Norejau paklausti, kas turi patirti su sanatorijomis, nuo ko cia pradeti ir pas ka paklasuti ar ji mums is vis priklauso?
QUOTE(Jameelah @ 2009 08 04, 23:47)
O kokio laipsnio kurtumas yra? Cia pas mus skirstoma i svelnu,l vidutini, sunku ir visiska

as nezinau koks jai ten tas kurtumas. tiesiog buvo keleta kartu darytas skriningas,ir dar kazkokiu aparaciuku ziurejo. sake negirdi. o kaip ten yra nezinau. bet ji ir su viena ausyte puikiai orentuojasi. atsisuka i garso puse.
QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 05, 13:19)
Norejau paklausti, kas turi patirti su sanatorijomis, nuo ko cia pradeti ir pas ka paklasuti ar ji mums is vis priklauso?
asmeniskai mums nea


QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 05, 13:19)
Norejau paklausti, kas turi patirti su sanatorijomis, nuo ko cia pradeti ir pas ka paklasuti ar ji mums is vis priklauso?
sveikute,
i sanatorija mums kelelapi tvarke neurologe. pamenu dar pas reabilitologa ejome,kad apziuretu. gavome toki israso polikninikoj,o su tuo israsu i ligoniu kasas. ten jau pasirinkom sanatorija.
jums neurologe,arba vaiko gydytoja turi pasakyti,ar priklauso sanatorija.
mes tik viena karta buvome. ir tai ne iki galo,nes susirgome,su 39 temperatura namo vaziavome. ten tuo metu roto virusas siaute. planuoju ir as greitu laiku vel siausti i sanatorija.

Labuka
Eina sau
O kodel jos neturit
Mes siaip irgi pilnos diagnozes neturim. Nes mikrocefalija siaip sau viena neateina, turi buti kazkoks sukelejas. Musu atveju tai bus genetinis sindromas, nes visus kitus tyrimus jau oadare ir viskas parejo OK, tai tikriausiai genu mutacija...
Mmm
tai tikriausiai lenvas turetu buti, nes mnao maiuke tai neatsiosuka i garso puse. Ir isvis jeigu bet koks triuksmas yra (kad ir telikas), ji tada net nereaguoja i mano balsa 
Papildyta:
O kiek kainuoti i sanatorija privaciai? as vis suku plana chuligana i LT vaziuoti ir noreciau, akd ir mano auksiukui kas masaziukus, mankstele padarytu
Manp drauge neurologiniam 2 menesius gulejo, tai sake, akd ziauriai padejo

QUOTE(NikeZ @ 2009 08 05, 11:01)
Eina sau


QUOTE(joolita @ 2009 08 05, 11:33)
as nezinau koks jai ten tas kurtumas. tiesiog buvo keleta kartu darytas skriningas,ir dar kazkokiu aparaciuku ziurejo. sake negirdi. o kaip ten yra nezinau. bet ji ir su viena ausyte puikiai orentuojasi. atsisuka i garso puse.
Mmm


Papildyta:
QUOTE(joolita @ 2009 08 05, 11:38)
sveikute,
i sanatorija mums kelelapi tvarke neurologe. pamenu dar pas reabilitologa ejome,kad apziuretu. gavome toki israso polikninikoj,o su tuo israsu i ligoniu kasas. ten jau pasirinkom sanatorija.
jums neurologe,arba vaiko gydytoja turi pasakyti,ar priklauso sanatorija.
mes tik viena karta buvome. ir tai ne iki galo,nes susirgome,su 39 temperatura namo vaziavome. ten tuo metu roto virusas siaute. planuoju ir as greitu laiku vel siausti i sanatorija.
i sanatorija mums kelelapi tvarke neurologe. pamenu dar pas reabilitologa ejome,kad apziuretu. gavome toki israso polikninikoj,o su tuo israsu i ligoniu kasas. ten jau pasirinkom sanatorija.
jums neurologe,arba vaiko gydytoja turi pasakyti,ar priklauso sanatorija.
mes tik viena karta buvome. ir tai ne iki galo,nes susirgome,su 39 temperatura namo vaziavome. ten tuo metu roto virusas siaute. planuoju ir as greitu laiku vel siausti i sanatorija.

O kiek kainuoti i sanatorija privaciai? as vis suku plana chuligana i LT vaziuoti ir noreciau, akd ir mano auksiukui kas masaziukus, mankstele padarytu


QUOTE(Jameelah @ 2009 08 05, 13:42)
Labuka
Eina sau
O kodel jos neturit
Mes siaip irgi pilnos diagnozes neturim. Nes mikrocefalija siaip sau viena neateina, turi buti kazkoks sukelejas. Musu atveju tai bus genetinis sindromas, nes visus kitus tyrimus jau oadare ir viskas parejo OK, tai tikriausiai genu mutacija...

Eina sau


tipo anksti ,iki metu nieks nieko mum nepasakys vaikas keiciasi ,mum yra motorikos sutrikimas veluoja raida ,o vcp tik ytarimas ,tikiuosi tik ir liks ytarimu


Laba diena
Gal tiesiog maziau galvokim apie ateiti ir visa demesi skirkim DABARCIAI
Na nezianu gal del to kad Zygis jau didelis ar as tiesiog nekreipiu demesio i aplinkinius,jokiu kirminu pas mane jau nera
uzsiauginau krokodilo oda,kas man nepatinka ar gali izeisti as tiesiog to nematau
Sutinku vaikai ziaurus o LT tai ypac,bet tai jau tevu problema ju auklejimo spragos.Zygio kieme tokiu irgi buvo,kurie juokesi,saipesi,rode pirstais,tiesiog priejau ir paaiskinau,sugedinau,pastaciau i vieta jei jau ju tevai tuo nesirupina
ir ka jus manot dabar kai einam saukia is tolo"Labas Zygi,kaip sekas"
pribega ranka istiesia pasisveikint,kviecia i kiema
Cia nieks nesake tiesiog parase kaip pavyzdi,deja gyvenime yra tokiu atveju ir pazystu net kelias mamytes kurios laiko namie uzdarytus vaikucius,nes joms geda ka aplinkiniai pasakys
Papildyta:
Bet kokie jus saunuoliai Kruopa. negaliu kaip uz jus dziaugiuosi
kokie fainuoliai tavo dvynukai
as toki pati kruvi Zygiui darydavau,rezultatas: per nepilnus metus pradejom vaiksciot ispradziu su mao prilaikimu,poto pasilaikydamas uz kedes,o veliau ir savom kojom,tiesa eisena buvo kaip pingvino
bet SAVO kojytem
Gal gyvenimas privers...
As taip pat jauciausi atrodo vezdavau visur pas masaziste ir i mankstas,uzsiimdavau kiek galedavau atrode tiek daug darau,kol nepapuoliau i Druskininkus pamaciau kad ta ka dariau tai buvo lasas juroj.labai dekinga visiems sanatorijos specialistams jie mane pastate ant kelio,gal delto ir rezultatai buvo tokie geri ir tikslas pasiektas
ismokau buti savo vaikui masaziste,kineze,psichologe ir tiesioggera drauge mama
Vis noriu taves paklaust ir pamirstu
o invaliduma jus gaunat UK?
Man irgi kartais skauda
pas mane zemas spaudimas gal del to
as isgeriu zalios arbatos su zenceniu ir citrina,tam tikram laikui padeda 
Papildyta:
Sakau geris tie Raidos centrai
Tai manau ir gali buti migrena
Sveikuciai seniai girdeti
kaip jus gyvenat?
Sveiki atvyke dantukai
Jetus kaip as jums pavydziu
Mano Zygio persinazai Mappet sou,sessame street
ir aciu D Disnejus
Valiooooo
Nu ir priraset eina peklon

QUOTE(Medute28 @ 2009 08 03, 17:10)
taip, reikia mažiau bijoti, bet juk ateitis visada gąsdina savo nežinomybe
Gal tiesiog maziau galvokim apie ateiti ir visa demesi skirkim DABARCIAI


QUOTE(Ernestytaaa @ 2009 08 03, 20:56)
Medute28. Gyvenime juk gali visko būti, nieks nežino kaip bet kokia akimirka gali pasisukt gyvenimas. Bet iš anksto būt pasiruošus blogiausiam nieko nėra baisiau. Visada, net beviltiškiausia akimirka reik tikėtis geriausio, tuomet taip ir būna. Prisimenu kaip liūdėjai sužinojus tikra Andrėjos diagnoze, galunių kvadriplegiją, o štai rašai kad Andrėjytė jau pastovi truputuka pasilaikydama lovos, prilaikoma tavęs, kai man tokia laimė ėmė šypsotis tik sulaukus gerų trijų metukų. Dabar bijaisi sunkiausios protinės negalios, nors dar kiek supratau nėra ji net tiksliai nustatyta. O dėl tų pažeistų smegenų ir mano prognozėse buvo visokių baisybių,klausimų dėl psichinės raidos, kaip nekart minėjau pasak daktarų turėjau kaip skudurinė lėlyte egzistuot tik vežimėlį.
Aš jaučiu kad Andrėja su laiku dar ir kaip parodys kur vėžiai žiemoja, jei jau dabar tiek pasiekus, tik būtu smagiau jei turėtu didesnę paspirti iš mamytės, tuomet daug lengviau ir greičiau įsikibtu į gyvenimėlį.
Iš dalies suprantu kad pirmi metukai sužinojus apie vaiko negalia yra tikrai nelengvi, ypač jei prieš tai nesi su tuo susidurus, bet butent per pirmuosius metukus reikia dėl vaikučio kiek įmanoma susiimt, pasistengti negalvot apie blogiausia ir tikėti geriausiu.
Aš jaučiu kad Andrėja su laiku dar ir kaip parodys kur vėžiai žiemoja, jei jau dabar tiek pasiekus, tik būtu smagiau jei turėtu didesnę paspirti iš mamytės, tuomet daug lengviau ir greičiau įsikibtu į gyvenimėlį.
Iš dalies suprantu kad pirmi metukai sužinojus apie vaiko negalia yra tikrai nelengvi, ypač jei prieš tai nesi su tuo susidurus, bet butent per pirmuosius metukus reikia dėl vaikučio kiek įmanoma susiimt, pasistengti negalvot apie blogiausia ir tikėti geriausiu.

QUOTE(audratum @ 2009 08 03, 22:09)
pritariu, bet kartais ir stipriausi paluzta, o darjei kirminelis visada griauzia juk pripazinkit visoms tai pat... o jei kas dar zibalo o ugni papila... as per 3,5 metu ismokau slepti savo skausma valdyti emocijas, ramiai atsakyti jei kas paklausia apie vaiko negalia,m bet sirdyje kas vyksta nezino niekas dar daug ko reikia mokintis, bet reikia tiketi geriausiu.
turiu vyresneli kuris islekia i kiema palakstyti su kitais vaikais kartu tempesi ir broli juk jam patinka laukia ir ka jus manot vaikai moka buti ziauresni nei suauge ko as tik neprisiklausiau, kad stovedama tarpduryje verkiau ir galvojau is kur pas vaikus randasi tokio ziaurumo norejau islekti ir rekti ant viso pasaulio, kad mano maziuis tos kaip visi, bet vargu ar jie mane suprastu dabar tiesiog bijau vaika i kiema isleisti juk aplink vieni monstrai, net nezinau ka daryti, o atrode, kad ismokau i apkalbas nekreipti demesio, bet cia buvo virsune. labai bijau del maziaus.
turiu vyresneli kuris islekia i kiema palakstyti su kitais vaikais kartu tempesi ir broli juk jam patinka laukia ir ka jus manot vaikai moka buti ziauresni nei suauge ko as tik neprisiklausiau, kad stovedama tarpduryje verkiau ir galvojau is kur pas vaikus randasi tokio ziaurumo norejau islekti ir rekti ant viso pasaulio, kad mano maziuis tos kaip visi, bet vargu ar jie mane suprastu dabar tiesiog bijau vaika i kiema isleisti juk aplink vieni monstrai, net nezinau ka daryti, o atrode, kad ismokau i apkalbas nekreipti demesio, bet cia buvo virsune. labai bijau del maziaus.
Na nezianu gal del to kad Zygis jau didelis ar as tiesiog nekreipiu demesio i aplinkinius,jokiu kirminu pas mane jau nera


Sutinku vaikai ziaurus o LT tai ypac,bet tai jau tevu problema ju auklejimo spragos.Zygio kieme tokiu irgi buvo,kurie juokesi,saipesi,rode pirstais,tiesiog priejau ir paaiskinau,sugedinau,pastaciau i vieta jei jau ju tevai tuo nesirupina



QUOTE(Jameelah @ 2009 08 03, 23:29)
Nu man vis vien nedaeina kas cia sake, kad protine negalia turincius vaiksu reikia uzdaryti tarp keturiu sienu ir visiskai nurasyti
Cia nieks nesake tiesiog parase kaip pavyzdi,deja gyvenime yra tokiu atveju ir pazystu net kelias mamytes kurios laiko namie uzdarytus vaikucius,nes joms geda ka aplinkiniai pasakys

Papildyta:
QUOTE(joolita @ 2009 08 04, 07:54)
cia gal tokia logika,jei netoks kaip visi,reiskias reikia ignoruoti. atsakingi teveliai turi savo vaikus sviesti. jei vaikas zinos,kad yra vaikiuku kurie sunkiai serga,tai ir susidure su tokiais nepasimes.

QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 04, 09:49)
tai atsitiko ne stebuklo deka o musu, su teciu, mes su ja daug dirbome ir dirbam iki siol, mums ir dabar nera svarbu kaip pas kitus yra, ar ka pasakys kiti, svarbu tik kaip pas mus, taip tempas ir darbas didelis bet jis PRASMINGAS. Musu vaikams yra svarbu jausti tevu meile, nenurasykime ju tol kol jausime kad galime dar ka nors padaryti, o darymas ir tikejimas, kad bus geriau nei dabar po truputi nepalikite vietos baimems kas bus su jais velaiu, reikia daryti dabar...

Bet kokie jus saunuoliai Kruopa. negaliu kaip uz jus dziaugiuosi





QUOTE(Medute28 @ 2009 08 04, 09:55)
bet aš esu sena ožka, jei turiu vieną tiesą ar tikslą, tai jau niekas manęs kiton pusėn nenuves...
jaučiuosi, lyg per mažai dėl vaiko daryčiau...masažai, mankštos, daug bendravimo, muzikos klausymosi, žaidimai, nešiojimai ir aplinkos rodymas, ko DAR aš nedarau???
jaučiuosi, lyg per mažai dėl vaiko daryčiau...masažai, mankštos, daug bendravimo, muzikos klausymosi, žaidimai, nešiojimai ir aplinkos rodymas, ko DAR aš nedarau???
Gal gyvenimas privers...
As taip pat jauciausi atrodo vezdavau visur pas masaziste ir i mankstas,uzsiimdavau kiek galedavau atrode tiek daug darau,kol nepapuoliau i Druskininkus pamaciau kad ta ka dariau tai buvo lasas juroj.labai dekinga visiems sanatorijos specialistams jie mane pastate ant kelio,gal delto ir rezultatai buvo tokie geri ir tikslas pasiektas


QUOTE(Jameelah @ 2009 08 04, 11:13)
Mes skaiciuojam dienas iki ketvirtadienio, pagaliau jau pas gydytojus vaziuosim
Pas mus cia viskas be galo letai vyksta. Mikrocefalijos klinika tik karta i 3 menesius Bet dziaugiames ten pakliuve Nes gydytojai tai superiniai padarys mums Rett'o sindromo tyrimus ir dar ten kazkokiio, net nebepamenu pavadinimo
Man pastoviai skauda galva (nu cia del miego trukumo tikriausiai) ir be paracetamolio ka dar galima gerti nuo skausmo?Mat as vis dar MP maitinu, tai nezinau nei ka begert

Man pastoviai skauda galva (nu cia del miego trukumo tikriausiai) ir be paracetamolio ka dar galima gerti nuo skausmo?Mat as vis dar MP maitinu, tai nezinau nei ka begert
Vis noriu taves paklaust ir pamirstu

Man irgi kartais skauda



Papildyta:
QUOTE(Kalile82 @ 2009 08 04, 11:36)
Pakliuvom i vaiko raidos klinika Lopselio gatvej Kaune, ir ten musu beda isgyde per 3sav. nors ir dabar po apziuros pas neurologus pasake, kad ji viska darys truputeli velaiu negu normalios raidos vaikai.
Sakau geris tie Raidos centrai

QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 15:24)
o kas ta migrena ? niekaip nedaeina ? na daznai buna skauda galva is niekur
Tai manau ir gali buti migrena

QUOTE(Egliauskis @ 2009 08 04, 18:27)
Sveikos mamytes,labai seniai buvau cia,super mamyciu pokalbiuose,kol atradau kur jus pasislepusios,paplepekim apie viska senokai nenaudotas,tad susiradau cia,kelis pazystamus...
Sveikuciai seniai girdeti

QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 20:14)
mamukai mums seiles nerealiai teka
Sveiki atvyke dantukai

QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 20:56)
su maniske jau dabar beda kempiniukas ir simsonai sventas reikalas
QUOTE(joolita @ 2009 08 04, 21:21)
VA VA, tas pas pas mus. dar turiu irasius ogis ir tarakonai. ji pas mane multiku ziurejimo profe. pyksta kai baigiasi multikai, na itariu ji taip kviecia,kad vel ijungciau. supranta,kad reklama rodo. tada jau neziuri televizoriaus. kai tik prasideda naujas multikas,iskarto isistabelija.
Jetus kaip as jums pavydziu




QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 05, 07:47)
vakar po mankstos ji pastate ir jis jau pats perkele kelis zinksniukus
Valiooooo


Nu ir priraset eina peklon


QUOTE(NikeZ @ 2009 08 05, 11:47)
tipo anksti ,iki metu nieks nieko mum nepasakys vaikas keiciasi ,mum yra motorikos sutrikimas veluoja raida ,o vcp tik ytarimas ,tikiuosi tik ir liks ytarimu
mum raida veluoja trim menesiais ,na ji tik nuo 3 men npradejo normalu gyvenima ,tai as esu tikra kad viskas dar bus ok 


Saunu, tikekimes, kad viskas taip ir bus


QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 05, 13:19)
Norejau paklausti, kas turi patirti su sanatorijomis, nuo ko cia pradeti ir pas ka paklasuti ar ji mums is vis priklauso?
Jusu gydytojas,neurologas tai turi pasakyt

QUOTE(Jameelah @ 2009 08 05, 13:42)
O kiek kainuoti i sanatorija privaciai? as vis suku plana chuligana i LT vaziuoti ir noreciau, akd ir mano auksiukui kas masaziukus, mankstele padarytu
Manp drauge neurologiniam 2 menesius gulejo, tai sake, akd ziauriai padejo 


Ziurint kokiu proceduru jums reiks.kainas gali paziuret cia mazdaug,manau kad visur jos bus panasios:
http://www.sanatorijasaulute.lt/
Sveikos rašytojos, kol perskaičiau
dažnai pasikartojantis stiprus skausmas, iki pykinimo, galvos svaigimo, norisi nematyti stiprios šviesos, atrodo net dantis skauda
fui, britkus daiktas, jos irgi yra visokių formų: lengvesnė, sunkesnė.
vau, kokie žmonės, prašom prašom, plačiau, kaip jum sekasi, kaip vaikučiai tavo?
jo, dantukai išdykauja tada.
mano Mažylių, Teletabių, Paslapčių sodo, Šreko manjakas
man taip galva kelis kartus apsisuko, kad vos nenugriuvau....atrodo žemė iš po kojų išslydo
nu čia dabar, gal jau laikas susirūpint, ar lauki kol galvą prasiskelsi ir gulėsi paslika,o vaikas liks karaliaut namie vienas?
jo, žinau, kaip atrodo namai tada
pas savo gydytoją, tada pas neurologą, tada reabilitologas, gauna popierą, eini į ligonių kasas, sakai, kada nori važiuot ir psio. Primink, ar jum VCP? jei taip, tada priklauso.
mum nustatė ten pat dar Rokui nebuvo metų
Atrodo, kad jum tikrai tik raidos vėlavimas, jei dvejoja, dėl deagnozės. O ar dar neparėjo dokumentai iš centro?

QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 15:24)
dažnai pasikartojantis stiprus skausmas, iki pykinimo, galvos svaigimo, norisi nematyti stiprios šviesos, atrodo net dantis skauda

QUOTE(Egliauskis @ 2009 08 04, 18:27)
Sveikos mamytes,labai seniai buvau cia,super mamyciu pokalbiuose,kol atradau kur jus pasislepusios,paplepekim apie viska senokai nenaudotas,tad susiradau cia,kelis pazystamus...



vau, kokie žmonės, prašom prašom, plačiau, kaip jum sekasi, kaip vaikučiai tavo?
QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 20:14)
mamukai mums seiles nerealiai teka
dabar sedi bamboo kedutej ir ziuri kaip suo salia griauzia kaula ir rekia ant suns 


jo, dantukai išdykauja tada.
QUOTE(NikeZ @ 2009 08 04, 20:56)
mano Mažylių, Teletabių, Paslapčių sodo, Šreko manjakas

QUOTE(Medute28 @ 2009 08 04, 21:58)
man taip galva kelis kartus apsisuko, kad vos nenugriuvau....atrodo žemė iš po kojų išslydo

nu čia dabar, gal jau laikas susirūpint, ar lauki kol galvą prasiskelsi ir gulėsi paslika,o vaikas liks karaliaut namie vienas?
QUOTE(Medute28 @ 2009 08 05, 09:55)
Geriu kavą ir einu tvarkytis, nes parvežiau vakar mamą iš kaimo su terbom, tai nėr pro kur praeiti, baisu žmogų namo leist

jo, žinau, kaip atrodo namai tada

QUOTE(kruopa perline @ 2009 08 05, 13:19)
Norejau paklausti, kas turi patirti su sanatorijomis, nuo ko cia pradeti ir pas ka paklasuti ar ji mums is vis priklauso?
pas savo gydytoją, tada pas neurologą, tada reabilitologas, gauna popierą, eini į ligonių kasas, sakai, kada nori važiuot ir psio. Primink, ar jum VCP? jei taip, tada priklauso.
QUOTE(NikeZ @ 2009 08 05, 13:47)
tipo anksti ,iki metu nieks nieko mum nepasakys vaikas keiciasi ,mum yra motorikos sutrikimas veluoja raida ,o vcp tik ytarimas ,tikiuosi tik ir liks ytarimu
mum raida veluoja trim menesiais ,na ji tik nuo 3 men npradejo normalu gyvenima ,tai as esu tikra kad viskas dar bus ok 


mum nustatė ten pat dar Rokui nebuvo metų

QUOTE(Ramunka:) @ 2009 08 05, 12:01)
Tas ir baisiausia, kad dar negaunam



Papildyta:
Aciu, Ramunka,lekiu skaityti

QUOTE(Jameelah @ 2009 08 05, 14:48)
Tas ir baisiausia, kad dar negaunam
Pagal istatymus, nereikia net diagnozes, uztenka to, kad vaikas nedaro to, ka jo amziaus vaikai daro. O tikrove yra visiskai kitoia. Oi, kaip cia jie neskuba duoti pinigeliu
Biurokratizma pereiti be galo sunku. Bet labai tikiuosi, kad mums pavyks 
Aciu, Ramunka,lekiu skaityti



Aciu, Ramunka,lekiu skaityti
Nu cia jau velniava


