Aš ir mano autistukas 3

Na sypsena, cia smulkmena gal (o ir jos reikia dabar man, bet kazkada reikes kitimes), tiesiog bet kuris kitas dalykas-kalba, elgesys. Kodėl bandoma juos įsprausti į įprastų žmonių rėmus? Dėl to,kad jei nevaikštantis važiuoja vežimeliu, viems aišku,kad taip jis juda, bet jei autistas plasnodamas parodo,kad jam neramu, tai aisku,kad jam neramu yra tik man , jo tevui, kitiems artimiesiems, bet kitam visam pasauliu nepaaiškinsi. Taigi, šaunu jei jį pavyksta vietoj plasnojimo išmokinti tiesiog sparčiai vaikščioti-tai neatrodys įtartina kitims, arba išmokinama išeiti į kitą kambarį ir paplasnoti vienatvėje, kad niekas nematytų. Tai nuostabu. Bet yra kitų galybė sričių, kur tiesiog neina sugalvoti to kompensavimo būdo arba jei ir eina jis bus nesuvokiam visam likusiam pasauliui,tai koks čia kompensavimas? Na, tai ir tampa matyt "lengviau" bandyti pritraukti autista prie normalaus, negu visa likusį pasaulį prei autisto. Ir kadangi mes gyvenam tokiose aplinkybėse su tokia nuomone nelabai turim kito pasirinkimo tik kaip bent is dalies elgtis panašiai.

Ice-balionėlsi taviškiui Nepasiduokit tiems chuliganams.

Plius,kol mūsų vaikai yra su mumis jiems viskas gerai-esu tuo tikra.Bet kas bus po mūsų...O visiems kitiems nepaaiskinsi, neįrodysi, neišmokysi elgtis su tavo Milda taip,kaip jai tai priimtina.

As nesu autiste (taip manau ), bet daznai iskrentu is visuomenei iprastu remu. Taciau as niekada nesistengiau pritapti prie kitu ir elgtis kitaip nei man norisi. Tarkim as iki pat siol visiems turiu aiskinti, kad baliu nekenciu ir niekada niekada nesoku. Aplinkiniams sitas mano bruozas kelia ir juoka, ir nuostaba ir dar ka tik nori, bet man vienodai rodo - as nesoku ir taskas. Nesikeisiu vien todel, kad kazkam itikciau, nes man GERA nesokti. Musu visuomenei butina keistis ir ismokti zmones priimti tokius, kokie jie yra. Ir geriausia, pradeti nuo saves...

Sveikos

Mano berniukas iki 4,5 metu vaiksciojo su pampersais. Niekaip neisejo mums susidraugauti su puoduku ar tualetu...Nuo 4,5 metu kazkaip labai paprastai pradejo eiti i tualeta... O dabar va bijo eiti i tualeta,nes ten duzgia ventiliatorius arba jam labai baisiai atrodo,kai nusileidzia vanduo... Ejimas i tualeta viesoje vietoje yra tragedija Tik kazkodel vietinio prekybos centro tualetai tinka, ten einam be problemu

Del visu diagnoziu, ligu prirasymo ir t.t... As labai dziaugiuosi,kad esu siuo atveju ne Lietuvoje... Ligonis seimoje yra didele beda, bet uzsienyje tau yra suteikiama pagalba.
Ir ne tik tam ligoniui, bet ir ji priziurintiems, ar tai jei serga tevai tai vaikams. Musu atveju yra skaitoma, kad tevai irgi yra zmones, kuriems reikia ir poilsio ir pramogu ir jei yra dar kitas vaikas, tai rupinamasi,kad ir tas neliktu nuskriaustas tevu demesio ir panasiai... Ai, norejau parasyti daugiau, bet susigraudinau
O ir i tuos pinigus jie cia ziuri paprastai... Pas mus cia buvo ateje is vaiku centro darbuotoja ir mazosios sesele tai jos sako: as visada tevams patariu imti neigalumo pasalpas. Nes tai sako yra pinigai skiriami vaikui, o jus sako galite juos pataupyti atostogoms ar pirkti jam reikalingus daiktus, zaislus ar isleisti papildomoms islaidoms, kad ir taxi...Nes pavyzdziui maniskis daznai atsisako iseiti is namu ir ji gali prikalbinti vaziuoti tik su masina. Masinos mes neturime tai tenka kviestis taxi,o tai yra papildomos islaidos. Nes mano vyras vienas tik dirba, as jokios motinystes pasalpos negaunu,nes iki nestumo per trumpai isdirbau, tai be tu papildomu pinigu apie jokias pramogas ar panasiai negaletum ir svajoti... Taip,kad mes taupom atostogoms, noresim nuvezti vaikus prie juros
O zaisliuku autistu lavinimui yra sukurta nemazai ir pagal amziaus grupes ir pagal reikalingus lavinimo igudzius ir jie yra brangus... Yra ir barskuciai ir visokie maluneliai ir t.t... Didesniems sudetingesni ir manau, kad jie padeda. Nes cia skaiciau kitam forume, kad vaikai yra labai patenkinti ir nepaleidzia tu zaislu is ranku O tevai patenkinti,nes vaikai daro pazanga.
Na nezinau sakau,kad cia kitas poziuris i kitoki zmogu...Banke kazkaip issikalbejom apie vaika, tai darbuotoja pasakojo,kad jos sesuo turi autista vaika, kazkur 7 metu, tai sake kad jam nupirko poni,nes vaikui reikia naminiu gyvuneliu ir jiems patare,kad arkliukai labai teigiamai veikia tokius vaikus. Sako: jus irgi nupirkit jam poni Man turbut akys ant kaktos islipo,nes paskui jinai sako: tikrai,kad tam vaikui labai pagerejo kai rupinasi tuo arkliuku...
Jeigu sveiki zmones darosi neigaliais tai taip-yra bjauru...Bet ka daryti, jei nera kitos iseities ir norisi vaikui duoti ir geresni kasni ir geresni ruba ir t.t... Ir jei autizmas skaitomas vaikiska liga Dirbti tai bet kokio darbo juk jis negali... Tai ir belieka priimt neteisingas diagnozes
Ir dar as galvoju,kad cia jus vis rasote,kad yra kazkokia organizacija i kurios cia susirinkimus vaikstote. O ta organizacija tai kokiu statusu remiasi? Tai ta organizacija ir gali kovoti del tokiu zmoniu teisiu pazeidimo... Gali surinkti parasus ir parasyti kreipimasi i atitinkamas organizacijas, kad butu perziurimas diagnozavimas ir t.t... Nes juk tokiu vaiku skaicius auga... Ne viena juk Linabalt toki vaika augina... ir kad jinai viena kalbes, tai nieko tokio, bet juk gali kalbeti visi tevai kartu ir tada juos isgirs...negalvokit,kad uzsienyje irgi viskas gavosi lengvai... Tik cia kazkur pries 20 metu prasidejo kova del neigaliuju teisiu... ir ne per vienus metus jie buvo integruoti i visuomene. Irgi tevai ir patys neigalieji kovojo uz savo teises ir dabar uztat yra lengviau kitoms kartoms... Ir i tai buvo pajungta ir televizija ir t.t....Valstybines televizijos kanalas vaikams turi laidu vedeja su amputuota ranka. Laidose dalyvauja daug ir vaikuciu ir sveciu su negalia...Todel ir zmones nebesistebi kitaip atrodanciais, besielgianciais ir t.t... bet tas buvo pasiekta irgi ne per trumpa laika

, uzjauciu...
Milda irgi labai pergyvena kai ja musa - bet kai issiaiskini - jos nemuse, o uzgavo, netycia, as jai ta nuolat aiskinu - kad netycia uzkliuvo (dazniausiai aukletoja mato kas nutiko, privercia nusikalteli atsiprasyt) - tai as pabreziu kad atsiprase ir ner ko surteiksmint, nes kartais ir ji uzgauna - jai padeda tai

o buvo toks berniukas ijunkes kitus skriausti - lyg netycia, bet tai pastume, tai paspyte, tai su zaislu sudave...
Ilgai galvojau ka daryt, karta rubineje rengiau savo dukra, jis pasimaise po ranka - o sakau Rokas jau koks vyras didelis - nu anas buvo patenkintas, tai pagyriau, paklausiau kodel jis skriaudzia vaikus, silpnesnius ir dar mergaites, kad tikri vyrai taip nesielgia jie turi ginti, saugoti mergaites ir mazesnius - tada uzaugs tokie stiprus ir geri kaip tetukas, kad Mildai vakare labai liudna buvo, sirdute skaudejo, ji verke, nemiegojo, siandien nenorejo i darzeli eit - zodziu graudinau - nu zinokit kaip padejo , aukletojos net juokes, kaip jis ranka duoda kad Milda nuo laiptu nenukristu
aisku paskui tikram vyrui saldainiu nunesiau - jau metai kai turim tikra drauga, net ant kalno kartu is darzelio ejom (su jo mama) - Milda bijojo ciuozt - tai kaip jis bande padrasint, padejo - kartu be rogiu ant uzpakalio ciuoze - kad tik ji isdristu...
Kartais vaikai patys nezino kaip elgtis - vienas pasisaipe, pastume - kitiems juokinga pasirode, jei laiku reakcijos kazkokios nebuvo - ir psio, traukinys vaziuoja - bet is saves jie laaabai retai negeri buna - gi dar tokie varliai tera

Taip. Žinoma. Bet visų nepakeisi TIEK, kad jie sutikę gatvėje plasnojantį suaugusį žmogų prieitų prie jo ir pažiūrėtų, galbūt jam reikalinga kokia pagalba. O dėl to ,kad nemegsti balių, niekam neįdomu išties, nes tai tėra vienas bruožas. Autistai tuo ir ypatingi,kad turi visą tokių ir panašių bruožų puokštę. O pavieniai bruožai-ką gi, mes gi visi kažkiek autistiški esam.

Tiesiog tas "bandymas išmokyti juos prisitaikyti" vistiek neapseis be kazkiek dalykų, kurie yra būdingi normaliems žmonėms. Juk mokot juos skaičiuoti, rašyti, skirti spalvas, kalbėti. Kitaip neina ir tiek.

Ice, sunku tuose darželiuose vaikams Bet kas gali atsidurti nuskriaustojo vietoj.

Eli, apie tuos žaislus prašau plačiau,kaip jie atrodo, kam lavint skirti ir t.t.


Mano vaikas pokaičio miegojo 20 min. su pertrauka. Na, bet po dušu plaįst spėjau Verdam makaronus. Šituos tai gali valgyt ir valgyt.

Ne viena as toki keista bruoza turiu Bet tiesa ta, kad man tai netrukdo gyventi visuomeneje.
O tas plasnojimas nera labai jau daznas reiskinys vyresniame amziuje. Kiek man teko matyti autistu, nei vienas ju neplasnojo.

As manau, kad butina sviesti ta musu tamsiaja zmonija - kaip Kriste rase, labai retas kuris is tiesu zino kas per daiktas tas autizmas. Bent jau per TV sveikatos laidas galetu tautai papasakoti issamiau apie si sutrikima. Ir darzeliu aukletojoms, mokytojoms turetu buti bent jau issami paskaita supazindinanti su siuo sutrikimu ir jo specifika - butu maziau nesusipratimu.

autistai tuo ir skiriasi nuo iprastu vaiku - kad jiems kol nera poreikio - jie ir nedaro, ir tas poreikis gali neatsirasti niekada - bet tai nereiskia, kad nuo to jiems blogai...
neverciu kitu su Milda elgtis taip, kaip man reikia bet tuo paciu ir jos nedresiruoju, kad darytu kaip visi - jei ji nenori zaisti su vaikais - nu ir tegul nezaidzia, jei jai pakanka juos stebet - tegu stebi - kai neverciau - atejo laikas ji pradejo dometis kitu vaiku veikla, nemoka su jais bendrauti, pergyvena - tad turiu darbo pakankamai - nes aiskinames kodel taip ar kitaip ivyko, ka reikia daryti kitu atveju, kad butu geriau jai - nu man tokia taktika geriau veikia - nei VRC brukama dresura
gal kazkam baisu - kad 4,5 metu vaikas daro ant puodo vidury kambario ir prasos nuplaut uzpakali - nes jai nesvara didziausias peilis (o issikakint sluostant ji didele tikimybe) - bet kodel ji turi daryt WC? Zinau - ateis laikas ir darys ji ten, ir sluostysis - bet siuo momentu ji nepasiruosus
ir daug kame kitame
nu negainioja ji kamuolio kieme su vaikais, nebegioja, stovi isikibus i ranka - ir ka? ji kitokia - bet ne blogesne

Nuo to ir pradėjom šitą pokalbį, kad reikia "šviest"
Papildyta:

Nekalbu apie "dabar"...Kaip jau ir rašiau, kalbu apie tai, kas bus kai mūsų nebus ir mūsų vaikai liks vieni patys (galbūt kai kurių liks, kai kurių ne)... Tavo mergaitė gal ir darys atėjus laikui WC, bet gal mano vaiks ne? Apie tai ir kalbu. Ir tikrai jokie kompensavimai nepadės, jei tarkim 30metis darys tam pačiam kambary, ant to pačio puodo...O pilnas Youtubas tokiu ir panašių vaizdų. Iš paskutiniųjų stengčiausi kad to nebūtų, tokiu atveju net ir jūsų vadinamos "dresūros" pagalba..

O juk tai,kad pasodinai ja ant puoduko-išlipot iš Pampersų, jau ir yra bandymas eit link "standartu"

nu o koks tau skirtumas, tuo labiau tavo vaikui jei jis plasnoja ir kazkas ta mato?
kam tai keist ir jam to neleist? - nu jei jis taip nusiramina - ir tegu - geriau butu jei galva i asvalta dauzytu?



mano irgi makaronine

tai pati autizma zino, ir daugelis - man realiai pikta ne todel kad neaiskina - bet kai jau paaiskina -tai ima pacius sudetingiausius atvejus - todel bet kur nuejus ir pasakius kad ji autiste - paziuri kaip i durna - nes vaikas kalba, vaiksto - o ne sedi ir buku zvilgsniu linguoja arba klykia ir dauzo galva i siena - bijo musu vaiku todel ir specialistai ir pedagogai ir aplinkiniai...
ir jei jis ne toks - vadinas ne autistas, ir simuliantas...
betgi neparodysi grazaus vaikucio ir nepasakysi kad jis turi bedu - kurios nera apciuopiamos
nu tai nera matoma...

kai sedejau paskaitoje apie autizma - daug kur su destytoja diskutavom - kodel sis sutrikimas piesiamas juodziausiom spalvom, ar jame nera nieko gero?

daznai tikrai kurcia, akla vaika augint sunkiau nei autista - jei normaliai pasigilini i jo situacija ir pradedi suprast ko tam vaikui is tiesu reikia, kaip su juo bendraut
Papildyta:

nu jei neturi ka veikt - ir rikiuok mintis kas bus po 30 metu , ateis laikas - ir spresim ka reikes, kitaip belieka eutanazija, kas bus jei...

man jau net pikta daros - jus net diagnozes neturit - o jau "verkiat" kas bus...

va jei dresuosi - tai ir bus kai 30 metu ir sedes ant puodo viduri kambario ir dar dziaugsies, kad ne i kelnes varo.
nu tie vaikai ir priesinas siam pasauliui, lenda i savo kiauta - ir zuvi istraukus is vandens gali mokyt gyvent ant zemes - juk cia taip puiku - numirs pirma pusvalandi, o va undinele itikino kazkas, kad tapt zmogum ir gyvent ant zemes ner blogai - ir ji gyva, bent pasakoje

Man - galbūt jokio. Bet jam pačiam yra. Jei jis pasiklydo ir yra neramus, nežino kur dėtis, kur eiti, galbūt praeivis jam padėtų tai padaryti, jei suprastu, kad plasnojantis yra pasiklydęs?

Ką kalba Yotube aspergeriai suaugę? Kalba, kad jie patys džiaugėsi atradę aplinkai lengviau suprantamus savęs stimuliavimo būdus, kaip antai vaiksčiojimą, sportą Arba džiaugiasi,kad juos jiems padėjo atrasti artimiejo, mamos tėvai... Juk jie štai jau maži mąsto "kodėl aš kitoks"..Netgi rašo,kad dauguma jų nori bendrauti, tik nežino kaip tai daryti, nemoka. Na tai tą mes ir galim bent pabandyti padėti jiems atrast.

tai gal ir aiskint vaikui reikia - kaip elgtis pasiklydus - o nedraust plasnot

tai bendravimo dziaugsma reik padet atrast - o ne dresuot, kad jis atsakinetu i klausimus - dzin suvokia tai ar ne

autistai daznai nera visai nebendraujantis - jie suranda su kuo bendraut, kas sugeba juos prisijaukint, dazniausiai tai buna asmenys, is ju nieko nereikalaujantys, jie pasitiki tokiais ir atsiveria, isileidzia i savo vidu - va tokiom aplinkybem ir atsiranda galimybe istraukt ta vaika is jo busenos.