SPINA BIFIDA

Sveikos mergaites,labai visu pasiilgau .Mes pries 2val grizom is atostogu(Kroatijos).Jusu pasisakymus skaiciau Cekijoje viesbutyje bet negalejau parasyti,nes neprisijungus.Tai labai smagu kad bendraujate,tik sunku kad musu gretos dideja kad tu nelaimiu yra vis daugiau. Musu viduriukai irgi visada buna kieti,bet as tik dziaugiuosi nes kitaip butu problemu.Mes nieko nenaudojame del laisvesniu viduriu tik pastebejau ,kad viena karta per pusmeti paleidzia vidurius orgamizmas pats,kad issivalytu.
Mes liepos 7d. vykstame i sanatorija "Saulute"Rytoj parasysiu daugiau nes dabar jau velu o man reikes eiti i darba.Turiu daug jums naujienu.....
Augutis sveikinu tave su mokslais vairavimo.
O nuotraukeliu ir as nematau Tai isivaizduoju kiek jums dziaugsmo ,tiesiok save prisimenu ir net verkti norisi. linkiu jums sekmes ir toliau siekti geru rezultatu.....

Sveika sugrizusi

Niu jau labai laukiam kokios ten naujienos

Nu augutis tu cia visokiu graziu nuotraukeliu pridejai cia tu kieta kompiuteriste.
O musu naujienes tokiossssssssss Kai keliavome musu sunus vazinejo kaip sveikas zmogus kai pradejome ta katetetizacija ir jis dabar kateterizuojasi kas 4-5val ir vaikstinejam kaip ir visi tik su apatinemis kelnaitemis.(gali vyriska iklota isideti del keliu lasu ) Tai kieti viduriai mums yra labai gerai.
tai mergaites kai taip vaikinukas viska tvarkesi tai visai uzsimirzom kad turime tokiu dideliu bedu.Ir tasiu tiek nereikejo su tomis sauskelnemis ir taip toliau....
Visai puikus tas dalykas atostogos ir tos bedeles atrodo kitokios
Mes dabar jau ruosiames liepos 8d. vaziuosim i Druskininku sanatorija Saulute susitvarkiau kelalapi gavome 20d.

Amriirm dziaugiuosi uz Jus, sunus ir tikriausiai visai kitaip jauciasi. Tik noriu paklausti kodel Jus anksciau nepradejot kateterizuotis, ar nezinojot,kad taip galima ar buvo kokiu nors priezasciu? Na o pas mus tokios naujienos. Vaikuciui jau nueme gipsiuka ir jau nebereikes nesioti fr. pagalveles. Tai Jus neisivaizduojate,kaip vaikutis dziaugesi laisve ir gule ir sedo ir ant sono gule jau bando ir ant pilvo apsiversti, dar pats nezino savo galimybiu. Ir miega geriau ir siaip daug judresnis pasidare. Dabar jau ir viena bijau palikti dar pati nepriprantu prie jo triuku ir neivertinu jo galimybiu, tiesiog mums visiems reikia dar prie to priprasti. Gydytojas dar sake su mankstom palaukti, visdelto metus (nuo gimimo) isbuvo itvaruose, taciau i ji tai buvo nepanasu, tiesiog seliojo,jokio susikaustymo. Tiesa pooperacinis randas pedutes nelabai grazus, dar nevisiskai sugijes, siek tiek pasutes, del to negalesime dabar vaziuoti i sanatorija gal tik rugpjucio pradzioje. O as taip tikejausi,kad susitiksiu su Amriirm ir jos suneliu Gaila

Gal kas matet siandien filma per TV 3 Tikras stebuklas 2
Tai tikrais faktais paremta istorija, pasakojanti apie neįgalų trylikametį. Tai filmas skirtas visai seimai. To berniuko diagnoze tokia kaip ir musu vaikuciu. Na si filma tiesiog reikia pamatyti mums visiems tiek tevams tiek vaikams.

Atrodo ,kad ir jam geriau.Mums gyd.Gricius jau seniau sule katet.bet mes nesutikdavome nes visdelto svetimkunis pastoviai kisamas i organizma.Kai mums nebuvo problemu su inkstais tai ir gyvenome taip vis galvojau kad pasieksiu kas kiek valandu isugdyti refleksa .Bet musu sunus jau per didelis tinginys man visai tai reikejo pratinti dar mazesniam gal viskas butu buve kitaip.O dabar yra kaip yra.Tai vis ir delseme del katterizacijos.Krista 31mes rugpjucio men.atostogausime kaimo sodyboje netoli druskininku tai jai noresi tai galesime susitikti.Tik susitarsime kaip tai padaryti.
Kitas kvietimas per zolines i rumsiskes gal pavyktu mums pasimatyti.

Niu kompiuteris-man antra religija po mano šeimos
Labai labai džiaugiuosi dėl amriirm sūnaus,įsivaizduoju kaip vaikinukai dabar pačiam yra geriau higienos atžvilgiu Niu gal ir pasikartosiu,bet noriu pasidžiaugti,kad mums jau antras mėnuo,kaip Ugnius per pietų miegą nebeprisiusina į lovelę(miega be sauskelnės),ir pats nubudęs apsičiupinėja,kad lovelė sausa ir labai nudžiunga(o mes dar labiau )Šitas mūsų pasiekimas užtruko beveik metus laiko,nes kai pradžioje pietų miego guldydavau be sauskelnės,atsibudus Ugniaus palutė tiesiog "plaukdavo" nuo sisiaus Niu vat o dabar labai smagu,kad sausas išmiega
Taigi,atsižvelgus į tai,dabar pradėjau nakčiai guldyti be sauskelnės...Prisisiojam,bet jau kaip kurią naktį ir visai nedaug Ir turiu nemažą viltį,kad bus tokia naktis,kad atsibusime ryte sausi
Dar vis TENA įklotų nepabandau,kažkaip dar nesiryžtu
Na vat ir dar vieną dalykėli "sumislijau":prieš metus buvome pas urologą profilaktiniam patikrinimui,jis sakė,kad mums kateterizaciją taikyti tik esant reikalui(kai aštrus šlapimo kvapas,kai tyrimai blogi ir t.t),tai nuo to laiko gal teko kokius tik 3k kateterizuoti.Ir dar gyd.liepė gerti furodoniną...Gėrėme jo ir anksčiau,o Ugnius vis tiek 14k sirgo pielonefritais O jau to vaisto bjaurumėlis Ugniui nebesikartoja uždegimai jau daugiau nei metai,tai paėmiau ir nutraukiau tą vaistą ir dabar žiūrėsiu kas bus,bet geriam visokias žoleles,kurios skatina šlapimo išsiskyrimą,apsaugo nuo uždegimu,stengsiuos kuo daugiau sugirdyti skysčių,darysiu sėdimasias-gydomasias vaistažolių voneles Ir labai tikiuosi,kad to "brūdo" gerti nebereiks,nes kiekbvieną kartą geriant furodoniną,Ugnius tiesiog žiaukčioja :ohGal ir negerai darau,kad nutrauksiu be pasitarimo su gyd.,bet tiesiog širdis sako,kad jo nebereikia mano vaikui...Žiūrėsim....

Mes nedarydavome kateterizacijos ,bet per visus 16m. viena karta sirgome inkstu geldeliu uzdegimu.Tai zinot ir neaisku kaip cia yra.O kai pradejome katet. tai tos seklides uzdegimas buvo ir padarius slapimo tyrima rodo uzdegima .bet nuvykus pas urologus vilniaus sake kad viskas normalu nes organizmas pats kovoja su svetimkuniu.
Mes perkame pas baltarusius furagina (taspats kaip furadoninas ir dar geriau)tik neturi tu salutiniu veiksmu nepykina ir mes geriame tik nakciai.
Musu prisiminimai apie vaikyste tai mes nakti ir per pietus ismiegodavome sausi ir be kateterizacijos.Bet susitvarkyti visam laikui patiems nepavyksta bet manau kad cia dar ir tinginys pakiso koja.Man labai dideli pasiekima padare kai mes sirgome ta inkstu geldeliu uzdegimu tai KMUK atliko pirma karta mums slapimo pusles stimuliacija su kokiais vaistais tik dabar nepamenu pavadinimo.Bet manaukad sanatorijose tai atlikineja vaikuciams.Nezinau ar tai padejo bet mums buvo rezultatas nors paskui mums gal taip ir nesikeite niekas daugiau bet manau kad gerai.

Amriirm jei bus galimybe butinai susitiksim. Na o mes tai siuo metu karts nuo karto geriam inkstu veikla gerinancia arbata (zolininkes Jadvygos Balvociutes),kadangi dar geriam diakarba, jis varo skyscius ir tai labai apsunkina inkstu veikla. Cia mums rekomendavo homeopate. Na ir stengiames kuo daugiau pasiimti is gamtos, tai visokiausios uogos, braskes,kurios taip pat gerai ir inkstukams ir slapimo puslei, juodieji ir raudonieji serbentai na ir visos kitos sodo ir darzo gerybes

Uiiiiiiiiiiiiiiiii mergaitės užbėgau pasidžiaugti,kad vakar Ugnius gavo specialiai jam pritaikytą dviratuką,laukėme beveik pusę metelių...Tai jau dabar kokie visi laimingi esam,nes nebereikia vaiko vežimėlyje vežioti ir kojelės sportuoja,ir orientacija gėrėja ir t.t. O jau koks norėjimas važiuoti tiesiog užlaikyti negaliu-burzgia ir burzgia...O koks išdidus kai per kaimą važiuojam-sėdi užrietęs nosį,kaip ponas koks Niu žinokit jau smagumas begalinis mums

Oi kaip smagu isivaizduoju, gal galetai nuotraukyte ideti,labai noreciau pamatyti

Dar nesp4jom "pafotkint",bet kai turėsim nuotrauką-būtinai įdėsiu čia