaugiuosi,kad pietų miegą išmiega sausas,be sauskelnės.Po nakties "pampersiukas"dar būna pasisiotas,tai nakčiai nenuimu.Tuštinamės reguliariai,prieš pietų miegą,det vargstam labai,net jau ir pats pradeda spausti pilvuka,kad tik palengvėtų.Atradau labai gerus vaistukus nuo vidurių užkietėjimo "Forlax"
Beje,šiandien mano stebuklėliui 3m suėjo

Sveikos visos mamytes,na stai mes jau po operacijos achiliuko,jau sedim namie linksmutes.Tai va dare operacija mums be narkozes tai uztruko kokia10 minuciu salia pati buvau ir viska maciau.Mano pupute tikrai nejaucia kojyciu nes kaip atliko operacija tai net nesuregavo ka jei ten dare sugibsavo kojytes ir dabar tris savaiteles busim su gipsais.taip pat vaziuosim i sanatorija,tik ortopede neisrase jokio lapo i sanatorija nes turejo daug darbo,tai sake paprasyt savo seimos daktares,o jei ji negales tai liepe atvaziuot antradieni tai ji viska sutvarkys.Taigi nuejom siandien pas savo daktare ir ji mus nuliudino,ji negali israsyt mums dokumentu i sanatorija kazin ar tikrai?gal kas susiduria su sia problemele?
o mes taip pat kateterizuojames,nes visas slapimas neisbega,jo lieka slapimo pusle.Jei mes nesikateterizuotume tai pastoviai sirgtume uzdegimais.Geriam vaistukus nes be ju jau negalim,tik nutraukiam juos taip ir atsiranda blogas kvapas slapime ir slapimo tyrimas buna blogas.
Papildyta:
agutis sveikinu su gimtadieniu ir linkiu stiprybes ir sveikateles

Sveikiname tavo Ugniuka

dina122 , tu gi i sanatorija vaziuosi tik tada kai nuims gipsus, ar ne? Kai vaziuosit i Kauna nusiimti gipsu, tada tu ir pasiimsi ta lapa reabilitacijai (dabar jis tau tai nereikalingas), kuri turesi nusinesti i Ligoniu kasas , ten tau duos kelialapi. Nors gydytojai ir pasiulo sanatorijas, taciau reikia zinoti, kad sanatorija renkames patys. Mums siule vykti i Kacergine, Panemune, Palanga, na o mes vaziavome i Druskininkus.SEKMES JUMS