Dauno sindromas

labas rytas
Seniai "nebegirdziu" kas budinga, kas ne
Is kitos puses - ne tiek labai masiskai daug musu zuikiu jie sutinka, o literaturos ir norint nelabai rasi ...
As turejau knygu dabar tik isleistu apie DS, tai aplinkiniams daktarams padalinau, apsvieciau kelis, bet tie ir patys geranoriski buvo ir nuo tokiu mes nekenciam. Tai va, yra kaip yra...
Nereaguokim taip labai. Jie istikruju nelabai daug zino konkreciai apie mus(ne visi, aisku) Tokiu atveju as paprasau, kad jie "nematytu" sindromo o gydytu kaip iprasta vaika.
Aplaidumo pasitaiko ir bet kuri vaika gydant, nemanau, kad kas nors specialiai ka daro blogai.
Bet buna kaip buna.
Mums reikia buti pacioms budrioms, jei neaisku, pasikonsultuoti su keliais daktarais. Geriau kelis kart be reikalo supanikuoti, nei ka praziopsoti.

Laurapac, tavo vietoj, as skrisciau i Lietuva. Vilniuje, Santariskese yra nuostabus vaiku kardiologai. Su jais pasikonsultuociau laikas nuo laiko.

labas rytas,

prisidedam ir mes prie sveikinimu Gabytei .

turiu sia alternatuva atsargoje... dabar einu link to, kad domesiuos, kiek lietuvoje visas tas "malonumas" mums kainuos, net nuo vasaros berods, gyvenan2iuju uzsienyje vaiku nemokamai lietuva nebegydo:)))) aisku, cia jau nebe piniguose esme... nu ziuresiu, ka dublins atskys - dubline yra labai stipri vaiku ligonine. laukiame dabar ju kometaru ir konsultacijos, o tada jau rinksimes kur darytis operacija

aciu, mergaites, uz palaikyma ir patarimus:)

Aš ir nereguoju į šitą žodį. Vistiek yra kaip yra, nuo realybės nepabėgsi. Mums genetikė net sąrašą tyrumų kas metinių sudarė, nes tiems vaikams pasitaiko dažniau vieni ar kiti susirgimai. Ir imuninė sistema gali būt silpnesnė, nors mano dukrytė tai serga nelabai dažnai (kad tik ne prisišnekėčiau ). Tiesiog žodis, o neneigsit, panašumų yra kaip ir bet kuriai kitai deagnozei. Tą žodį aš dažnai girdžiu ir savo atveju, nes turiu nemažai lėtinių ligų ir joms išties būdingi vieni ar kiti simptomai man neurologė pasakė, kad jie tikrai dažnai neramiai miega ir tai net mane nuramino, nes neramus miegas gali būti ir rimtos ligos priežastimi, tiesiog liepė stebėti ir jei pasirodys kiti simptomai tada vėl kreiptis. Džiaugiuosi, kad taip ir nepasirodė, o miega tikrai neramiai. Šią naktį kai kėlėm į tualetą, tai Gabija buvo lovos kamputyje atsitūpus ir miegojo
Mane kur kas labiau žeidė, dabar nebereguoju arba mandagiai paaiškinu, gydytojų ir kt. žmonių vadinimas „dauniukais“. Kartą manęs paklausė pažįstama ar tiesa, kad auginu dauniuką. Jai atsakiau, kad auginu dukrą, o jos vardas Gabija. Labai pasimetė ir daugiau tos temos net nelietė vat žmonių vadinimas diagnozėmis (dauniukas, vėžininkas, sklerotikas, cerebrikas ir t.t). Toks nuasmeninimas ir rūšiavimas man nepriimtinas, Nors čia kaip kam. Dažnai ir pačios mamos taip vadina savo vaikus.

Beja, o kur dingusi saulesmamyte, kaip Toniukas laikosi?

[quote=trude,2011 11 08, 13:51]

Mane kur kas labiau žeidė, dabar nebereguoju arba mandagiai paaiškinu, gydytojų ir kt. žmonių vadinimas „dauniukais“. Kartą manęs paklausė pažįstama ar tiesa, kad auginu dauniuką. Jai atsakiau, kad auginu dukrą, o jos vardas Gabija. Labai pasimetė ir daugiau tos temos net nelietė vat žmonių vadinimas diagnozėmis (dauniukas, vėžininkas, sklerotikas, cerebrikas ir t.t). Toks nuasmeninimas ir rūšiavimas man nepriimtinas, Nors čia kaip kam. Dažnai ir pačios mamos taip vadina savo vaikus.

Trude, tiesiai i desimtuka:)))) bet manau dar daug laiko praeis, kol visuomenes paskeis, o gal ji niekada ir nepasikeis...

Mane ir iki siol skaudina toks musu vaiku ivardijimas neisprususios visuomenes.
Visu neperauklesim ir mastysenos nepakeisim. Jei zmogus neispruses, ka darysi.
Protingas ir supratingas zmogus niekada neiskaudins vaiko su negalia bei ji auginancios seimos. Nera garantiju, kad jo gimineje nebus panasiu atveju.
Man vis keista girdeti, kai mes einame pas medikus: "Ar jus tikrai turit genetini tyrima? Bet jus tokie aktyvus, zvalus! Jus visai nepanasus arba jums labai silpnai isreikstas sindromas". Klaiku silpniau, stipriau, maziau ar daugiau, yra kas yra ir kam cia reikia komentuoti garsiai. As ateinu su sveiku vaiku konsultuotis esamais susirgimais, o ne igimtais. Pyktis ima net! Taciau tokia realybe.

Nei as, nei mano vyras bei musu artimieji tikrai taip sunelio nevadinam. Cia yra Gabrielius ir taskas. Jis yra vaikas ir ji reikia auginti kaip individualia asmenybe su savais norais, uzgaidom, pykciais.



Norejau paklausti, kas kiek laiko jus konsultuojates su genetikais? Esu girdejusi ne karta, kad tevai konsultuojasi?
Ka genetikai sako ir pataria teveliams musu atveju? Noreciau konsultacijos ju, bet nezinau, ko klausti ir pan.






[quote=trude,2011 11 08, 15:51]
Mane kur kas labiau žeidė, dabar nebereguoju arba mandagiai paaiškinu, gydytojų ir kt. žmonių vadinimas „dauniukais“. Kartą manęs paklausė pažįstama ar tiesa, kad auginu dauniuką. Jai atsakiau, kad auginu dukrą, o jos vardas Gabija. Labai pasimetė ir daugiau tos temos net nelietė vat žmonių vadinimas diagnozėmis (dauniukas, vėžininkas, sklerotikas, cerebrikas ir t.t). Toks nuasmeninimas ir rūšiavimas man nepriimtinas, Nors čia kaip kam. Dažnai ir pačios mamos taip vadina savo vaikus.

[quote=Gabriela0505,2011 11 08, 16:16]
Norejau paklausti, kas kiek laiko jus konsultuojates su genetikais? Esu girdejusi ne karta, kad tevai konsultuojasi?
Ka genetikai sako ir pataria teveliams musu atveju? Noreciau konsultacijos ju, bet nezinau, ko klausti ir pan.
Mes kai buvome su dukryte, tai nieko man ta genetike naujo nepasake, tiesiog pamatavo, paklause kaip auga, ar neatsirado kokiu susirgimu, negalavimu, paklause ar nereikia kokios pagalbos patenkant pas gydytojus ir viskas. Dabar liepe apsilankyti po metu. Tiesa sakant apsilankymas pas juos, man tai kaip "varneles" uzsidejimas ant saraso. Ka jie gali padeti, juk tyrimai jau yra. Na nebent planuojant kita vaikuti, gal ir duotu kazkokiu patarimu, bet cia vel gi.... juk ne jie lasteles isdelioja. Gal tik suorganizuotu, kad greiciau ir atidziau atliktu tyrimus. Man asmeniksai apsilankymas pas juos, tai tik statistikos pildymas....

mes tik viena karta esame pas genetikus buve,gavome is ju lapa kur parasyta kur ir kas kiek laiko turime eiti,ten parasyta,kad pas genetikus kas met reikia eiti,bet nesuprantu ko kazkuri mamyte rase,kad jiems mes esame tik statistika jie paziuri,paklausineja ka mokame ir is to daro statiska
gal kuri mamyte buvo ir gales daugiau parasyti?gal jie kokios naudingos informacijos suteikia nors nelabai tiketina
Papildyta:
lina,kaip Rugile gyvena?reiketu kada susitikti gyvename Vilniuje,bet dar su jumis nesusipazinome gal dar Vilnieciu yra norinciu susitikti?

Toks vaizdas susidaro, kad bereikalingas ejimas ir laiko gaisimas, jei jokios naudos nera.
Neverta net eiti del kazkokios statistikos. As taip manau. Nejom nei karta, tai gal ir neverta eiti?! Nebent planuojant seimos pagausejima, bet ir tai kas is to?!
Gal kas kitokiu patyrimu turi? Idomu, nes nesam susidure su tuo.
Aciu anksciau pasisakusios mamoms.

o mes kai buyvome su Danielyte, tai mums nieko neatere, jokiu lapu, kada kokius tyrius daryts nedave - tiesiog nurase mus ta daktarae kaip visiskai atsilikeles ir viskas... zodziu pojuciai ten man buvo astrus... velniams neprisimenu tos "gerosios daktaraes" pavardes, bet reikes paieskoti Danielytes ligos istorijoje....

Papildyta:
lina,kaip Rugile gyvena?reiketu kada susitikti gyvename Vilniuje,bet dar su jumis nesusipazinome gal dar Vilnieciu yra norinciu susitikti?
[/quote]
Mano Rugile, tai mano dziaugsmelis, gal todel ir gyvuojame mes gerai . Daug ka ji moka, bet dar ir daug nemoka. Niekaip neismokau as jos, kad pati atsisestu, matyt pilvo raumenukai per silpni. Vazinejome i reabilitacija santariskese, bet nieko naujo. Vaikscioti pati irgi dar nevaiksto, bet jau kai vedi uz pazastuku, tai pilni namai dziaugsmo. Na o siaip tai dziaugiuosi, as ja, nes po truputi mokosi, stengiasi ir gerai . Ai tiesa dar neturime dantuku, kazkaip jie mums veluoja, na bet irgi viena diena sulauksime.
Kiek lankomes pas specialistus, tai jie pagiria maze, kad ji pakankamai gerai pagal amziu vistosi ir labai domisi. Cekavute ji musu

saunuole Rugile po truputi visko ismoks
santariskese mankstas lankete?kaip ten?ar labai skiriasi nuo vrc mankstu?