Beje ,ten foto galerijos adresiukas nelabai gerai užrašytas, nėra tarpelio po 2007/ dėl to spaudžias ir "vėliau"", todėl ne iš kart atidaro albumą, tik ištrynus ""vėliau"".
Negaliu patiketi, ar ne apie jus aš skaičiau kad pradžioj net neoperavo vaikelio. Kad tas vyrukas puikiai atrodo, toks tvirtas berniukas. Toli nueisit. Kartais apmastau, kodėl ta pati diagnozė, o pasekmės tokios skirtingos. Mūsų priešingai, pradžia atrodė ne tokia jau baisi, o toliau vis tos komlikacijos. Aš labai, labai, labai už jus džiaugiuos
Beje ,ten foto galerijos adresiukas nelabai gerai užrašytas, nėra tarpelio po 2007/ dėl to spaudžias ir "vėliau"", todėl ne iš kart atidaro albumą, tik ištrynus ""vėliau"".
Beje ,ten foto galerijos adresiukas nelabai gerai užrašytas, nėra tarpelio po 2007/ dėl to spaudžias ir "vėliau"", todėl ne iš kart atidaro albumą, tik ištrynus ""vėliau"".
Andrile,o kur tu apie mus galėjai skaityti?
QUOTE(agutis @ 2007 10 15, 13:46)
Mūsų Ugniukas antras vaikas šeimoje.Be galo lauktas,išsvajotas.Visas nėštumas buvo idealus.Nėštumo pabaigoje gydytojai apšvietė,kad vaikelis turi didelę stuburo išvaržą,galvoje-hidrocefalija,ir kad mirs pilve...Gimė mūsų stebuklėlis pilnai išnešiotas,ruošėmės laidotuvėms...Bet jis norėjo gyventi.Gyd.liepė nieko gero nesitikėti,nes vaikas nevaikščios,nekalbės,gal net nereaguos į aplinką.Sakė operuoti nei galvos,nei stuburo negali,liepė vežtis namo ir laukti kol numirs...Parsivežėm,bet nelaukėm kol numirs!Darėm viską,kad mažytis gyventų.Daugelis gyd.atvirai šaipėsi iš mūsų pastangų gelbėti invalidą,bet šios dienos rezultatas:Ugnius sėdi,yra labai draugiškas,bendraujantis,sakiniais dar nekalba,bet visus puikiai pažįsta,krečia savo pokštus,be galo smalsus,kad ir be galo sunkiai,bet pats pradėjo pasiramsčiuodamas eiti aplink lovą!O kartais mane apsikabina ir sako:mama atiū(mama ačiū).Dabar gyd.sako,kad jis vaikščios,tik reikia labai daug mankštų,masažų,o svarbiausias gydytojas yra laikas.Tik labai norėčiau,kad tas ponas gydytojas ir mane nuo visų baisių išgyvenimų pagydytų,kuriuos patyriau per beveik 3metus...
Niu taigi čia
Labas, noriu prisijungti prie jūsų. Mano vaikui jau 3 metukai.
Kai buvau nėščia - pastatė vaikui diagnozę-meningocelė. Tai viena gydytoja patarė - važiuokit gimdyti į KMUK, tai ten ir gimdžiau (per Cezarį), gimimo diena operavo vaiką (operavo L. Kondratas - busiu jam dėkinga visą gyvenimą, operacija praėjo gerai), bet buvo "kandidatas" į šuntavimą, bet mums pasisekė - nereikėjo ( vartojom diakarbo 1,5 metu), konsultuoja iki šios dienos mus Matukevičius. Vaikas 1,4 m pradėjo vaikščioti, šiaip viskas lyg ir gerai: kalba, eina į paprastą vaikų darželę, tik dešinė kojytė silpnesnė ir jis vaikšto ant pirštukų (diagnozė spastinė diplegija), tai dabar mums suleido botuliną jau 2 kartą.
Dėl gydymo tai galiu pasakyti - reikia ieškoti gerus GYDYTOJUS, nes tokius dar įmanoma surast, nes ir mums buvo tokie atsakymai: ką jus norit, pas jus ir taip labai gerai..; jis dar mažas...; maži vaikai neserga... ir taip toliau.
Kai buvau nėščia - pastatė vaikui diagnozę-meningocelė. Tai viena gydytoja patarė - važiuokit gimdyti į KMUK, tai ten ir gimdžiau (per Cezarį), gimimo diena operavo vaiką (operavo L. Kondratas - busiu jam dėkinga visą gyvenimą, operacija praėjo gerai), bet buvo "kandidatas" į šuntavimą, bet mums pasisekė - nereikėjo ( vartojom diakarbo 1,5 metu), konsultuoja iki šios dienos mus Matukevičius. Vaikas 1,4 m pradėjo vaikščioti, šiaip viskas lyg ir gerai: kalba, eina į paprastą vaikų darželę, tik dešinė kojytė silpnesnė ir jis vaikšto ant pirštukų (diagnozė spastinė diplegija), tai dabar mums suleido botuliną jau 2 kartą.
Dėl gydymo tai galiu pasakyti - reikia ieškoti gerus GYDYTOJUS, nes tokius dar įmanoma surast, nes ir mums buvo tokie atsakymai: ką jus norit, pas jus ir taip labai gerai..; jis dar mažas...; maži vaikai neserga... ir taip toliau.
QUOTE(agutis @ 2007 10 19, 13:53)
Diumijumi dėkui,kad užsukai į mano temą Atleisk,jei apipulsiu tave klausimais 
Esu be galo smalsi.Mano Ugniukas dar labai mažas ir man tavo patirtis neįkainojama 
Labai noriu tavęs paklausti,kai tavo vaikas buvo mažas,ar labai atsiliko jo psichomotorika?Ir kaip šiandieninis jo intelektas?Kokios didžiausios kyla problemos jį prižiūrint?Labai labai atsiprašau,kad klausinėju tokių skaudžių dalykų,bet man labai norisi žinoti,o informacijos labai maža(todėl ir atidariau šią temą)
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklaust,o kaip su Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar labai daug atsilieka psichomotorika?
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklausti,o kaip Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar psichomotorika labai atsilieka?
Atleisk,jei apipulsiu tave klausimais Esu be galo smalsi.Mano Ugniukas dar labai mažas ir man tavo patirtis neįkainojama Labai noriu tavęs paklausti,kai tavo vaikas buvo mažas,ar labai atsiliko jo psichomotorika?Ir kaip šiandieninis jo intelektas?Kokios didžiausios kyla problemos jį prižiūrint?Labai labai atsiprašau,kad klausinėju tokių skaudžių dalykų,bet man labai norisi žinoti,o informacijos labai maža(todėl ir atidariau šią temą)Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklaust,o kaip su Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar labai daug atsilieka psichomotorika?
Papildyta:
Andrile,dar norėjau tavęs paklausti,o kaip Saimono kalba?Ar kalba?Kada pradėjo kalbėti?Ar psichomotorika labai atsilieka?
Pirmiausia dekui uz iskelta tema. Man nuolat kirbejo ta mintis, kazi kaip gyvena su tokiom ligom ir problemom kiti zmogiukai......bet pagalvodavau ir apsiramindavau. informacijos jokios, tik gydytojo rekomendacijos:mankstos, masazai, sanatorijos, ligonine. uzaugom mes ligoninej....... Ypac mums padejo gydytojas neurologas A.Savilovas, Klaipedos vaiku ligoninej...didelis aciu jam:)
pamenu iki 4-5 metu negalejo svetimi zmones suprasti ka kalba mano vaikas....turejo savo kalba...kai mazas buvo - eina virsta, kliuna...
turbut reiketu pasakyti. kad mano vaikas lanko bendrojo lavinimo mokykla....aciu dievui ir likimui vaiksto, nors ir velka meta ta viena koja, nugara sukrypus.....
didziausia problema - slapimo nelaikymas, bet mes kazkaip susigyvenom su ta beda, nors ir kokia ji nemaloni butu....siule mums katerizuotis, bet mes nesiryzom...bando issispausti pusle, be pampers is namu niekur, nakti taip pat.....apskritai gyvenam sia diena ir dziaugiames sia diena.....
niekada neprarask vilties, stiprybes. islik rami ir rupestinga
QUOTE(Andrile @ 2007 10 19, 14:10)
Smagu diumijumi kad prisijungėt, visiems mums kitų patirtis reikalinga. Net nustebau, kaip jūs išsivertet su tiek mažai operacijų. O vandenligės ar jums neoperavo? Nes jei operavo tai per tokį ilgą laiką juk jau turėjo keisti. Na gal išsivertėte be operacijos? Pažystu vieną mamytę kurios vaikeliui turėjo iš ryto vežt operuot vandenę, tačiau kažkodėl neišoperavo, gyditojui nekilo ranka. Ir šiandiena tas vaikutis palyginus su mano labai šaunios būkles, eina į normalią mokyklėkę, nors vaikšto sunkiai, bet vaikšto.Na o mus ta pirmoji hidrocefalijos operacija taip ir susilpnino, tiksliau po jos išsivysčiusi meningokokinė infekcija.
taip mums vandenliges neoperavo.o operaciju kiek imanoma bandem isvengti, t.y., o ju turbut galejo -n buti. viena karta teko sutikti medicinos srities specialiste(atliko tyrimus mums), pasak jos kiek imanoma vengti chirurginiu pjaustymu....ilgai mes svarstem kol mes ryzomes antrai operacijai, gydytojas turejo ilgai pasistengti irodineti kad tikrai butina...ilgai mes derinom ir operacijos data, tai suserga tas mano vaikas, tai aplinkybes nepalankios, tai dar kazkas taip kokius metus du...baisu tos operacijos, kad nepasigautum infekcijos ir t.t.
as manau, kad isivarem ta vandene su vaistais ir yra turbut musu laime.
Šaunuolė Ver,kad prie mūsų prisijungei.Labal šaunu,kad tavo vaikutis taip sėkmingai auga :valioLabai tikiuos,kad ir mano mažylis kada nors ant kojų atsistos 
Jei gali patalpink savo mažiuko nuotraukas,o kaip tavo sūnelio vardas?
Ver,kad prie mūsų prisijungei.Labal šaunu,kad tavo vaikutis taip sėkmingai auga :valioLabai tikiuos,kad ir mano mažylis kada nors ant kojų atsistos Jei gali patalpink savo mažiuko nuotraukas,o kaip tavo sūnelio vardas?
Vaiko vardas Daniil, kai turėsiu laiką, tai įdėsiu nuotrauką (dabar esu darbe). Agutis, neprarask vilties, ieškokit gerų specialistų ir tavo vaikelis atsistos ant kojų. Žinai pažįstu vieną mamą, kuri veždavo savo vaiką( diagnozė VCP) iš Maskvos (koks atstumas+pinigai 
) į Druskininkus į sanatoriją, į raidos centrą, tai vaikas po metų atsistojo, aišku vaikščioti jam buvo sunku, su pusiausvyra sunkoka, bet faktas kad jis vaikšto, vaikelis pradėjo vaikščioti kai jam buvo 4 ar 5 metukai.
) į Druskininkus į sanatoriją, į raidos centrą, tai vaikas po metų atsistojo, aišku vaikščioti jam buvo sunku, su pusiausvyra sunkoka, bet faktas kad jis vaikšto, vaikelis pradėjo vaikščioti kai jam buvo 4 ar 5 metukai.
Agutis, dar klausimas ar jus važinėjat į raidos centrą, į sanatoriją?
Žinoma,kad važinėjam.Kai tik nesergam,tai ir važiuojam.Nesam buvę tik Druskininkų ir Palangos sanatorijose.Buvom Utenos reabilitacijos centre,po jo Ugnius pradėjo,kad ir labai sunkiai,bet pats eiti aplink lovą.Buvom VRC,bet labai nusivyliau.Buvom Abromiškių sanatorijoj,tai ten labai patiko O kur dar taip visokios mankštos ir masažai mūsų mieste... Aš namie pati labai daug su vaiku dirbu,netgi žadam jam įrengti mini sporto salę ateičiai.Kol būsiu gyva,tol darysiu viską,kad mano vaikas ant kojų atsistotų,nors kartais viskas atroido beprotiškai sunku... Juk taip sunku kovoti prieš gamtą,kuri taip "dosniai"apdovanojo mano sūnelį :unsure:Bet svarbiausia,kad mes ji turime.Jis juokiasi,mus apkabina,prisiglaudžia,vadina mama,tete...O jo akys daug ką pasako,to ko iš lūpų neišgirstam...Ir taip tada būna gera širdy... 
O kur dar taip visokios mankštos ir masažai mūsų mieste... Aš namie pati labai daug su vaiku dirbu,netgi žadam jam įrengti mini sporto salę ateičiai.Kol būsiu gyva,tol darysiu viską,kad mano vaikas ant kojų atsistotų,nors kartais viskas atroido beprotiškai sunku... Juk taip sunku kovoti prieš gamtą,kuri taip "dosniai"apdovanojo mano sūnelį :unsure:Bet svarbiausia,kad mes ji turime.Jis juokiasi,mus apkabina,prisiglaudžia,vadina mama,tete...O jo akys daug ką pasako,to ko iš lūpų neišgirstam...Ir taip tada būna gera širdy...
Mano vaikelis nuo vakar dienos sanatorijoj (su močiūte) Utenoj, į Uteną mes pirma karta atvažiavom, 2 kart buvom Druskininkuose. Man tai VRC patinka (butent kineziterapija) mes tai buvom Vilniuje, nes ten gyvenom. Agutis, kodėl tau nepatiko VRC? (gal aš per smalsi, tada atsiprašau )
)
