Sveikos. Nors as ir ne mama, ir ko gero, jau ir nebusiu, metai, deje, labai bega, istojau pas jus. Sergu vilklige jau kokie 10-13 metu. Noreciau paklausti, ar yra mamu, serganciu sia liga, kurios turi jau pakankamai didelius vaikus. Nenoriu nieko gasdinti, bet man dar sutikti neteko. O gal jos tiesiog neturi laiko sirgti?
QUOTE(DaliaS @ 2006 08 06, 19:39)
Sveikos. Nors as ir ne mama, ir ko gero, jau ir nebusiu, metai, deje, labai bega, istojau pas jus. Sergu vilklige jau kokie 10-13 metu. Noreciau paklausti, ar yra mamu, serganciu sia liga, kurios turi jau pakankamai didelius vaikus. Nenoriu nieko gasdinti, bet man dar sutikti neteko. O gal jos tiesiog neturi laiko sirgti?
Labas del vaikuciu tai nezinau, pati gimdziau pries 8 m. o sergu tik 4m. Bet labai butu idomu su tavimi daugiau pabendrauti ir patirties pasisemti, nes istikruju raso tik apie ligos simtomus, o kaip su ja kovoti ir gyventi ne. As jauciu, kad dar ka man teko isgyventi per siuos metus gali buti tik smulkmena... Kaip surado man sia liga buvo II aktyvumo laipsnis, dabar turiu jau III aktyvumo laipsni, mazdaug girdejau kas buna IV aktyvumo laipsnyje, nenoriu apie tai dabar mastyti...Jeigu bus noras pabendrauti parasyk, email: vcereskiene@yahoo.com
Vilkų gretos gauseja. Prastai. Kartais kyla įtarimų, kad dabar ją lipdo bet kokiai jaunai moteriškei. Ir kodėl toks negeras pavadinimas.
Papildyta:
Nepasakiau svarbiausio. Su šia liga reikia TIESIOG GYVENTI. Nekovoti, neklausti kodėl, už ką, bet gyventi. Ir nepamirsti MYLĖTI SAVE. Kol kas man tai padeda.
Papildyta:
Nepasakiau svarbiausio. Su šia liga reikia TIESIOG GYVENTI. Nekovoti, neklausti kodėl, už ką, bet gyventi. Ir nepamirsti MYLĖTI SAVE. Kol kas man tai padeda.
Trumpai istorijos
Terminas Lupus pradėtas naudoti apie 1851 m. tuo metu žymaus odos ligų specialisto prancūzo Pierre Cazenave, bet ligos aprašymai randami jau antikinėje Graikijoje (tai bent!!!!!). Maždaug nuo 1895 m. gyd. William Osler sugalvojo, kad ši liga gali pakenkti ir vidaus organams, nes iki tol manyta, kad tai tik odos problemos. 1948 m. kažkoks patologas (sudėtinga pavardė) atrado taip vadinamą LE ląstelę, kuri būdinga vilkams (turi apie 70-80 proc. sergančiųjų; man, beje, irgi rado). 80 proc. pradeda sirgti 15-45 m. amžiaus; 9 iš 10 moterys, amerikiečių duomenimis labiau paplitusi tarp juodaodžių, lotynų amerikiečių, ispaniolų ir Australijos aborigenų. Gal reiktų savo senelius kamantinėti????? Nuo 2004 m. pažymima LUPUS pasaulinė diena, kuri yra gegužės 10d. Taigi, reikės ir mums ją kažkaip pažymėti, ane?
Laisvas vertimas iš: http://www_lupus_org_nz/index.htm ir http://www.lupus.org/
Terminas Lupus pradėtas naudoti apie 1851 m. tuo metu žymaus odos ligų specialisto prancūzo Pierre Cazenave, bet ligos aprašymai randami jau antikinėje Graikijoje (tai bent!!!!!). Maždaug nuo 1895 m. gyd. William Osler sugalvojo, kad ši liga gali pakenkti ir vidaus organams, nes iki tol manyta, kad tai tik odos problemos. 1948 m. kažkoks patologas (sudėtinga pavardė) atrado taip vadinamą LE ląstelę, kuri būdinga vilkams (turi apie 70-80 proc. sergančiųjų; man, beje, irgi rado). 80 proc. pradeda sirgti 15-45 m. amžiaus; 9 iš 10 moterys, amerikiečių duomenimis labiau paplitusi tarp juodaodžių, lotynų amerikiečių, ispaniolų ir Australijos aborigenų. Gal reiktų savo senelius kamantinėti????? Nuo 2004 m. pažymima LUPUS pasaulinė diena, kuri yra gegužės 10d. Taigi, reikės ir mums ją kažkaip pažymėti, ane?
Laisvas vertimas iš: http://www_lupus_org_nz/index.htm ir http://www.lupus.org/
Sveikute, esu nauja sio klubo nare, sia liga sergu visai neseniai,esu dar jauna, nesu gimdziusi, todel tai labiausiai ir skaudina, aisku viltis yra kad viskas bus gerai. Mano visa beda prasidejo nuo baisiu berimu ant veido (eritema), ji isplito visur, ant nugaros, krutines, tai tikrai labai baisus ir skausmingas reginys... 
savijauta nebuvo labai bloga, tik kelius skaudejo ir daznai angina sirgau. Dabar naudoju prenesolona, po dvi tabletes i diena, pradejus naudoti si vaista prasidejo visos mano bedos, pagrindine ju - plaukai, jie taip stipriai slenka, kad net baisu...... Sirdi skauda, nuotaiku kaita ir t.t. Jei gali papasakok daugiau apie save, kaip si liga veikia tave, gal ka naudoji, stiprinimui imuniteto? As naudoju selena, dilgeliu arbatas, naturalias buroku-morku sultis, biciu piki.
savijauta nebuvo labai bloga, tik kelius skaudejo ir daznai angina sirgau. Dabar naudoju prenesolona, po dvi tabletes i diena, pradejus naudoti si vaista prasidejo visos mano bedos, pagrindine ju - plaukai, jie taip stipriai slenka, kad net baisu...... Sirdi skauda, nuotaiku kaita ir t.t. Jei gali papasakok daugiau apie save, kaip si liga veikia tave, gal ka naudoji, stiprinimui imuniteto? As naudoju selena, dilgeliu arbatas, naturalias buroku-morku sultis, biciu piki.
Ojojoj, tikrai gretos visu greiciu dideja.
Kam is visu cia serganciu buvo remisijos laikotarpis? Kiek metu jis tesesi? Zinau, kad 10 kartais 15 metu gali remisijos laikotarpis testis. As jau kazkur 5metai remisija. Bet labai bijau, kad ji kada nors baigsis
Bijau, kad kol maza dukryte, nesusirgciau.
Ar kas bandet ta recepta su sermuksniais be LINAFR?
jegu jei padejo, gal ir kitiems pades.
Kam is visu cia serganciu buvo remisijos laikotarpis? Kiek metu jis tesesi? Zinau, kad 10 kartais 15 metu gali remisijos laikotarpis testis. As jau kazkur 5metai remisija. Bet labai bijau, kad ji kada nors baigsis
Bijau, kad kol maza dukryte, nesusirgciau. Ar kas bandet ta recepta su sermuksniais be LINAFR?
jegu jei padejo, gal ir kitiems pades.
sveikutes si liga man buvo diagnozuota 1999ir mane gyde ne prednizolonu o plankveniliu ir 3 metai jos daugiau neaptinka tyrimuose ,peteliske atsiranda nuo oro temperaturos kaitos kartais net nejaukiai pasijauciu nuo zmoniu zvilksniu bet baigiu ismokti ijunkti durniu ir to nepastebeti,sanarius skauda ziema ,pavasari ir rudeni ,bet jis jau nepakelemas trinu su visokeis tepalais spiritais ,ir vis tikiuosi kad kada nors visa tai liausis,turiu vaikucius ir del ju gyvenu
Koks keistas vaistas tas plankvenilis. Gal tau, Grazina37, ne SRV buvo, nes jis ne visai nuo šitos ligos, pasižiūrėjau per www.vaistai.lt Dar klausimėlis, ką vadinsime "remisija", kai vaistų visai nenaudoji, ar tik palaikomąsias dozes, tarkim medrol po 2 mg į dieną (po 0,5 tbl). Aš kažkada buvau visus vaistus nutraukusi (perskaičiau anotacijas, nepatiko pašaliniai poveikiai, tai ir mečiau), kokius metus laiko buvo normaliai, paskui visa tai baigėsi 3 litrais skysčio pliauroje ("plaučiuose") ir pusmečiu ligoninėje. Dabar taip nejuokauju, teisa, visų paskirtų dozių irgi nevartoju 
Vaistus reguliuoju pagal savijautą, dabar dozės mažos.
Papildyta:
Teiesa, Vaida+, ar gavai mano žinutę, lyg ir į el.paštą bandžiau rašyti.
Vaistus reguliuoju pagal savijautą, dabar dozės mažos.Papildyta:
QUOTE(DaliaS @ 2006 09 07, 12:01)
Koks keistas vaistas tas plankvenilis. Gal tau, Grazina37, ne SRV buvo, nes jis ne visai nuo šitos ligos, pasižiūrėjau per www.vaistai.lt Dar klausimėlis, ką vadinsime "remisija", kai vaistų visai nenaudoji, ar tik palaikomąsias dozes, tarkim medrol po 2 mg į dieną (po 0,5 tbl). Aš kažkada buvau visus vaistus nutraukusi (perskaičiau anotacijas, nepatiko pašaliniai poveikiai, tai ir mečiau), kokius metus laiko buvo normaliai, paskui visa tai baigėsi 3 litrais skysčio pliauroje ("plaučiuose") ir pusmečiu ligoninėje. Dabar taip nejuokauju, tiesa, visų paskirtų dozių irgi nevartoju Vaistus reguliuoju pagal savijautą, dabar dozės mažos.
Vaistus reguliuoju pagal savijautą, dabar dozės mažos.Teiesa, Vaida+, ar gavai mano žinutę, lyg ir į el.paštą bandžiau rašyti.
As jau 5m. vaistu nenaudoju. Nu tu cia mane isgazdinai truputi. Reiks gal vaziuot tyrimus pasidaryti, nes 5 m. nebuvau pas gydytojus, del sio reikalo. Bet bijau labai vaziuoti, bijau, kad tyrimai parodys, kad neisnykusi liga.
QUOTE(reida @ 2006 09 07, 19:40)
As jau 5m. vaistu nenaudoju. Nu tu cia mane isgazdinai truputi. Reiks gal vaziuot tyrimus pasidaryti, nes 5 m. nebuvau pas gydytojus, del sio reikalo. Bet bijau labai vaziuoti, bijau, kad tyrimai parodys, kad neisnykusi liga.
Tai jei normaliai jautiesi, tai ko ten važiuoti, nes būtinai ką nors ras. Per paūmėjimus paprastai net nekyla minčių "pačiai išsilaižyti", tiesiu taikymu varau pagalbos. O dėl šermukšnių, tai nebandžiau ir man nelabai aiškus receptas, tas kur gerti reikia. Tai kiek vandeniu užpylus tas šakas laikyti? Gal kas galit "įnešti aiškumo"?
QUOTE(DaliaS @ 2006 09 07, 19:46)
Tai jei normaliai jautiesi, tai ko ten važiuoti, nes būtinai ką nors ras. Per paūmėjimus paprastai net nekyla minčių "pačiai išsilaižyti", tiesiu taikymu varau pagalbos. O dėl šermukšnių, tai nebandžiau ir man nelabai aiškus receptas, tas kur gerti reikia. Tai kiek vandeniu užpylus tas šakas laikyti? Gal kas galit "įnešti aiškumo"?
Na manau keliu paru nereik laikyti, kad surugtu
Kaip ir arbata uzplikai, palauki 10 min. ir geri. Tik sermuksnio saas reikia skinti dar jauno medzio ir pries zydejima. Va, jei dar ka patikslint reik, klausk.
