Labutis visoms mamytems:) pasidalysiu patirtimi su jumis (nors ir labai skaudu vel prisimint, tarsi vel is naujo viska isgyvent). Pries 16 m. gime vaikelis. Diagnoze - mielomeningocele (smegenu dangalu isvarza juosmens srityje), hidrocefalija. Tai buvo kazkas siaubingo, nesuprantamo....6 paru vaikeliui buvo atlikta mielomeningoceles plastikos operacija Kauno klinikose. Aciu neurochirurgui V. Ragaisiui. Pavyko....po to kas 3 men. konsultavomes ir gulejom ligonineje Klaipedoje pas neurologa A.Savilova. Kaip siandien pamenu jo zodzius "mamyte, vaikscios jusu vaikelis ir begs koridoriais, ir nepavysit..." taip ir atsitiko:) taip pradejo vaikscioti 1.5 metuku:).Augant diagnoziu daugejo:slapimo pusles divertikulas, kaires kojos parezas, igimta skolioze, krutines lastos deformacija. Karta i metus konsultuojames Vilniuje pas ortopeda K.Saniuka ir urologa Griciu. Stuburo iskrypimas progresavo (61 laipsnis). Ir 15 metu buvo atlikta antra operacija Vilniuje - nugaros smegenu islaisvinimas. Bukle - patenkinama.....vel konsultuojames del operacijos su neurochirurgu is Vilniaus G.Migausku....
Bet siai dienai :)kad vaikstom, kad gyvenam..juk buna ir blogiau.
Stiprybes ir vilties jums mamytes auginant savo mielus vaikelius:)
Diumijumi dėkui,kad užsukai į mano temą 
Atleisk,jei apipulsiu tave klausimais 
Esu be galo smalsi.Mano Ugniukas dar labai mažas ir man tavo patirtis neįkainojama 
Labai noriu tavęs paklausti,kai tavo vaikas buvo mažas,ar labai atsiliko jo psichomotorika?Ir kaip šiandieninis jo intelektas?Kokios didžiausios kyla problemos jį prižiūrint?Labai labai atsiprašau,kad klausinėju tokių skaudžių dalykų,bet man labai norisi žinoti,o informacijos labai maža(todėl ir atidariau šią temą)
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklaust,o kaip su Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar labai daug atsilieka psichomotorika?
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklausti,o kaip Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar psichomotorika labai atsilieka?
Atleisk,jei apipulsiu tave klausimais Esu be galo smalsi.Mano Ugniukas dar labai mažas ir man tavo patirtis neįkainojama Labai noriu tavęs paklausti,kai tavo vaikas buvo mažas,ar labai atsiliko jo psichomotorika?Ir kaip šiandieninis jo intelektas?Kokios didžiausios kyla problemos jį prižiūrint?Labai labai atsiprašau,kad klausinėju tokių skaudžių dalykų,bet man labai norisi žinoti,o informacijos labai maža(todėl ir atidariau šią temą)Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklaust,o kaip su Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar labai daug atsilieka psichomotorika?
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklausti,o kaip Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar psichomotorika labai atsilieka?
Smagu diumijumi kad prisijungėt, visiems mums kitų patirtis reikalinga. Net nustebau, kaip jūs išsivertet su tiek mažai operacijų. O vandenligės ar jums neoperavo? Nes jei operavo tai per tokį ilgą laiką juk jau turėjo keisti. Na gal išsivertėte be operacijos? Pažystu vieną mamytę kurios vaikeliui turėjo iš ryto vežt operuot vandenę, tačiau kažkodėl neišoperavo, gyditojui nekilo ranka. Ir šiandiena tas vaikutis palyginus su mano labai šaunios būkles, eina į normalią mokyklėkę, nors vaikšto sunkiai, bet vaikšto.Na o mus ta pirmoji hidrocefalijos operacija taip ir susilpnino, tiksliau po jos išsivysčiusi meningokokinė infekcija.
Ugnius tur4jo 4operacijas,gal ne tiek ir daug kaip Saimonas,bet vien ką reiškia,kad po stuburo operacijos mėnesį komoj gulėjo...Andrile,norėjau paklausti,kaip Saimono akys,nes Ugniaus žvairumas didelis abejoju,kad operacijos išvengsim...O kaip Saimono kalba,ar kalba ką nors?
Na o dėl agutis klausimėlių ,tai yra dėl Saimonuko kalbos ir motorikos, tai nieko gero 
. Kol epilepsija nebuvo tiek nukamavusi tai Saimonėlis visai neblogai šnekėdavo, na, tuos pagrindinius žodelius. Bet laikui bėgant kalba dingsta. Nes geriam labai stiprius priešepilepsinius vaistukus. Pagrindinis jo žodelis kuris niekur neprapuola tai"aciu" 
aciuoja ir aciuoja visiems. Į pirštuka iduria - aciu, pavalgė, nebenori - aciu 
Nu va toks mano mandagus berniukas.
Rankytėm žaisliukus paima, telefonus maigo kaip reikiant, bet pats nepavalgo, neatsigeria. Mūsų padėtis galėjo būti labai nebloga, bet viska daro ta epilepsija, baisūs priepuoliai ir tie vaistai, be kuriu mas negalim.
. Kol epilepsija nebuvo tiek nukamavusi tai Saimonėlis visai neblogai šnekėdavo, na, tuos pagrindinius žodelius. Bet laikui bėgant kalba dingsta. Nes geriam labai stiprius priešepilepsinius vaistukus. Pagrindinis jo žodelis kuris niekur neprapuola tai"aciu" aciuoja ir aciuoja visiems. Į pirštuka iduria - aciu, pavalgė, nebenori - aciu Nu va toks mano mandagus berniukas.Rankytėm žaisliukus paima, telefonus maigo kaip reikiant, bet pats nepavalgo, neatsigeria. Mūsų padėtis galėjo būti labai nebloga, bet viska daro ta epilepsija, baisūs priepuoliai ir tie vaistai, be kuriu mas negalim.
O kodėl pas Saimona tokia sunki epilepsija?
QUOTE(agutis @ 2007 10 19, 13:47)
Ugnius tur4jo 4operacijas,gal ne tiek ir daug kaip Saimonas,bet vien ką reiškia,kad po stuburo operacijos mėnesį komoj gulėjo...Andrile,norėjau paklausti,kaip Saimono akys,nes Ugniaus žvairumas didelis abejoju,kad operacijos išvengsim...O kaip Saimono kalba,ar kalba ką nors?
kai būsiu namie įdesiu savo internetinio fotoalbumo adresą, parodysiu koks tas mano spurgiuks. Truputis žvairumo yra, viena akytė į vieną pusę važiuoja, bet labai nežymiai. Na o peracijų mes apturėjom net 15, iš jų net 12 dėl vandenės ( iš jų gal 6 mažos, kai keičiami dreanai). Štai dėl ko taip vertinų paskutiniąją gyd. Matukevičiaus operaciją. Ir griaužiu save kad neperėjau pas jį anksčiau.
Papildyta:
QUOTE(agutis @ 2007 10 19, 14:00)
O kodėl pas Saimona tokia sunki epilepsija?
Dėl to pačio persirgto meningito ir, arba, dėl sudėtingos formos vandenės. Ten kazkaip skilveliai nesusisiekė, labai daug mazu vandeningų cistukių, dėl to ir vandenės operacijos buvo sudėtinga gerai atikt. Jei ideda šunta, viskas gerai, o žiūrėk kita pusė ir nepasiekia, ir vandenukai toliau kaupiasi. Nu žodžiu nenoriu gasdinti visų kas turi vandenę, tokios komplikacijos gan retos.
Ugniui tai irgi buvo traukulių,bet gyd.sakė,kad tai ne epilepsija o tik epilepsinis sindromas,nors man atrodo,kad tai tas pats,ir turėtų išaugti.Traukuliai buvo puse metų ir jau pusmetis kaip jų nėra.Bet dar 2metus vartosim DEPAKINE ir LAMICTAL,bet kiekvieną dieną bijau,kad neatsinaujintų traukuliai
Na taip, čia didžiulė laimė. Lamiktalis ir depakinas švelnesni vaistukai. Mums net Clonazepamo teko naudoti pora metų. Dabar perejom ant Topamax, sako maziau kenkia. Na siunciu savo foto albuma jei pavyks.
http://s241.photobuc.../ff218/andrile/
http://s241.photobuc.../ff218/andrile/
oi kaip Saimonas šauniai atrodo ir kokia šiluma iš nuotraukų šviečia ir aš labai noriu savo sūnutį parodyti,tik nemoku čia nuotraukų patalpinti
ir kokia šiluma iš nuotraukų šviečia ir aš labai noriu savo sūnutį parodyti,tik nemoku čia nuotraukų patalpinti
o jus tuo adresu bandykit:
http://s0007.photobucket.com/
įeisit, ten virsuje desinej yra raudonas migtukas (JOIN NOW) ten tik uzsiregistruot bereikia ir įsikelt foto panasiai kaip ir į paštą
Sėkmės lauksim nuotraukelių
http://s0007.photobucket.com/
įeisit, ten virsuje desinej yra raudonas migtukas (JOIN NOW) ten tik uzsiregistruot bereikia ir įsikelt foto panasiai kaip ir į paštą
Sėkmės
lauksim nuotraukelių
patalpinau 3nuotraukas http://s299.photobuc... patalpinsiu dar daugiau Ugniaus nuotraukų 
