Autistukai 3

Dar daugiau pasakysiu - mums ne tik laukti kol pakliūsim, bet dar ir kelis mėnesius laukti išrašo reikėjo. Skambindavom kasdien. Tai atostogos, tai ligos, tai nėra, tai dar nėra, tai jau nebėra... Žodžiu, reikia nemažai kantrybės su tuo raidos centru

na mes irik po nauju sausio pradzioj gavom israsa , nors gulejom spali. bet vistiek rita nesuprntu kokius uzsiemimus lanket pirminius. Juk dirbo su jumis ir psichologas, logopedas spec. pedagogas ar ne? Mums tai pirmini ivertinima dare, reikoje gultis i stacionara alia kai ligonne, tik kad vilnieciai esam isleisdavo namo po uzsiemimu. o vat dabar norim pakliut i dienos stacionara, alia ankstyvosios korekcijos tarnybos poliklinikose. VRC ir teikia tokias paslaugas.

Matai, aš pati iki galo nesuprantu, ką mes veikėm visus tris mėnesius, tad galiu tik persakyti gydytojos, kuri mus "kuravo" žodžius:
Vasarą RC mes lankėm užsiėmimus, tai buvo įvertinimas-užsiėmimai. Bet tie u-siėmimai tokie paviršutiniški, menki, tik pirminei diagnozei nustatyti.
Nustatyta pirminė diagnozė - kompleksinis raidos sutrikimas iš autizmo spektro, kalbos raidos sutrikimas. Taip pat gavome išrašą, kuriame nurodyta procentais atsilikimas (įvairios raidos sritys), išsamiau paaiškinta pirminė diagnozė bei pateiktos rekomendacijos. Gavome užduotis: susitvarkyti neįgalumą, lankyti daržą, kreiptis į logopedę skubios išimties tvarka (mat mūsų darže logopedė dirba tik su vaikais nuo 4 m.) Vasarį skambinti į RC ir ruoštis stacionarui. Kadangi kompleksinis sutrikimas iš autizmo spektro, tai va stacionare, anot gydytojos, ir tirs tą autizmą, jo laipsnį ir kitus dalykus, nes cituoju, "autizmą tiksliai diagnozuoja, tiria ir skiria gydymą tik psichiatrai. RC nėra psichiatrų, jie yra stacionare (jau minėjau, kad jie tą stacionarą laiko kaip pusiau atskirą centrą), pas mus yra tik psichologai, bet psichologai gali tik preliminariai nustatyti, o psichiatrai - tiksliai". Tai štai ko gulsim į stacionarą - tirti vaiko autizmo. Pagrindas - RC atliktas pirminis įvertinimas.
O po metų (nuo pirminio įvertinimo), t.y. vasarą, turėsim pereiti pakartotiną įvertinimą.
Tiesą sakant, tuo ir pasimečiau. Įvertinimai, įvertinimai, įvertinimai. Tačiau vien įvertinimais vaikas ne progresuoja. Kas iš to, kad po visos vasaros intensyvaus darbo mums pasakė, o po to ir parašė, kad vaiko kalbos ir soc. raida atitinka metų vaiką. Tai aš suprantu ir pati. Už išrašą - ačiū, o kur patarimai? Jau nekalbant apie tai, kad norėčiau jog specialistai užsiimtų su vaiku.
Dabar įvertins autizmą, na... Na, nustatys tam tikrą jo formą, tam tikrą jo sunkumo laipsnį. Ir? Ką man su visu tuo daryt? Ką man reikės daryt su pakartotinu įvertinimu? KAip vaikui padėt?
Štai į kokį klausimą atsakymo negaunu niekaip, kad ir kaip jį uždavinėčiau, kad ir kam. Visi kol kas tik linguoja galvas - kad va, vaikas su sutrikusia raida. Bet aš ir pati tai žinau. Būkit geri, padėkit. Na, bent jau pasakykit kaip aš galiu padėti. Arba kur su visu tuo eiti...
Todėl ir mušuosi kaip žuvis į ledą. Šokinėju šokinėju, o į savo eketę vis nepataikau. Vienintelis guodžia dalykas - kad vaikas, mano akimis, neregresuoja.
Ir, kaip jau sakiau, labai dideles viltis dabar dedu į tą logopedę-masažuotoją

Na mums ivairiapusiam raidos sutrikimui nustatyti pakako triju savaiciu. Gavau israsa su isvadom ir rekomendacijom. Kas labai nuliudino, aptariant su psichologe ivertinimo rezultatus minejo kad kalbos supratimas atitinka 9 menesiu vaiko, o israse skaitau ir negaliu patiketi - ivertinimas tik 6-7 menesio amziu atitinka. Na bet zinau situacija tikrai geresne ypatingai pradejus dirbti intensyviau tikrai daugiau supranta.

Na o rekomendacijos kaip ir jusiskes lankyti vaiku kolektyva, ko negalime daryti nes eile tik kita rugseji prieis, Butini individualus logopedo, spec. pedagogo uzsiemimai, strukturuotasmokymas su elgesio terapijomis. Hmm ir dabar mastau kur visa tai gauti. VRC mokomas logopedas yra, bet ir tai visokios kliutys, spec. pedagogas apkrautas tokiu paslaugu neteikia. Nors imk ir plaukus nuo galvos raukis. Gavau gera padrasinima is gydytojos iseidama: "Dabar jau atsipalaidave negalesite gyventi". Na tikrai pradziugino ir nuteike kaip cia pasakius hmm optimistiskai.
Na vienintele galimybe stoti i asociacija ir taikyti ABA metodika bet ir cia riboja finansiniai istekliai.

Nu mums rekomendacijas israse ir nusinte musu rajono raidos centrui - tie uoliai emesi vykdyt - vazinejam dabar vos ne kasdien - rezultatai yra, bet ko gero tai del to - kad cia maziau vaikuciu - daugiau laiko jiems lieka

Na idomu koks pas jus raidos centras? Ir kiek tokiu uzsiemimu priklauso nemokamai? As ir po raidos centro ejau poliklinikoj i ankstyvosios korekcijos tarnyba (priklauso 18 uzsiemimu), bet ten visiakai nepritaikyta tokiems vaikuciams kaip maniskis. Nei spec. pedagogo, nei pas logopeda koks strukturuotas mokymas vyko. Tiesiog bande ispesti is vaiko kaip karvyte daro, kaip katyte daro ir viskas. Va kvalifikuota tik psichologo pagalba gavau. Ir apie dienotvrakes papasakojo ir strukturuota mokyma, apie vykusia konferencija papasakojo. Bene vienintelis specialistas kuris paklause ir apie mano asmenine savijauta. O neurologe ir pati pasake kad mazai naudos is ju tarnybos bus geriau VRC vaikscioti.
Papildyta:
Na o mamytes vilnietes labai noreciau pakviesti i Seimos paramos centra. Ten kiekviena menesio antradieni organizuojama autistuku teveliu savitarpio pagalbos grupe. Labai maloni butu susipazinti. VRC dave kontaktus sio centro, sausi jau buvau nuvykusi. Ten dirba psichologas yra ir socialines darbuotojos, kuriuos tuo metu uzsiimineja su vaikuciais. Cia viskas vyksta salia kuro aparaturos.
Kazkaip pamaciau internete kad klaipedieciau teveliai susitikineja ir matau kad tai labai naudinga. Todel ir pati susigundziau tik deja teveliu negausiai renkasi, gal ziema toks metas sunku issiruosti. Jei ka sudomintu mielai duociau kontaktus.

Bundziulka, o ką veikia ta grupė susirinkusi? Dalinasi patirtimi? Ar ten būna tik suaugę, vaikų nesiveda?
Labai norėčiau daugiau bendrauti su to paties likimo žmonėmis. Tik taip įmanoma gauti nors kažką daugiau negu tik "galvų palingavimus" (kalbu apie specialistus, su kuriais susidūrėme mes ir daugumą aplinkinių)

Nezinojau kad tie centrai skirtingi buna
Musu nera pilno autizmo, tik keli pozymiai is to spektro, VRC atsiunte jiems rekomendacijas - kaip reikia dirbt su Milda, kokie ju pasiulymai, nes mergaite negali lankyt darzelio - ji labai prisirisus prie mamos - nepasilieka net su teciu - vengia, o tiksliau bijo daugiau nei vieno vaiko . Tai mes dabar lankom ten tokia grupe - kur yra vaikai, jie ne autistai - bet turi kazkokiu elgesio problemu - vieni apie kitus nezinom , su jais uzsiima spec pedagoge, logopede, po 2 men bus kita grupe kur uzsiims psichologe. Dar individualus uzsiemimai su logopede (laukiam dar vasari, tad nezinau kaip bus), su spec pedagoge, psichologe - ji dirba su vaiku, as sedziu kitam kambary - durys praviros - tad matau ir girdziu kas ir kaip (anksciau budavau salia - dukra sededavo ant keliu) - jai duodamos uzduotis - ji atlieka man duodamos uzduotys ir patarimai kaip dirbt su ja namie, pastebejimai kas ne taip - kas priesingai labai gerai, bandom kartu aiskintis kodel taip vyksta - nu nzn, as jau rasiau - kad rezultatas tikrai tokio darbo yra

Del nemokamu valandu skaiciaus - net nezinau kaip ir kiek priklauso - esam issisnekeje kazkada su gydytoja (lankomes cia nuo 4 men) - kad centras skirtas daugiau asocialioms seimoms, ar mazus finansus turincioms, taciau asocialios nesilanko, ateina tik kai pasalpas kazkokias reik susitvarkyt, o i uzsiemimus nevaiksto - tad ju valandas atiduoda tam, kas nori (aisku mes isnaudojam)

Beje, labai norėčiau sulaukti komentarų, gal kažkas susidūrėte su tokiu reiškiniu: šiaip mano vaiko savijauta tokia "banguota" - būna ramūs, su nedaug isterijų periodai, o būna aršūs, kai isteriją iššaukia bet koks erzinantis vaiką dalykas (net gi "netoks" žvilgsnis ar atsidusimas ir pan.). Nors niekaip neperprantu, kas išaukia tokius paūmėjimus - jie kaip staiga užeina, taip netikėtai ir praeina. Tiesa, užtrunka ilgokai - apie mėnesį laiko. Kaip tik per Kalėdų šventes buvo ramusis laikotarpis. Tačiau su juo buvo ir kitas keistas, dar nematytas reiškinys - begalinė vaiko meilė man. Net gi kažkiek leidosi glostomas (ko niekada anksčiau nebuvo) ir leisdavo parodyti kažkokį mamišką švelnumą, bet niekur nepaleisdavo nė per žingsnį. Turėdavau slapstytis, norėdama išeiti būtiniausiais reikalais - į parduotuvę ar pan.
Na, o šiuo metu pas mus pykčio ir isterijų laikotarpis. Tačiau prie visko prisidėjo dar vienas, lygiai taip pat nematytas iki šiol reiškinys - didelė neapykanta man. Vos jis mane pamato, kaip mat puola žviegt, daužyt sau per veidelį, rėkt, isterikuot. Rytais privalau tyliai tupėti kamputy, kad jis nepamatytų manęs ir galėtų be isterijų susiruošt į darželį. Sunkoka, tačiau tai tikrai neturi nieko bendra su jo priešinimusi švelnumui. Autistai nemėgsta švelnumo. Bet čia visai kas kita. Kas tai? Kas iššaukia tokius radikalius jausmus man - nuo absoliutaus prisirišimo (netgi nenormaliai stipraus) iki neapykantos? Ir kaip man reaguoti? Būtų įdomu sužinoti, ar esate kas susidurusios su šia problema?

Sveikutės,

Dėl nemokamo logopedo, aš saviškiu gulėjau VRC birželį, išraše rekomendacijos kaip jums. Kaune yra abilitacijos centras kur ugdomi autistiški vaikai. Jį mums primygtinai siūlė, tačiau kai nuvežiau vaiką jie įtikino kad geriau kažką lankyti su sveikais vaikais. Tada ieškojau logopedinio darželio ir atsitiktinai viename logopediniame darželyje pasakė, kad yra dienos centras, kur du kartus į savaitę dirba logopedas ir spec. pedagogas. O tai jau viltį kažką susirasti visiškai buvau praradusi.
Kiek skaitau tėvų pasisakymus, jei gyvenčiau Vilniuje tikriausiai bandyčiau su susisiekti su aba terapiautais, aišku tiek kiek mano kišenė išneštų. Skaičiau daug prieštaringų nuomonių apie šią terapiją, bet pabandyčiau. O VRC tai labai užimtas mano nuomone, dėl to ten tokios problemos. Beje šį ketvirtadienį važiuosim išplėstinei koncultacijai ten.
Rita, tokio nusistatymo prieš save neteko patirti. Taip jis reaguoja anksčiau daugiau, dabar mažiau į močiutę. Su tėčiu ir būna. Gal nesupratot ko jis nori, dabar pyksta. O gal, kad dieną tenka išsiskirti, nenori į darželį. Kitaip vaikas nesugeba pasakyti kad jam blogai, gaunasi priešinga reakcija.

Rita, mums irgi neteko to pajusti, nu buvo tas didelis prisirisimas prie manes, bet uzeina bangom - siuo metu ir iena truputi jau pabuna ir va pas psichologe vakar viena ejo (as uz duru laukiau), bet nusistatymu niekad

Gal tai itakoja darzelis - nes man su dickiu buvo momentas kai mama negera ir pan, net sirgt daugiau pradejo (atrodo kad tycia), palikau darba - sedejau namie - jis i darza vistiek ejo - bet baiges tos agresijos ir ligos - ir tai buvo su sveiku vaiku, o taviskis kitoks ir jam daug sunkiau, gal jis taip isreiskia savo protesta

Na butent as ir lanakausi kad pasidalinti patirtimi ir pan. Teikia jie psichologo, teisininko paslaugas. Jie ir kaip tarpine įstaiga tarp ivairiu instituciju ir seimos. Yra ten ir vaikams uzimtumo bureliai socialiniu igudziu lavinimo bei memines raiskos. I dailes uzsiemimus ir mes vaikstom, o socialiniu igudziu formavimo grube nelankom, nes sake nelabai vietos yra bet kazkaip prasimust reiks kad ten patektumeme, tuo labiau kad mums netoli ir siaip prasiblaskimas ir man ir mamai. Siaip viskas nemokamai, tik sake yra molio lipdymo pamokeles tai uz moli apie desimt litu susimoket reikia.
Na kai mums i darziuka dabar eiti neiseina tai vis prasiblaskymas, ir siaip labai naudinga kitu mamu patirtis kurios jau praejusios tuos visus etapus kas liecia ugdymo istaigas ir kt.
Ten galima ateiti i tevu susirinkimus ir su vaikuciais yra socialines darbuotojos kurios uzsiimenija su jais. Ten ir zaidimu kambarys ir virtuvele kur galima arbateles isgerti na zodziu miela vietele.
Ju telefonas 852101408. Galite pasiskambinti placiau papasakos apie savo veikla.