Sveikos,mamytės.Imgarda, mes labai seniai buvom pas gyd. Violetą.Stimuliacijas darome toliau,su didesnėmis ar mažesnėmis pertraukomis.Didelės pertraukos nieko gero neduoda,bet kartais taip jau išeina-tada mane graužia sąžinė.JAV visai skeptiškai žiūri į šį dalyką,tačiau nemanau,kad jie teisūs.Bendrai galvoju,kad iš visur reikia susirinkti tai ,kas geriausia mūsų vaikams.Amerikiečiai gana skeptiškai žiūri ir į mankštas.Jie daugiau tiki prigimtinėmis vaiko galimybėmis ir viską stengiasi pritaikyti konkretaus vaiko patogumui t. y. savarankiškumui ir nepriklausomybei.Todėl daugelis jų vaikų yra orientuoti sėdėti vežimėlyje,mankštinama tik pečių,na dar juosmeninė dalis,nes jie mano,kam mankštinti kojas,jei jomis negali naudotis.Todėl daugelis jų šešiamečių(kaip Mykolas) sėdi vežimėlyje,yra sustingę,nenorintys niekur pajudėti,sugebantys persikelti iš vežimėlio ant sofos ar kėdės.Gana anksti patys išmokomi kateterizuotis ir klizmuotis,kad kuo mažiau skirtųsi nuo kitų bendraamžių.Todėl Mykolas labai stebino JAV medikus savo judrumu ir lankstumu.Jis puikiai juda Pantheros mažiausiu sportišku vaikišku vežimėliu,tačiau greitai ir vikriai šliaužioja bet kur ant grindų,net mūsų gydymo įstaigose ropščiasi laiptais aukštyn ir žemyn,gasdindamas visus aplinkinius.Namuose mes jam neleidžiame naudotis vežimėliu vien dėl to,kad judėtų visais įmanomais būdais.Tada ypač jaučiu stimuliacijų naudą.
Krista31,Amerikoj daugumas tokių vaikų mokosi normaliose mokyklose,nes ko jiems reikia-tai tik normalaus pritaikymo ir pagalbos.O tai pas juos visur yra,net pakelės tualetuose.Mūsų vaikai taip pat pilnai gali lankyti normalias mokyklas.Ir tai yra mūsų teisė pasirinkti ir ,jei reikia,išsireikalauti pedagogo padėjėją ar net aplinkos pritaikymą nevaikštančiam.Joks namų mokymas,manau,niekada neatstos pilnaverčio vaiko bendravimo su bendraamžiais,tegul ir šiek tiek kitokiais nei jis.Ir kuo tas bendravimas anksčiau prasidės, tuo lengviau mūsų vaikams bus ateityje.Mikui rudenį į mokyklą,tačiau matau,kad jis nėra tam dar pasiruošęs(jis gimęs pabaigoj metų,todėl daugelis jo klasės vaikų būtų beveik metais vyresni).Visai nenoriu,kad jis būtų visą laiką besivejantis kitus,todėl mes rinksimės sveikatą tausojantį rėžimą darželyje t.y. dar metus jis lankys darželyje paruošiamąją grupę,tačiau ateis pirmokų mokytoja iš mokyklos jo mokyti ir jis bus pirmokų sąrašuose.Gale metų bus testuojamas ir ,priklausomai nuo rezultatų,keliamas į antrą klasę arba paliekamas pirmoje klasėje mokykloje.Štai tokie mūsų artimiausi planai.
Papildyta:
Beje,labai didelė Amerikos vaikų problema yra pragulos.Skaičiau apie Mariuko bėdas,žinau ir kitų panašių istorijų Lietuvoje.Tai gali pasidaryti labai greitai,net per 20min.,jei nejaučiant užspaudžiama kraujotaka ir dėl to apmiršta audiniai.Todėl vienintelis apsisaugojimo būdas neleisti vaikui ilgai sėdėti vienoj padėtį,minkštinti sėdimąją dalį,apversti naktį,labai ištiesinti paklodes ir pan.Apsisaugoti nuo to padeda ir sėdmenų,kojų stimuliacija,nes suaktyvina kraujotaką.Atsiradus tokiai pragulai , reikia šalinti apmirusius audinius,nors gyjimas bus vistiek labai ilgas.Truputį pagreitinti galima dedant fiziologinio tirpalo kompresus,nes jis skatina granuliaciją.
Papildyta:
Kai vaikas nelaiko šlapimo ir tuštinasi nevalingai nebūti šlapime bakterijos praktiškai negali.Išnaikinus ją antibiotikais,ji vėl atsiras.Tai kam gerti antibiotikus,jei ta bakterija nėra aktyvi ir nesukelia uždegimo.Jei pasėlis rodo bakterijas,o nėra uždegimo joks geras gydytojas neskirs antibiotikų.Taip yra ir Lietuvoje ir Amerikoj...
Krista31,Amerikoj daugumas tokių vaikų mokosi normaliose mokyklose,nes ko jiems reikia-tai tik normalaus pritaikymo ir pagalbos.O tai pas juos visur yra,net pakelės tualetuose.Mūsų vaikai taip pat pilnai gali lankyti normalias mokyklas.Ir tai yra mūsų teisė pasirinkti ir ,jei reikia,išsireikalauti pedagogo padėjėją ar net aplinkos pritaikymą nevaikštančiam.Joks namų mokymas,manau,niekada neatstos pilnaverčio vaiko bendravimo su bendraamžiais,tegul ir šiek tiek kitokiais nei jis.Ir kuo tas bendravimas anksčiau prasidės, tuo lengviau mūsų vaikams bus ateityje.Mikui rudenį į mokyklą,tačiau matau,kad jis nėra tam dar pasiruošęs(jis gimęs pabaigoj metų,todėl daugelis jo klasės vaikų būtų beveik metais vyresni).Visai nenoriu,kad jis būtų visą laiką besivejantis kitus,todėl mes rinksimės sveikatą tausojantį rėžimą darželyje t.y. dar metus jis lankys darželyje paruošiamąją grupę,tačiau ateis pirmokų mokytoja iš mokyklos jo mokyti ir jis bus pirmokų sąrašuose.Gale metų bus testuojamas ir ,priklausomai nuo rezultatų,keliamas į antrą klasę arba paliekamas pirmoje klasėje mokykloje.Štai tokie mūsų artimiausi planai.
Papildyta:
Beje,labai didelė Amerikos vaikų problema yra pragulos.Skaičiau apie Mariuko bėdas,žinau ir kitų panašių istorijų Lietuvoje.Tai gali pasidaryti labai greitai,net per 20min.,jei nejaučiant užspaudžiama kraujotaka ir dėl to apmiršta audiniai.Todėl vienintelis apsisaugojimo būdas neleisti vaikui ilgai sėdėti vienoj padėtį,minkštinti sėdimąją dalį,apversti naktį,labai ištiesinti paklodes ir pan.Apsisaugoti nuo to padeda ir sėdmenų,kojų stimuliacija,nes suaktyvina kraujotaką.Atsiradus tokiai pragulai , reikia šalinti apmirusius audinius,nors gyjimas bus vistiek labai ilgas.Truputį pagreitinti galima dedant fiziologinio tirpalo kompresus,nes jis skatina granuliaciją.
Papildyta:
QUOTE(Iliushos mama @ 2010 02 26, 21:19)
Iliushos mama - Klaipėda. mes su mielu noru atvažiuosime į Panevėžį, reikės tik mums visoms susitarti sėl datos.
Šiandien buvome pas nefrologą ir dėja, vėl atsirado bakterija šlapime (beveik metus darytas pasėlis buvo sterilus), kažkokia nauja, tokios dar neturėjome, atspari furadoninui, todėl išrašė antibiotikus. Gerai, kad inkstuose kol kas jokių pakitimų nėra. Mes irgi stengiames išspausti šlapimą manualiniu būdu, bet vistiek iki galo neišeina išsituštinti šlapimo pūslę.
Ortopedinių problemų irgi turimė -- skaudu, kad jos yra progresuojančios, o išsprendžiamos labai sunkiai.
Šiandien buvome pas nefrologą ir dėja, vėl atsirado bakterija šlapime (beveik metus darytas pasėlis buvo sterilus), kažkokia nauja, tokios dar neturėjome, atspari furadoninui, todėl išrašė antibiotikus. Gerai, kad inkstuose kol kas jokių pakitimų nėra. Mes irgi stengiames išspausti šlapimą manualiniu būdu, bet vistiek iki galo neišeina išsituštinti šlapimo pūslę.
Ortopedinių problemų irgi turimė -- skaudu, kad jos yra progresuojančios, o išsprendžiamos labai sunkiai.
Kai vaikas nelaiko šlapimo ir tuštinasi nevalingai nebūti šlapime bakterijos praktiškai negali.Išnaikinus ją antibiotikais,ji vėl atsiras.Tai kam gerti antibiotikus,jei ta bakterija nėra aktyvi ir nesukelia uždegimo.Jei pasėlis rodo bakterijas,o nėra uždegimo joks geras gydytojas neskirs antibiotikų.Taip yra ir Lietuvoje ir Amerikoj...
Labas vakaras,mes pas gyd.Violeta taip pat gal koki trys men nebuvom vis stimuliuojames bet kai tik leidi paiilseti tai paskui labai sunku vel viska pradeti.Dabar sunus savo iniciatyva pradejes sportuoti sporto klube tei net nezinau gal kaip nors ikalbesiu kad vel pradetume stimuliuoti kojeles.Man panevezys tinka susitikimui.
Gal ka nors pradedame galvoti apie kovo 11-14d. bus ketrurios laisvos dienos(taip galvoju)tai gal ir nieko butu susitikti.
Kur mariux ir ji reikia pakviesti i susitikima.
Gal ka nors pradedame galvoti apie kovo 11-14d. bus ketrurios laisvos dienos(taip galvoju)tai gal ir nieko butu susitikti.
Kur mariux ir ji reikia pakviesti i susitikima.
Mes, jei neiskils kokiu nors neprognazuojamu sunkumu, kovo 15 noretume isvaziuot i sanatorija "Saulute", tai kovo 14 d. tikrai nieko neiseitu, pagal siandienos planus. Butu labai gaila 
Tikiuosiu, kad jau sia savaite viskas isaiskes.
O del kitu mamyciu, tikrai zinau, kad daug mamyciu si foruma skaito, butu malonu, kad ir Jus atsilieptumet i pakvietima dalyvauti susitikime ir isilietumet i musu bendravima.
Idomu butu suzinoti statistika, vaiku turinciu SB Lietuvoje. Gal kuriai nors teko dometis.
Tikiuosiu, kad jau sia savaite viskas isaiskes. O del kitu mamyciu, tikrai zinau, kad daug mamyciu si foruma skaito, butu malonu, kad ir Jus atsilieptumet i pakvietima dalyvauti susitikime ir isilietumet i musu bendravima.
Idomu butu suzinoti statistika, vaiku turinciu SB Lietuvoje. Gal kuriai nors teko dometis.
Jurbarkas taip pat nori prisijungti Panavezyje. 
tik gal butu galima diena pakeisti pvz i 21 
tik gal butu galima diena pakeisti pvz i 21
Mes su Marium iš Šiaulių-tai Panevėžys mums tinka. Kad tik ant kokios šunų parodos neužtaikytume, nes dabar abu esam į tai įsitraukę 
.
Mūsų šeimai buvo didelių bėdų-labai sirgo anyta, teko ją slaugyti. Ir tuos remontus skubėjom pabaigti, kad galėtume ją pas save parsivežti. Taip viskas ir suėjo į vieną vietą ir slauga ir remontai, bet dėje remontus tai pabaigėm, bet močiutė jau jais nebepasidžiaugė-palaidojom ją vakar. O diagnozė tai buvo šokas-miastenija.
Tai dabar tik prisėdau prie kompo ir apsidžiaugiau tokiomis geromis naujienomis
ir tokiu forumo atsigavimu. Jau stengsiuosi sekti visas žinutes ir labai laukiu susitikimo.
.Mūsų šeimai buvo didelių bėdų-labai sirgo anyta, teko ją slaugyti. Ir tuos remontus skubėjom pabaigti, kad galėtume ją pas save parsivežti. Taip viskas ir suėjo į vieną vietą ir slauga ir remontai, bet dėje remontus tai pabaigėm, bet močiutė jau jais nebepasidžiaugė-palaidojom ją vakar. O diagnozė tai buvo šokas-miastenija.
Tai dabar tik prisėdau prie kompo ir apsidžiaugiau tokiomis geromis naujienomis
ir tokiu forumo atsigavimu. Jau stengsiuosi sekti visas žinutes ir labai laukiu susitikimo.
Laba diena,
Mikele o kokios ten patalpos kur jus mus galetumete priimti?Kad zinotume kaip mes ten turime kas atsivezti kad geresnis ir siltesnis susitikimas butu
Nu bandome skaisiuoti kam geriau kovo 14d. ir kam kovo 21d.
Papildyta:
Kristi31 tai jei jus busite sanatorijoje tai jums nelabai tiks ir kitas sekmadienis?
Mikele o kokios ten patalpos kur jus mus galetumete priimti?Kad zinotume kaip mes ten turime kas atsivezti kad geresnis ir siltesnis susitikimas butu
Nu bandome skaisiuoti kam geriau kovo 14d. ir kam kovo 21d.
Papildyta:
Kristi31 tai jei jus busite sanatorijoje tai jums nelabai tiks ir kitas sekmadienis?
Mamytes, pasiderinkite sekmadieni, mums kol kas skirtumo nera 
tai kaip cia zinot kada kam geriau? Ir gerai sakot kad reik zinot kokios patalpos kad zinotumem kaip pasiruost 
Ir gerai sakot kad reik zinot kokios patalpos kad zinotumem kaip pasiruost
Labas visoms mamytems:)
Seniai bebuvau apsilankiusi jusu forume.
Tiek visko ivyke, net kraupu. Uzuojauta .........
Mano sunus tai pat su SB. Be abejo butu miela susitikti ir pabendrauti gyvai. Pritariu.
Mes is Klaipedos. Jei tik galesim - butinai atvyksim i susitikima.
Linkejimai is Zemaitijos:) Stiprybes mamytems ir vaikuciams
Seniai bebuvau apsilankiusi jusu forume.
Tiek visko ivyke, net kraupu. Uzuojauta .........
Mano sunus tai pat su SB. Be abejo butu miela susitikti ir pabendrauti gyvai. Pritariu.
Mes is Klaipedos. Jei tik galesim - butinai atvyksim i susitikima.
Linkejimai is Zemaitijos:) Stiprybes mamytems ir vaikuciams
