Vaikelis su negalia

#73
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 05 02, 19:03)
na o siaip kai susipazinom su renata,tai ne patiket negalejau kad taip susidraugausim,man taip lenva su ja bendraut,viskas artima,skausmas isgyvenimai,patirtis,vaiku panasumas,net kvapas tu vaiku panasus lotuliukas.gif ,keista bet taip yra,ta jau isitikinau kad drauges kurios neturi tokios problemos manes pilnai nesupranta...na vienu zodziu tikiuosi kad ir mes susidraugausim...


Taip, ir as suprantu, kaip svarbu yra bendrauti su panasaus likimo zmonemis, o musu atvejais - su kitom seimom, auginanciom vaikus su tokiom paciom ligelem. Mes Lietuvoje vienut vienuteliai, bet pasaulyje musu keli, tad kai pradejom bendrauti 3 seimos taip gera pasidare thumbup.gif ir ne tik mums, tevams, bet ir vaikams. Kaip mano sunus pasake - taip faina zinoti, kad tu ne vienas toks esi visoje planetoje 4u.gif
Atsakyti
#74
zaklina o kas ten per puslapis is kur parsisiust?parasyk jei gali nerandu
Atsakyti
#75
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 05 02, 19:03)
tu sakei nebendrauji su tokio likimo zmonem...zinok man irgi taip buvo,gal nedrysau gal dar kazkas,bet pas mus cia budavo tokie susiburimai  su vilties organizacija,siaip as skaitausi pagegiu vilties padalinio pirmininke,bet kolkas nieko nevyksta cia pas mus.esu dalyvavus sventojoj kursuose socialines paskirties,ten visos lietuvos pirmininkai su savo vaikais dalyvavo,visi jie neigaliukai.na o siaip kai susipazinom su renata,tai ne patiket negalejau kad taip susidraugausim,man taip lenva su ja bendraut,viskas artima,skausmas isgyvenimai,patirtis,vaiku panasumas,net kvapas tu vaiku panasus lotuliukas.gif ,keista bet taip yra,ta jau isitikinau kad drauges kurios neturi tokios problemos manes pilnai nesupranta...na vienu zodziu tikiuosi kad ir mes susidraugausim...

tai pirmininke, kodel pas jus nieko nevyksta? lotuliukas.gif
Atsakyti
#76
QUOTE(zaklina @ 2006 05 02, 20:06)
tai pirmininke, kodel pas jus nieko nevyksta? lotuliukas.gif

nevyksta nes nera aktyvistu,dvieju nariu mergaites mire pernai,viena nieko neisjudinu tai taip ir tylim
Atsakyti
#77
QUOTE(*L*I*E*N*A* @ 2006 05 02, 20:05)
zaklina o kas ten per puslapis is kur parsisiust?parasyk jei gali nerandu

eik i msn.com. puslapio virsuje pamatysi sviesiai melyna juostele, spausk ant jos. toliau sek nurodymus. bigsmile.gif dar spausk toj juostelei desiniau
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo zaklina: 02 gegužės 2006 - 19:29
#78
sveikutes as naujoke ax.gif man sunku nes nerandu nieko kas turetu vaikeli su tokia pacia negalia kaip musu. ir literaturoje mazai apie musu genetiia liga, jauciausi tokia vienisa, bet skaitydama jusus puslapius suprantu, kad ne as viena tokia ir matydama jusus stiprybe pasidaro geriau mirksiukas.gif
Atsakyti
#79
Labas Spylka, smagu kad prisijungei prie musu. Kazkada ir as karstligiskai ieskojau Lietuvoje vaiku su tokia pacia genetine liga kaip manojo, bet.... Genetikos centre tepasake lyg pries 8 ar 10 metu mate panasu ligoni... g.gif Is kur esi?
Atsakyti
#80
sveika,Bazile, as is Kauno esu, smile.gif o Tu is kokio miesto?
Tavo vaikelio kaip supratau irgi labai reta liga, idomu kas tai per liga? Kuom ji pasireiskia, tai taip ir neradai, kad kas turetu tokia pacia liga? g.gif
Atsakyti
#81
Genetiniu ligu yra tukstanciu tukstanciai rusiu, taciau visos jos dazniausiai yra retos, kadangi retai kada sutampa zmones (vyras ir zmona) su vienoda genetika. Todel ir atvejai reti.
Atsakyti
#82
Spylka smagu, kad prisijungiai prie musu thumbup.gif Kuo daugiau tuo geriau bigsmile.gif

Zaklina labukas. Nuotaika gera, lauke silta, saule sviecia, tai ir gyventi daug maloniau. bigsmile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo rena: 03 gegužės 2006 - 17:42
#83
QUOTE(spylka @ 2006 05 03, 08:34)
sveika,Bazile, as is Kauno esu,  smile.gif o Tu is kokio miesto?
Tavo vaikelio kaip supratau irgi labai reta liga, idomu kas tai per liga? Kuom ji pasireiskia, tai taip ir neradai, kad kas turetu tokia pacia liga? g.gif


Silutiskiai mes, o musu sunui yra pakitusi 4oji chromosoma, tai vadinama Wolfo-Hirshorno sindromu. Ligos sunkumas ivairus buna. Musu vaikelis ir vaiksto ir sneka ir specialiojoje mokykloje jau "baigia" antraja klase. Yra labai miniatiurinis mazas zmogutis su YPAC dideliais reikalavimais. Tos ligos vienas is pagrindiniu pozymiu yra mazas ugis- suaugusieji buna nuo 110 iki 140 cm ugio, ir protinis atsilikimas. Taip pat dar visokiu smulkiu bedeliu buna. Vaikscioti pradejo mazdaug nuo 4 metu, kalbeti nuo 5. Po sirdies operacijos zymiai sustiprejo ir pradejo maziau sirgt. smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Bazile: 04 gegužės 2006 - 07:30
#84
sveikute,tai sakai silutiske,o mes is pagegiu,visai netoli.as auginu mergaite su visiska negalia,musu liga ne genetine bet lietuvoj tokiu nelabai dau.tai gal susidraugausim,gal ir pasimatysim kada,kartais varau i silute
Atsakyti