Antifosfolipidinis sindromas(AFS)

#169
QUOTE(Sella @ 2008 10 06, 13:20)
Artemide, labai aciu uz palaikyma.Visai gera minti davei grizus i Lietuva apsilankyti pas gyd. A. smile.gif
FedeSperanza, as paveldejau trombofilija is siu genu: HPA, MTHFR.
Net nezinau kaip versti kai kuriuos italiskus terminus lietuviskai. blush-anim-cl.gif
Dekui uz balionelius. smile.gif
O kur rasti Vilniuje ta gyd. R.?


Karvutė jau atsakė, o dėl genų tai supratau, kad tau ir genetinius padarė tyrimus, pas mus tai net nežinau, ar daro kada, nes jei brangesni, visiems dzin, ir taip gi aišku, kad sergi, tai kam dar papildomai tirt... doh.gif
Atsakyti
#170
QUOTE(Karvute @ 2008 10 06, 17:17)
vilniuje konsultuoja gyd.rogalskis http://ginekologija.projektas.lt/


Ačiū už info 4u.gif

Taip, man darė ir DNR tyrimus.Kai kurie čia kompensuojami, už kai kuriuos reikėjo susimokėti.
Atsakyti
#171
QUOTE(Artemidė @ 2008 10 06, 10:27)
Bet gal gi kartais grįžta į Lietuvą  g.gif  Užtektų vieno vizito pas A., svarbu gydymą paskirtų, nuolatinės priežiūros gi ten nebūtina.
Po teisybei prisipažinsiu vieną dalyką - kai A. man pasakė,kad nenori vilniečių priiminėti, pati pradėjau gerti aspiriną ir net jei būčiau neradusi tokio gyd. kaip R. vis tiek būčiau pradėjusi leistis vaistus. Tik nesupraskit,kad aš skatinu tokį elgesį, tik noriu pasakyti,kad taip beviltiškai jaučiausi vaikščiodama nuo vieno ginekologo prie kito ir klausydama jų nesamonių,atseit mano tyrimai dar nieko nereiškia ir bla bla ir bla bla. Tada jau tiek buvau pasijutusi beviltiškai su ta mūsų medicina, kad pati sau pasiskyriau gydymą, kurį vėliau R. tik patvirtino.  doh.gif  Nu baisu, kad taip negalima medikais pasitikėti, atsimenu visą A. darbą apie šį sindromą išstudijavau n kartų jį skaitinėdama, o medikams gi užtektų vieną kartą į jį užmesti akį, jie gi geriau turėtų viską suprasti,bet tingi savo subines pajudinti, nuo mokslų baigimo tikriausiai nei vieno medicinio straipsnio neperskaitę ir dar nežinia kokiais medikais dedasi. Nu tada tokia pikta buvau, net dabar kraujas užverda prisiminus, kaip pati sau diagnozę nusistatyti ir gydymą pasiskirti turėjau  doh.gif


Oi susidūriau ir aš, kai prie tavo akių pasiima knygą ir skaito tau, o tada aš ir sakau, kad esu daugiau prisikaičiusi, kas per daktarai....
Atsakyti
#172
QUOTE(VaidaI @ 2008 10 07, 08:59)
Oi susidūriau ir aš, kai prie tavo akių pasiima knygą ir skaito tau, o tada aš ir sakau, kad esu daugiau prisikaičiusi, kas per daktarai....

lotuliukas.gif prie manes irgi skaite, bet man ramiau, nes zinau kad ji paskaite, o ne is galvos man meluoja. isitikinti, kad gys moka skaityti , ne tik pinigus imti, yra irgi gerai lotuliukas.gif
mirksiukas.gif
Atsakyti
#173
QUOTE(Karvute @ 2008 10 07, 09:36)
lotuliukas.gif prie manes irgi skaite, bet man ramiau, nes zinau kad ji paskaite, o ne is galvos man meluoja. isitikinti, kad gys moka skaityti , ne tik pinigus imti, yra irgi gerai lotuliukas.gif
mirksiukas.gif



na, manj patinka kai paskaito, ir turi ką pasakyti, mūsų šiemos gydytoja dažnokai pasiima, o tai mes su vaiku vis kokioms nesąmonėm susergam. bet man patinka, kai paskaičius - pasikonsultavus, ji gali pasakyti kažką konkretaus, bet kai net paskaičius gydytojas neužtinkrintas tuo ką sako, tada man pasitikėjimo neįkvepia....
Atsakyti
#174
QUOTE(FedeSperanza @ 2008 10 07, 09:48)
na, manj patinka kai paskaito, ir turi ką pasakyti, mūsų šiemos gydytoja dažnokai pasiima, o tai mes su vaiku vis kokioms nesąmonėm susergam. bet man patinka, kai paskaičius - pasikonsultavus, ji gali pasakyti kažką konkretaus, bet kai net paskaičius gydytojas neužtinkrintas tuo ką sako, tada man pasitikėjimo neįkvepia....

Mano seimos gydytoja-tai visai nieko apie AFS nezino ir jai neidomu(vaika pas pediatre vedu,kitaip tai keisciau seimos gydytoja),kai pirmasyk pasakiau apie AFS-tai sako"kas cia per dalykas?",pasakiau,kad su kraujo kresejimu susije,tai apsidziauge,sako"aaaaaaaaa zinau-cia hemofilija" lotuliukas.gif ,pasakiau,kad atvirksciai-tai nebesigilino.Ir zinau,kad net neskaite,nesidomejo.Nes kai jau atejau po pusmecio nestuke.gif pasitikrinimui(nes ginius siunte)-tai vel pirmasyk girdejao AFS.O giniai tai zinojo toki,tik nebuvo susidure,bet pasiskaite paskui(ne prie manes),ir visada visos echoskopuotojos pasidomi kas tai per dalykas,kur nustate,kaip gydausi,truputeli domisi,bet toli grazu ne tiek kiek mes pacios,turincios AFS.
Atsakyti
#175
Tai kai ne tos srities specialistas ir nėra kompetetingas, tai jo- suprantu, bet kai tos srities ir bando prie tavo akių skaityti, ką tas daro ir kas tai yra...tai kažkaip...
Nu bet, aišku....visko žinoti neįmanoma....kai atsiranda tokių kaip mes smile.gif
Atsakyti
#176
QUOTE(VaidaI @ 2008 10 07, 10:12)
Tai kai ne tos srities specialistas ir nėra kompetetingas, tai jo- suprantu, bet kai tos srities ir bando prie tavo akių skaityti, ką tas daro ir kas tai yra...tai kažkaip...
Nu bet, aišku....visko žinoti neįmanoma....kai atsiranda tokių kaip mes smile.gif


Aš tai vis susidurdavau su dar blogesniu variantu - apsimesdavo labai žinantys ir nesąmones visokias šnekėdavo. Aš tai gi iš SM buvau jau daug apie AFS sužinojusi, tai man patikėkit kaip skambėdavo tokie sapaliojimai, kaip pvz.: "turint šį sindromą persileidimas įvyksta vėlesniame nėštumo leikotarpyje", "gydoma tik aspirinu, arba retais atvejais jis pakeičiamas fraksiparinu, bet ne abiem iš karto", "nežinau kas tas aktyvinto baltymo C rezitencijos tyrimas, bet tikrai čia ne leideno faktorius" i dar daug tokių "auksinių" minčių man pamenu pamėtėjo Grybo g. dirbanti ginekologė, kurią kažkodėl (iki šiol niekaip nesuprantu kodėl g.gif ) man rekomendavo pats A. pasakęs, kad vilniečių nenorėtų priimti (aišku jei būčiau nuvažiavusi tikėtina nebūtų išvaręs, bet bendravau tik mob. tel su juo) ir kad tai bene daugiausiai nusimananti gydytoja. Nu iki šiol nesuprantu tokio A. poelgio, nu gal jinai ir labai gera jo draugė, bet tegu pirma pasigilina ką jinai iš viso žino apie AFS, o ne siunčia visas pas ją doh.gif Gerai, kad paskui gyd. R. atradau, tai buvo pirmas mano sutiktas ginekologas (prieš tai jau keturis buvau aplankiusi), kuris bent jau šnekėjo tai, ką ir aš žinojau esant teisybe. Beje, pirmo visito metu jis manęs net paklausė,ar aš kartais ne medikė lotuliukas.gif Manau,kad iš mūsų visų čia jau pusė mediko gaunasi lotuliukas.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Artemidė: 07 spalio 2008 - 12:02
#177
Sveikos merginos.
Siandien suzinojau tyrimo rezultatus, ir..pasirodo turiu si sindroma verysad.gif paskyre rekomendacijas vartoti aspirina ir leistis vaistukus verysad.gif
Taciau tokio bjauraus susidurimo su A nesitikejau. Pasiputes, arogantiskas..net nesiteike paaiskint trumpai apie tyrima ir sindroma..sake viska surase ir eit pas savo gyd..as buvau apsalus unsure.gif
taigi eisiu skaityti viska is eiles..
As paklausiau, ar man stiprus tas sindromas, kad gert ir leistis? sako ne, silpnas, jei norite galite tik gerti..nu ar tai profesionalus atsakymas? doh.gif
Ir nesupratau, jei leistis, tai kasdien?

esu nusiminusi...nes tik del sio tyrimo neatlikimo neturiu savo dvieju vaikuciu...apmaudas didziulis!
Atsakyti
#178
Sveikutes,

ateinu is abrazijos temukes, nes pasidariau tyrimus del AFS irdabar prasau jusu pagalbos 4u.gif
Kai paskambinau paklausti rezultatu, mergaite pasake, kad viskas gerai, tik Leideno faktorius per zemas. Gal jus, turincios daugiau ziniu, galit pakomentuot, a tai truputi baisu darosi? Siaip tyrima dariausi po 2,5 men po abrazijos. unsure.gif Ryt pasiimsiu tikslius tyrimus, bus gal lengviau pakomentuot.
Atsakyti
#179
QUOTE(pupa@ @ 2008 10 23, 10:48)
Sveikutes,

ateinu is abrazijos temukes, nes pasidariau tyrimus del AFS irdabar prasau jusu pagalbos  4u.gif
Kai paskambinau paklausti rezultatu, mergaite pasake, kad viskas gerai, tik Leideno faktorius per zemas. Gal jus, turincios daugiau ziniu, galit pakomentuot, a tai truputi baisu darosi? Siaip tyrima dariausi po 2,5 men po abrazijos.  unsure.gif  Ryt pasiimsiu tikslius tyrimus, bus gal lengviau pakomentuot.


Labai sunku kažką pasakyti, nes neaišku, ką reiškia tas per žemas - ar telpa į normas ar ne? Jei netelpa, tai net ir esant nedideliam nuokrypiui, vadinasi jau AFS. O šio sindromo bijoti nereikia, kai jau išsiaiškina, tai beveik visos sėkmingai išnešioja su vaistukais.
Atsakyti
#180
Gal galetumet ir man padeti 4u.gif Buvau pas R, bet jis man nieko labai ir nepaaiskino. Pasake, kad yra AFS ir liepe gert aspirina ir kai pastosiu 6 sav. leistis vaistukus. gal galit pasakyt ar prastoki tyrimai ar ne? g.gif
1. Antikūniai prieš beta2 gliukoproteiną (anti-beta2-GPI) Ig GAM 0,422 teigiama norma <0,319
2. antikuniai prieš kardiolipiną (AKA) Ig GAM 0,371 neigiama norma <0,500
3.LA1 (s) 32,1 norma 31-44
4. La2 (S) 30,2 norma 30-38
5. APC-R (S) 94,1 norma >120
Aciu 4u.gif
Kazkiek informacijos radau, bet nieko nerandu apie (anti-beta2-GPI), gal zinot ka jis daro?
Atsakyti