Įgimta stuburo išvarža

taip mes vaziuosim tada kaip nuims gipsus,aciu uz informacija krista31 bet mes kartais nepazystamos?

Na gydytojai raso, kad yra dalinis slapimo ir ismatu nelaikymas. Taip ir yra. Del ismatu tai problemu nedaug, svarbiausiai isvengti viduriavimo ir problemu kaip nebuta. Jei kur vaziuoju is namu tai visada su savimi turiu paprasciausio bulviu krachmolo. Tai pats pagrindinis ir efektyviausias vaistas nuo viduriavimo. I puse stiklines vandens ideti pora sauksteliu krachmolo, ismaisyti ir isgerti. Man tai labai padeda.
O del slapimo nelaikymo, nuo vaikystes iki dabar reikalai tik gerejo. Nesu naudojasis nei sauskelnem, nei kateteriais, nei driptano geres. Vaikysteje labai daznai istikdavo avarijos. Taciau pazanga pasiekiau, labai paprastu budu - neleidziu puslei persitempti, kas pora valandu einu i WC ir dabar del slapimo nelaikymo problemu turiu nedaug. Blogiau buna jei tik pasigaunu pusles uzdegima. Profilaktiskai kartais geriu Furosemid. Na labai kritiniais atvejais naudoju TENA for Men tai vyriski iklotai.
Na o jusu sunaus atveju. Nors nesu Driptano nei kart vartojas, bet gydytojas sake, kad jei vartojamas driptanas tai apie naturalu slapininimasi vertetu pamirsti. Noreciau paklausti, sakete kad sunus mokesi pats issispausti pusle, o ar jis negere tuo metu Driptano? Esu girdejes apie toki nelabai atsakinga poksta, kaip neigalieji draugai karta pakiso Driptano tablete savo igaliam draugui. Tai tas negalejo prasislapinti para laiko budamas igalus. Tai turbut neverta tiketis savo jegomis issislapinti jei naudojamas Driptanas. Gydytojas sake, kad driptana galima vartoti tik jei zmogus kateterizuojasi.
O seip tai beveik visi mano neigalus draugai taip gyvena (vartoja driptana ir kateterizuojasi) ir jiems puikiai sekasi.

Dar nutariau ideti keleta fotkiu is savo asmeninio albumo. Jas galite paziureti cia:
http://public.fotki....arutis/marutis/
ir cia:
http://public.fotki.com/markooooo/
Cia yra nemazai is sios ir praeitos vasaros Monciskese, diplomu iteikimo, keliones i Sicilija, vakareliu ir t.t.
Sveikinu Ugniuka su gimimo diena

Bandžiau, tikrai bandžiau peržiūrėt, bet ten tiek daug foto, reiks dar karta ilyst .O šiaip tai fantastika, kiek apkeliauta, kiek pamatyta, galu gale tas pats diplominis , galu gale ir tokie gražūs žmonės tuose vežimėliuose. o beje kur tos Monciškės? Puiki vieta


Agutis, aš tavo Ugniuka jau pavėluotai sveikinu , o ko palinkėt , sveikatos, sveikatos ir dar karta sveikaaatttooooosss...kad pasiektų tiek, kiek pasiekė Mariuxas

Andrile, Monciškes rasti labai parasta. Vaziuojant nuo Palangos, reikia vaziuoti Šventosios link, taciau iki Šventosios nereikia davaziuoti. Pravažiuosit Palangos oro uosta ir dar koks kilometras kai desneje kelio puseje isvysite kelio zenkla "MONCIŠKĖS 1" ties zenklu sukit i kaire. Po to vaziuokit pagrindiniu keliu link juros. O kai isvysit kelio zenkla "Eismas draudziamas isskyrus neigaliuosius" vat ten ir bus Monciskes.

Na būtinai reikės ieškoti, ir dabar atsiminiau kad kažką apie tai girdėjau o dar nebuvau, nors visai netoli pajūrio gyvenam. Na palauksim puikių orų ir reikės važiuot apsidairyt Beje, Mariuxas, norėjau taves paklausti, gal gali ir tų silpnųjų vaikučių mamytes pradžiugint, gal kartais ir visiškos negalios žmogučiai turi kokią linksmesnę perspektyvą. Mat mano sūnaus paralyžius tik maža bėdos dalis, blogiau tai kad meningitas pakenkė smegenų f. bei prisidėjo sunkios formos epilepsija kuri galutinai neleidžia eiti į priekį, nes patys vaistai slopina bet kokį bandymą, eit pirmyn. Tik akytės jo vis dar palikusios tokios protingos..., na bėgam ir mes gimtadieniui ruoštis, degsim devynias žvakutes , jau

Na o čia mano vaikinas protingoms akim
http://s241.photobuc.../ff218/andrile/

Ačiū mielosios mamytės už sveikinimus,o taip pat ir tau Mariuxai Na šiandien atšventėm kaip reikiant,pilnas kiemas vaikučių sugužėjo,o Ugnius vis į papuoštą stalą rodė "pažiūrėkit koks gražus" Gavo žaislinį lojantį šuniuką,tai ir užmigo pietų miego jį apsikabinęs Aš svečius išlydėjau,ir kol Ugnius miega,sakau pas jus užbėgsiu pasižiūrėti Šaunu,kad neapleidžiat šio forumo,kad Mariuxas dalinasi savo patirtimi,už tai jam begalinis AČIŪ.Žinau,kad jei Mariuxas būtų mano sūnus,tai kaip motina labai didžiučiausi turėdama tokį puikų sūnų Labai tikiuosi,kad ir mano vaikai užaugs tokiais šauniais žmonėmis,ir nesvarbu,ar Ugniukas,kuris turi sunkią negalią,ar sveikasis jo brolis

Agutis sveikiname jusų sūneli su GIMIMO diena Linkiu jums kuo geriausios sekmes, ir sviekateles.
Dina122 liunkim jums sveikatos ir sekmes.
Mariuxas labai dekoju tau uz atsakyma.Man sukelei daug abejoniu ka mes pradejome daryti.....
Mano sunus visade segi sauskelnes.(nors mums rašo dalinis šlapimo ir išmatų nelaikymas) Del išmatu nelaikymo problemų irgi neturime (turim irgi bijoti viduriavimo,kai tai prasideta tai jau i mokykla neiname)Bet man atrodo, kad kas puse metu organizmas pats stipriau isvalo.Ačiū už recepta net niekada nežinojom kai atsitikdavo tai ir duodavau vaistus.
Dabar pakalbam del šlapimo mes jau koki 5m lankomes pas urologus musu inkstai viskas tvarkoje,refliukso nes,uzdegimais nesame niekada sirgę.Mums liekamojo šlapimo budavo 50ml... liepe gerti Driptana ir vis išsispauzdineti pusle, ir popusmečio vel atvaziuoti konsultacijai,bet laikas bega greitai nieko nesiskundžiam tai ir po 1m nuvaziuojam.O vaistus tai as pati pradejau reguliuoti tai duodu kiek laiko paskui dariau perttrauka kad kiek organizmas pailsetu nuo vaistu(juk as med. sesuo buse daktaro ),bet mums darktaras sake reikia gerti pastoviai. 2008m sausio men. mums atliko visus tyrimus ir sake kad reikia kateterizuoti nes liakamojo šlapimo daugiau~100ml iki~150ml.Tai mes ir pradejome(bet gal dar nevelu ka nors pakeisti?)
Aš vis prašydavau sunaus kad tu eik iWC kas kelias valandas ir bandyk atlikti tai,buk namie tik su kelnaitemis ir mes išmoksime,bet čia mums viską maišo tinginys)sako nueinu ir niekas man ten neišeina nor po toleto apie 1val jis buna sausas.(jeigu nesijuokia,neverkia,nebegioja.....) Pabande apie men eiti dazniau i WC ir sako kad man nieko neiseis ,o as nesuprantu kad ten nieko neišeina nes aš sveika..... Aš neturejau pvz. kad galime viska daryti pagal valandas tai Mariuxas tu mums pvz.dabar galvoju kad aš buvau teisi ir reikejo ji man stipriau griepti uz tuos reikalus Mokyklai nuterku Tena sauskelne didesnio sugerimo laipsnio, o namuose mazesnio ,kad dazniau eitų i WC.Bet pas mus taip eina 3arba 4kartus per dieną nieko nereikia daryti apsiauna ir vaikšto kol peršlampa(visaip barame ,kad taip nereikia daryti dabar jis paauglys ir sako kad jums lengva kalbeti.....nes mes sveiki....)Taip ir prasidejo kateterizacija dabar bijau kad neineštų kokios inf.ir neprasidetu ligos (juk tiek metu mes išvengeme siu ligu)

Taip taip taip mes pazystamos , linkiu tavo grazuolytei kuo geriausios sveikatytes, na ir tau paciai sekmes, nes zinau, ka reiskia sugipsuotos vaikucio kojytes, linkejimai nuo musu vyruko

Andrile, sveikinu tavo sunu su devintuoju gimtadieniu, net nebevaikinas, o visas vyras. nu ir svenciu cia pas mus, kaip diena taip nauja svente.
I monciskes butinai nuvaziuokit apsidairyti, tik iki pavasario gali dar medinio takelio nebuti iki juros privaziuoti.
Na o del tu perspektyvu. Na as bendrai paemus tai labai mazai zmoniu pazystu su spina bifida. Deje pazystu tik 3 zmones. Pora paneliu ir viena vyra. Vyriskiui tai labai lengva forma spina bifida, jis vaiksto ir net nelabai matosi kad eitu kazkaip kitaip nei visi. Na o pazystamu paneliu atvejai taip pat nesudetingi. Viena tai daugiau su ramentais vaiksto, o kai atstumas didesnis naudojasi vezimeliu. Praeita ziema ji pagimde sveika sunu.
Tai gi kaip minejau pazystamu tarpe labai mazai zmoniu su spina bifida, tai ir apie perspektyvas nelabai galiu ka pasakyti.
Taciau pazystu keleta zmoniu turincius cerebralini paralyziu su visiska negalia. Vienas is ju Šaras tai tikriausiai istikimiausias Monciskietis, vargu ar rastum monciskese zmogu kuris atvaziuotu anksciau ir isvyktu veliau uz pati Šara. Šaras su mama istikimai beveik nuo balndzio iki pat spalio gyvena monciskese savo palapineje (monciskese galima gyventi ne tik nameliuose bet ir palapineje, as dazniausiai renkuosi palapine. Man taip geriau ) Tai vat, visos monciskes vasara kalba kad Saras - stovyklos siela, nebutu saro - nebutu ir monciskiu. Nors vaikino visas kunas yra ipatingai spastiskas jis neklba, su savo mama bendrauja akiu judesiais. Aplinkiniams su juo bendrauti sunkiau, na bet as po keliu vasaru su juo praleistu, jau siek tiek ji suprantu, o jis aplinkinius supranta labai gerai. Nors jo neglia iptingai sunki bet juda jis visiskai savarankiskai. Jis naudojasi elektriniu vezimeliu. Nors jo rankos labai spastiskos, bet taip meistriskai valdyti elektrini vezimeli kaip valdo jis, manau as pats nesugebeciau Atrodo, kad jis skraidyte skraidytu per monciskes. Tai nuvaro su pazystamais pabendrauja, tai panas pakibina, tai prie juros nuvaziuoja paziureti kaip burlentininkai juroje buriuoja. Jo mama sako, kad Sarui jo elektrinis vezimelis tai viskas, be jo jis gyvenimo nebeisivazduoja.
Andrile, noreciau taves paklausti, ar nebandete elektrinio vezimelio? Kaip manai ar sunui iseitu pavaziuoti? Manau tai tikrai butu saunu, kad jis pats galetu pavaziuoti ten kur jis nori.

Na tikrai labai keista kad urologas liepe tuo pat metu gerti Driptana ir isspaudineti pusle Kaip minejau, pats net nesu geres to driptano, bet mano draugai geria driptana ir geria tik tie kurie kateterizuojasi. Nes pats gydytojas yra sakes, kad geriant driptana neiamnoma nusislapinti be kateterio. Tikriausiai ir slapimo pusleje del to ir palieka, kad vartoja driptana. Tai vat tikrai labai keista. Na bet nesu urologas ir ne mano kompetencijoj spresti.
Na o dabar kai kateterizuojasi ar visvien reikia sauskelniu? Mano beveik visi neigalus draugai kateterizuojasi reguliariai ir jokiu sauskelniu nedevi, nes nereikia. Tai gi su kateteriais taip pat galima kokybiskai gyventi .
Na bet zinoma jei galima be kateteriu ir be saskelniu tai tikriausiai geriausiai be ju. Tikriausiai kiekvienas atvejas individualus man pavyko su ta problema susidoroti paprasciausiu rezimu, o gal tavo sunui yra kitaip, as nezinau. Na bet jei sakai kad jei eitu kas valanda i WC tai butu sausa, tai manau ir reiktu eiti kas valanda. As kaip augau tai ir tu sauskelniu nelabai suaugusiems buvo. Tai nori nenori reikdavo kazkaip suktis, juk jei beda istiks kur kieme zaidziant su kitai vaikais... Nezinau, gal tai ir buvo paskata stengtis tokiu bedu isvengti.

Mariuxas labai aciu uzlabai issamius aprasymus,mes labai daug galime is taves pasimokyti. Perziurejau tavo nuotraukas, tu visur jose esi toks laimingas, pilnas gyvenimo dziaugsmo, labai noreciau, kad ir mano sunus uzauges butu laimingas ir dziaugtusi gyvenimu. Mes viska darom, kad taip ir butu, bet kai uzaugs ar jis tai supras

Noriu paklausti kaip dabar atrodo pas tave ta vieta, kurioje buvo daryta isvarzos operacija. Ar tu ja saugai kaip nors. Pas mus siuo metu toje vietoje yra toks pasiputimas, kartais jis buna mazesnis, kartais didesnis, matomai nuo spaudimo priklauso, kai palieti jauciasi toks pulsavimas.