Įkraunama...
Įkraunama...

Įgimta stuburo išvarža

Na alialeks ir nesėkmė... g.gif Temperatūrą numušti galima įvairiais būdais(pvz.kūną arba galūnes ištrinti spiritu-greitas ir efektyvus būdas),bet nuo to priežastis neišnyks... g.gif Reikia žinoti priežastį g.gif ...
Amriirm rašei kad jau pradėjot kateterizuotis,o tai gal ir sauskelnių tavo sūnus nebesegės?
Atsakyti
Alialeks viskas bus gerai, sekmes jums. Zinau kaip Jums tai svarbu, mes laikom uz Jus kumstukus.
Atsakyti
Labas vakaras brangiosios mamytes, tikriausiai jau is nick'o supratote, kad nesu mamyte biggrin.gif . Esu jau pazystamas su kaikuriomis is jusu, taciau prisistatysiu. Esu 24m. vaikinas is Siauliu. Gimiau su Spina bifida. Ta pacia diena po gimimo KUMK operuota Spina bifida. Hidrocefalija buvo nezymi. Metu laiko persirgau meningitu. ~1995m. operuotos ciurnos ir keliai, gyd. Saniukas ir JAV gydytojas Lubicki's (nezinau ar gerai parasiau) atliko korekcine operacija, po jos kelis menesius teko guleti su sugipsuotomis kojomis, o po to dar metalo konstrukciju salinimas su nakoze. Po poros metu vel operuoti kelio sanariai (gyd. Saniukas), vel pora menesiu gipso. Po operaciju sekdavo reabilitacinis periodas, su mama ar su pora metu jaunesne seserimi vaziuodavom i Druskininku Saulute. Tiek Sauluteje tiek namuose daug dirbdavau, daug mankstindavausi (namuose turejau kruva treniruokliu) Kiek pamenu gyd. Saniukas siule dar ir treciai operacijai atvaziuoti, tik si kart klubu operacijai, po kurios tektu sugipsuotam vos ne iki puses isbuti keleta menesiu. Pasvarstem su seima ir atsisakem. Vat nuo tada ir baigesi mano negalios "gydymas".
O dabar siek tiek apie dabarti. 2002m. baiges vidurines visas 12 kalsiu + egzaminai, istojau i Lietuvos Kuno Kulturos Akademija (Kaune), ja sekmingai baiges ir igaves bakalauro reabilitologo laipsni 2006m. studijas pratesiau Siauliu Universitete. Siuo metu esu pirmo kurso antro semestro magistrantas. Praeitais metais intensyviai buvau isitraukes i darbo paieskas. Taciau rimto ir kvalifikuoto darbo taip ir neradau, sulaukiau nebent tik kasininko darbo pasiulymu. Tai gi per savo isdiduma ir toliau esu bedarbis, taciau nevisiskai. Mat nuo 2004m. vasaros, neigaliu draugu patartas nuvykau i Lietuvos paraplegikų asociacijos „Landšafto terapijos ir rekreacijos centra“ Monciškėse. Tai gi ten keikviena vasara su sese ar be jos, beveik nuo geguzes iki rugsejo savo vasaras leidziu Monciskese. Nors esu daug ka mates ir daug kur buves (Belgija, Vokietija, Liuksenburgas, Sicilija) taciau niekur kitur man nera taip gera kaip Monciskese. Pajuryje tiek ilsiuosi tiek ir dirbu, vedu stovyklas dirbu instruktoriumi. Su keliais kolegomis beveik visa vasara vedame sporto stovyklas "svieziems" (zmonems nesenai patyrusiems stuburo traumas). Nors tenka padirbeti ivairiu sriciu instruktoriumu, taciau man mieliausios pareigos - vezimeliu valdymo technikos instruktorius. Savo aukletinius mokau: kaip vezimeliu uzvaziuoti ir nuvaziuoti nuo staciu pandusu, uzsokti ir nusokti nuo bortleiu, vezimeliu lipti laiptais, persesti is vezimelio ant lovos ir atvirksciai, galu gale kaip ilipti atgal i vezimeli is jo iskritus ir t.t. Zodziu mokau iveikti visas kliutis su kuriom tik gali susidurti ir susiduria neigalusis kasdieniniame gyvenime. I Monciskes patariu atvaziuoti visoms mamoms su savo vaikiukais. Na kad ten gyventi ir dalyvauti stovyklose reikia tapti Lietuvos paraplegiku asociacijos nariu - o tai gan sudetinga. Na bet kiek zinau tai nors ir nesant paraplegiku asociacijos nariui, ten galima nuvykti ir uz savo pinigus, tiesiog issinuomoti kambari ir pagyventi. Taciau toks variantas labiau tinkamas nesezono metu, mat pirmenybe suteikiama asociacijos nariams ir tiesiog sezono metu kitiems nebelieka vietu nameliuose. Stovykla veikia nuo balandzio iki lapkricio, tai gi jei siltas ir grazus ruduo, tai puikiausiai ten galima nuvykti ir Rugseji. Aplinka visiskai pritaikyta neigaliesiems. Kiekvienas namelis turi savo virtuve, WC ir dusa. O didziausias "navarotas" tai kad yra medinis takelis iki pat juros, jis nuolat priziurimas ir nusluojamas smelis (tokio takelio nesu aptikes niekur kitur Lietuvos pajuryje). Na o jei neturite laiko ar noro gyventi stovykloje kelias dienas, tai puikiausiai galite ir vienai dienai atvykti i Monciskes tiesiog pabuti su visa seimyna viena vasaros diena prie juros. Ir takelis iki vandens padarytas ir ikyrus zvilgsniai nevarstys, mat ten neigaliuju tikriausiai daugiau nei igaliuju. Net sesuo, kai su manimi vasarodavo Monciskese, juokaudama sakydavo, kad jai cia nejauku nes ne igaliejai spokso i neigaliuosius, o atvirksciai neigalieji spokso i sveikuosius biggrin.gif
Tai vat tiek is manes siam vakarui. Daug ka pasakiau, nors daug ko dar ir nepasakiau. Tiesiog visa vakara skaiciau jusu laaabai ilga tema ir jau siek tiek pavargau biggrin.gif
Labai tikiuosi kad galesiu jums kuo nors buti naudingas ir ateityje. Jei tik bus kas nors idomu - nesivarzykite klauskite.
Gero vakaro.
Atsakyti
Labas Mariuxas, labai malonu, kad prie musu prisijungiai. Kaip suprantu del hidrocefalijos suntas tau buvo nedetas, labai idomu kokius vaistus naudojai ir kiek laiko. Taip pat noriu paklausti meningitas, tai buvo komplikacija ar del kitokiu priezasciu juo susirgai. Aciu
Atsakyti
Laba diena,
Agutis mes dar segime sauskelnes kai einame i mokykla ,kol ismoksime save kontroliuoti o vasara mokysimes gyventi be ju kas kiek laiko musm reikes tvarkytis,kaip bus streso metu ir t.t.
Naujoms mamytems stiprybes.
Mariuxas labai dekoju kad jus atsiliepete nes jus esate vyresnis uz mus .Mano sunui 16m. Labai turiu daug ko jusu paklausti tik nezinau ar jus man cia atsalkysite.Ar jus vaikstote? Musu sunus pauglys man daug jam reikia ka paaiskinti tik jis sako kad jis ligonis ir niekada jis nepasveiks tai nieko nenori sau padeti(tinginys)
Kaip jums sekesi mokytis?Gal jus galite parasyti kur as galeciau asmeniskai kreiptis su savo klausimais? Labai dekoju.
Atsakyti
O man net apatinė lūpa atvipo perskaičius Mariuxo pasisakymus blush2.gif Ištiko šokas,insultas ir dar kas tik gali ištikti doh.gif Ir tikrai ne iš lūdesio,o iš begalinio džiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaugsmo!!!!!!!!!!!Taip šaunu,taip šaunu,kad negaliu žodžiais apsakyti...Kai atsigausiu,tada gal daugiau ką parašysiu kaip džiaugiuosi,kad jis mums parašė thumbup.gif thumbup.gif :superJaučiu...Vėl insultas artėja... tease.gif tease.gif tease.gif
Atsakyti
Mariuxas, rašyk daugiau, nes tavo gyvenimo patirtis mums labai svarbus. ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Mariuxas @ 2008 02 13, 22:52)
Labai tikiuosi kad galesiu jums kuo nors buti naudingas ir ateityje. Jei tik bus kas nors idomu - nesivarzykite klauskite.

Labas, Mariuxai 4u.gif ačiū už tokį išsamų prisistatymą. Esi malačius thumbup.gif thumbup.gif su pozityviu mąstymu thumbup.gif Pagarba tau notworthy.gif
Mano klausimux truputį iš kitos operos. Mano sūnui (6 metuku) amputuotos abi kojytės, jis vaikšto su protezais - specifinė ir gan sunki užduotis unsure.gif Vežimėlio jis nemėgsta, nes nelabai gali būti savarankiškas su juo - jam amputuoti abiejų rankų pirštai, taigi manevrams ant ratelių nelabai yra galimybių schmoll.gif Bet gal jums kada teko sutikti panašių žmonių? Gal jūs rengiate ar žinote apie stovyklas žmonėms, kurie turi panašią negalią? Būčiau dėinga už bet kokią info. 4u.gif
Atsakyti
Amriirm, o del ko Jus pradejot kateterizuotis, kodel butent dabar?
Atsakyti
uzjauciu labai 4u.gif manau, tau vertetu paskambint jiems ir papasakot situacija. gal tikrai, priims ir serganti, gal teks pagert antibiotiku kad greiciau pasveikt ir viskas susitvarkys, juk dar turit siek tiek laiko iki numatytos datos. sekmes jums
QUOTE(alialeks @ 2008 02 13, 20:08)
Labas visems. Pas mane dabar toks stresas, nezinau ka daryti. Mums reikejo  vaziuoti i Vilniu operuoti nugaryte, bet vaikas susirgo turi temperatura. As visus metus laukiau operacijos ir ..... Amerekeciau atvaziuos tik 16 diena, operuos vaikucius nuo 18 d., Nezinau, turbut rytoj vesiu vaika su temperatura, gal ten sesutes pades isgydyti . Gal kas zino kaip numusti temperatura?
Dina122 mano sunui 1metai ir 1 men. jis irgi nejudina kojiciu. Man irgi sake gydytojai kad jis ne vaiksciuos. Jis iki siol negali sedeti, nes nugara neoperuota, bet tikiu gal viskas bus gerai.

Atsakyti
Krista31 pradejom tai daryti del sunaus patogumo ir saugaus jausmo ir kitokio gyvenimo be sausk....... smile.gif as manau ,kad jis gales buti kaip mes visi tik turime viska atlikti pagal valandas.Kai nereikes eiti i mokykla mes per vasara ismoksime.bamdysime visur eiti be.....Atlikus kateterizacija 3 val isbuna sausas,o 5val is buvus biski isbega. Bet nakti mes miegam kaip visi lotuliukas.gif Vaikas labai stipriai pasikeite jis tiesiok pradejo svyteti ir daug linksmesnis... biggrin.gif
Mes dareme visus tyrimus :inkstai geri,slapimo pusle gera(tik labai didele),refliukso nera)Ir mums pasiule tai pradeti daryti kol nesugadinome organu.Dabar baisu ,kad kad neprasidetu ligos.(jeigu atliks nesviai ir t.t)Pusle daug gali surinkti ,o nesusitraukia kad viska padarytum.tai atlikus katete... gali ilgau buti sausas.
Atsakyti
oi amriirm,kad tik viskas jums gerai eitųsi,labai labai linkiu to tavo sūnui 4u.gif
MAMYTUKAI,SVEIKINU VISAS SU ŠV.VALENTINO DIENA.MYLĖKITE SAVE-IR JUS MYLĖS KITI! wub.gif wub.gif wub.gif wub.gif
Atsakyti