Įkraunama...
Įkraunama...

Įgimta stuburo išvarža

Man gydytojai įvardino,kad didžiausia priežastis folinės rūgšties trūkumas moters organizme,bet aš ją gėriau prieš pastodama,kadangi kruopščiai planavom nėštumą...Toliau gyd.vardina kt.priežastis:alkoholis,rūkymas,ligos,narkotikai ir t.tVisos išvardintos priežastys mums netiko,toliau genetika...Iš pradžių man gyd.sakė,kad tai ne genetinė liga,kad nepaveldima...Viena mano draugė,gimus tokiam vaikui išsityrė savo vaiką,vyrą ir pati genetiškai,pasirodo,kad viskas su genais tvarkoj,bet kaip tik šiandien sužinojau,kad tai genetiškai paveldima liga...Labai graužiuosi,kad pirmais nėštumo mėn.nesityriau genetiškai,nes jaučiausi puikiai...Bet ir žinau šeimą,kuri pradėjo lauktis vaikelio brandesniame amžiuje,taigi iš karto nuvyko pas genetikus išsitirti,ir ką jūs manote...Jiems pasakė,kad nešioja visiškai sveikutį vaiką...Po kelių mėnesių gimė vaikiukas su spina bifida...Va tau ir genetiką g.gif Išvada:kam lemtą atsitikti,tas ir atsitiks,kad ir kaip nuo likimo norėtumėm pasprukti 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(agutis @ 2007 11 05, 22:22)
Man gydytojai įvardino,kad didžiausia priežastis folinės rūgšties trūkumas moters organizme,bet aš ją gėriau prieš pastodama,kadangi kruopščiai planavom nėštumą...Toliau gyd.vardina kt.priežastis:alkoholis,rūkymas,ligos,narkotikai ir t.tVisos išvardintos priežastys mums netiko,toliau genetika...Iš pradžių man gyd.sakė,kad tai ne genetinė liga,kad nepaveldima...Viena mano draugė,gimus tokiam vaikui išsityrė savo vaiką,vyrą ir pati genetiškai,pasirodo,kad viskas su genais tvarkoj,bet kaip tik šiandien sužinojau,kad tai genetiškai paveldima liga...Labai graužiuosi,kad pirmais nėštumo mėn.nesityriau genetiškai,nes jaučiausi puikiai...Bet ir žinau šeimą,kuri pradėjo lauktis vaikelio brandesniame amžiuje,taigi iš karto nuvyko pas genetikus išsitirti,ir ką jūs manote...Jiems pasakė,kad nešioja visiškai sveikutį vaiką...Po kelių mėnesių gimė vaikiukas su spina bifida...Va tau ir genetiką g.gif Išvada:kam lemtą atsitikti,tas ir atsitiks,kad ir kaip nuo likimo norėtumėm pasprukti 4u.gif

gal genetikai neatidziai dirba savo darba. o gal taip gamta sudelioja. o mums mamytems belieka auginti ir dziaugtis savo atzalom,kod ir kokie lioniukai bebutu 4u.gif
Atsakyti
Gal tikrai neveltui Dievulis šeimoms siunčia neįgalius vaikiukus,gal tikrai yra prasmė...Aš pavyzdžiui labai pasikeičiau po Ugniaus gimimo,pradėjau daug ką gyvenime pamatyti ir pastebėti,griuvo visi mano nusistatymai apie gyvenimo prasmę...Nusiėmiau rožinius akinius ir pasidėjau į šoną ir tik vieną žinau,kad ne mes daugiau duodam savo neįgaliam vaikui,o jie mums duoda,ne mes juos mokinam,o jie...Gl tai ir yra prasmė 4u.gif
Atsakyti
Tu teisi agutis. Dievas siunčia išbandymus tik tiems žmoniems , kurios labai myli ir tam , kad jie pasikeistu. Jis žino, kad mes užauginsim tuos vaikučius , nepaliksim nekur. As irgi labai pasikeičiau dar po pirmo vaiko traumos. Jis gulėjo Kaune komoj. Gydytojai nekuo gero ne pranašavo. Vieną dieną išvis paprašė pasirašyti popierus, kad mės sutinkam kad mano vaiko organai butų transplantuoti kitam žmogui. Aš tada buvau neščia 7 mėn. su antro vaiko. Meldžiausi ir Dievas grąžino man mano sunelį ir ačiu Dievui antrą vaiką pagimdžiau sveika, juk galėjo būti visokių pasiekmių, nes patiriau labai didielį stresą. Bet už tai trečas gimė TOKS. Man gydytoja sakė , kad pritūko folijos rugšties. A kaip ten buvo vienaS Dievas žino. Ir turbut taip buvo lemta, kad per ehoskopą gydytoja anksčiau nepastebėjo, nors aš turiu nuotrauką 18 savaičių kaip darė ehoskopą . Dabar aš žiūrų ir mačiau kad kaškas ne taip, bet tada galvojau , kad taip ir turi būti.
Atsakyti
Kai Ugnius gulėjo komoj tai tik meldžiau Dievulį,kad greičiau iš mūsų jį pasiimtų..Žiauri buvau tada,nes buvau skausmo palaužta...Bet mintyse sau kartojau,kad jei jis atsigaus po komos tai bus stebūklas mūsų gyvenime...Ir ta diena atėjo,nes pati mačiau savo vaiką prisikeliant iš numirusių,kadangi jam net širdelė vienu momentu buvo sustojusi,pati mačiau pypsinčias,tiesias linijas aparate...Tai buvo pačios ilgiausios sekundės mano gyvenime,ir tvirtai žinau,kad nieko gyvenime nėra baisiau,kaip pamatyti savo vaiką beveik mirusi...Dar labai norėjau Jūsų mamos paklausti,ar kai pagimdėte savo neįgalius vaikiukus,ar niekas jums nesiūlė jų atsisakyti,nes mums tai buvo užsiminta,tiesa labai taktiškai ir švelniai...Bet tokie žodžiai mane pašiurpino ir sukrėtė,kad ir kokia buvau skausmo palaužta...
Atsakyti
Dar labai norėjau Jūsų mamos paklausti,ar kai pagimdėte savo neįgalius vaikiukus,ar niekas jums nesiūlė jų atsisakyti,nes mums tai buvo užsiminta,tiesa labai taktiškai ir švelniai...Bet tokie žodžiai mane pašiurpino ir sukrėtė,kad ir kokia buvau skausmo palaužta...

Labas, mums niekas nesiūlė,bent vyras nekarto man nesakė, nes Daniil buvo gimimo diena operuotas ir vyras pasirašinėjo visus popierius, gydytojai daugiau bendravo su vyru, aš net tiksliai nežinojau kad pradėjo operuoti vaiką (aišku kažkur širdyje jaučiau, bet paskambinti vyrui ir paklausti buvo baisu, ramiau buvo gulėti, melstis... ir laukti atsakymą), aišku vyras atėjo pas mane, kai baigiasi operacija, aš ta diena gulėjau po cezario reanimacijoj, tai vaiką pirma karta pamačiau antra diena.
Aišku, žiauru kad jie siūlo tokius dalykus, bet čia jų darbas ir jie turi informuoti tėvus apie visas galimybes, kad tėvai paskui nepasakytų kad jie nežinojo apie tokį galymybę.
Atsakyti
Tu visiškai teisi Ver mirksiukas.gif Tik labai žiauru,kad mūsų mažoj valstybėlėj niekas nesirūpina psichologine mamos savijauta pagimdžius neįgalų vaiką...Gerai jei mama yra stipri,turi palaikančią ją šeimą,o jei ne?Lieka tada mama ant bedugnės krašto stovėti su savo neįgaliu vaikų,nes juk mes nei viena nesiruošėme turėti neįgalaus vaiko,juk nei viena to neplanavome,nerežisavome,ir tik pagimdžiusi supranti į kokį purvą patenki...Gydytojai suteikia tik pačią sausiausią informaciją,psichologinės pagalbos jokios....Visi daug kalba apie neįgalaus vaiko integraciją į visuomenę,tai puiku,bet ar nevertą jau būtų pats laikas pakalbėti visiems apie mamos adaptavimasi prie aplinkos ,žmonių,visuomenės pagimdžius kitokį vaiką...Mielosios mamytės jei nepritariate man,tai labai kviečiu pasisakyti,nes man jūsų nuomonė labai svarbi ir įdomi 4u.gif
Atsakyti
Sveikos mielos mamytės, radau šią temą ir noriu prisijungti prie jusų bendravimo. Jau 10 mėnesių auginu vaiką su spina bifida, o rytoj bus metai, kai sužinojau tą liūdną žinią. Buvau 32 nėštumo savaitėj, kai gydytojas Klaipėdoj per planine echoskopija kažką tai įtarė ir iškart nukreipė į KMUK. Važiuodama į Kauną, tikėjausi, kad viskas su mano vaiku bus gerai, bet gydytojų verdiktas pribloškė: spina bifida ir vidinė hidrocephalija, vaikas bus neįgalus. Net dabar baisu prisiminti tuos du mėnesius iki gimdymo. Pagimdžiau gruodžio 28 d. per S/C dėl sėdyninės vaiko pirmeigos ir didelės stuburo išvaržos (9x6 pločio ir 15 skersmens). Toliau, kaip Ver atvėju, aš gulėjau pooperacinėj reanimacijoj, o vaikui tą vakarą gyd. Matukevičius atliko meningoplastiką. Su daktarais bendravo vyras, sekančią po operacijos dieną jis pakvietė stačiatikių šventiką, ir tas pakrikštijo vaiką reanimacijoje. Mes tikėjomes, kad Dievas padės mūsų mažyliui. Po savaitės mūsų išrašė namo ir prasidėjo kova su ligomis, kurios pabaigos nesimato. Bet aš vis tiek laiminga, kad turiu sūnų, jis man duoda daug džiaugsmo, aš jam reikalinga ir jis man pats gražiausias.
P.S. Ačiū tau Agutis, kad atidarei šią temą, tokių vaikučių kaip mūsų nedaug , bet ir nemažai, mes turime palaikyti vienas kitą smile.gif .
Atsakyti
Sveika Iliushos mama įstojus į mūsų gretas clap.gif Labai džiaugiuosi kiekviena nauja mama,kuri parašo į mano temą thumbup.gif Aišku geriau būtų,kad man tos temos niekada nebūtų prireikę įkurti,bet yra taip,kaip yra...O juk vis dėl to bus labai mums džiugu visoms pabendrauti,nes kas gi geriau supras mūsų vaikiukų problemas,mūsų džiaugsmus ir rūpesčius nei mes visos dalindamosios patirtimi smile.gif Iliushos mama,noriu tave labai paguosti ir pasakyti,kad labai džiaukis,kad tavo sūnelio nugarą operavo po gimimo,tai labai geras ženklas,nes kiek pažįstu,tų vaikučių,kuriems nugaras operavo po gimimo perspektyvos geresnės,nei tų kur vėliau.Ir dar norėjau pasakyti,kad tie vaikučiai,kurie turi meningocelę,jiems yra daug geriau nei tiems vaikams,kurie gimė su meningomielocele.Iliushos mama nenusimink,kad sūnelis dažnai serga,nes mano Ugnius iki 1,5m iš ligoninių neišėjo,kad ir kaip aš jį besaugojau,o dabar labai retai kada gulam į ligoninę,jo imunitetas daug atsparesnis.Jei nori pamatyti mano stebuklėlį,užeik čia:

http://s299.photobuc...39/agutis_2007/
Atsakyti
sveiki,
kazkodel nepavyksta issiusti asmenines zinutes?? gal kas galit padeti???smile.gif
Atsakyti
Labas, Iliushos mama, iškart atsiprašau už smalsumo blush2.gif , bet kokia dabar Iliushos būkle? Nes kaip supratau pas jus dabar hidrocefalija, nes mūsų pirminė diagnozė taip pat meningocelė su hidrocefalija (paskui atsirado kitos), pas mus buvo 1,5 metų gydymas su diacarbu. Pas Daniila buvo mažesne išvarža apie 2,5 cm.

Dėl asmeninių žinučių : užeik į mano nustatymai>spausk Kurti naują žinutę> rašai>siunti.

Agutis, aš su tavimi pilnai sutinku kad nėra jokios psichologines pagalbos mamai, bet o ką norėt iš mūsų "valstybės tarnautojų", aš prisimenu iš mano mokesčių dėstytojos tokius žodžius "ką jus studentai norite, čia gi babuinų šalis" (gal jinai kažkur ir teisi, kaip sakoma gerai ten, kur mus nėra). Man atrodo kad kiekvienoje poliklinikoj turi būti socialinis ir psichologinis darbuotojas, kuris aiškintų, padėtų, bet pas mus greičiausiai "valstybei" nenaudinga. Pavyzdžiui, mes vaikui išrinkom neįgalumo tik kai jam buvo 2 metai, ne todėl kad reikėjo pinigų, o todėl kad nežinojom ir niekas mums nesakė, tik kai nuvažiavom į RC, tai ten sužinojom vaiko teises. Neįgalumo mes išrinkom dėl statuso, nes poliklinikoj mūsų neurologė aiškino, kad reikia neįgalumo kad važiuoti į sanatoriją... vienu žodžiu, kai yra diagnozė jiems neužtinka, o kai yra neįgalumas, tai kita kalba. (kažkoks absurdas).
Atsakyti
Aš manau jau gimdymo skyriuose turėtų būti psichologas ar kažkas panašaus...Po gimdymo daugeliui mamų reikalinga psichologinė pagalba,ne tik toms,kurios susilaukė neįgalių kūdikių,nes esu mačiusi,kaip sveikus vaikus pagimdžiusias moteris apninka pogimdyminė depresija...Tai ką kalbėti apie tas mamas,kurios pagimdo neišnešiotus,arba su rimtom ligom,vaikus g.gif Bet kam tai rūpi verysad.gif Aš šiokią tokią psichologinę pagalbą gavau kai Ugniui buvo 2mėn.,ir tai ne iš kokios psichologės,o ligoninėj iš socialinės darbuotojos,kuri apšvietė apie neįgalumo pašalpą.Ši soc.darbuotoja buvo pirmas pašalinis žmogus,kuris parodė širdies šilumą,nes Ugniaus pediatrei,kuri jį gydė nuo meningito,buvo labai bjauru ir šlykštu prisiliesti prie mano kūdikio,nes dar nebuvo operuota nugarytė... verysad.gif
Atsakyti