Bechterevo liga ( ankilozinis spondiloartritas)

#25
QUOTE(mariona @ 2008 01 24, 00:45)
o kas ta humira? metotreksata zinau, bet to ne  g.gif
Nebevalgau mesos jau puse metu, valiausi organizma 10 dienu Ozavo dieta (kruopom), badavau sausu badu, bet istveriau tik dvi dienas (mazai, reikia daug daugiau...) ir si savaitgali ruosiuosi valytis kepenis, nes tam palankus metas (pilnatis). Kiekvienas rytas prasideda su svieziai spaustom sultim, atsisakaiau pieno produktu, saldumynu (labai sunku, nes esu smalize) ir dar daug visokiu liaudisku budu bandau...
gal kam ir juokingai pasirodys mano visos sios pastangos, bet as pries chemija ir po truputi stengsiuos jos isvis atsisakyt, ziuresiu, kaip seksis. Kolkas neblogai sekasi  mirksiukas.gif



mariona, palaikau tave 100 proc. As esu pilnai atsisakiusi vaistu (na, gal mano ligos eiga tai labiau leidzia daryti, ligos stazas jau virs 10 m.). Manau, kad svarbu atsirinkti, ka valgyti ir kuo daugiau judeti. Ozavo dieta man baigesi ties antra diena smile.gif o apie sausa badavima tik pasvajoju - neturiu tiek valios ir nervu sistema jau ne ta...
Atsakyti
#26
Malonu, kad yra galimybė pabendrauti su panašaus likimo pakeleiviais smile.gif


O, kaip Jūsų antrosios pusės reaguoja, priima Jūsų ligą?
Atsakyti
#27
QUOTE(Serganti bechterevu @ 2008 01 24, 09:31)
mariona, palaikau tave 100 proc. As esu pilnai atsisakiusi vaistu (na, gal mano ligos eiga tai labiau leidzia daryti, ligos stazas jau virs 10 m.). Manau, kad svarbu atsirinkti, ka valgyti ir kuo daugiau judeti. Ozavo dieta man baigesi ties antra diena smile.gif o apie sausa badavima tik pasvajoju - neturiu tiek valios ir nervu sistema jau ne ta...


jei yra galimbė be vaistu tai aš visomis už.
nes man tai nelabai, labai didelis aktyvumas ir aplamai agresyvi eiga. bet vią laiką šalia chemijos darau dar ką nors. dabar geriu specialias žolių arbatas.
kaip tau pavyko atsisakyti vaistu? Ką darai per paūmėjimus?
Atsakyti
#28
QUOTE(anoliukas @ 2008 01 24, 16:51)
jei yra galimbė be vaistu tai aš visomis už.
nes man tai nelabai, labai didelis aktyvumas ir aplamai agresyvi eiga. bet vią laiką šalia chemijos darau dar ką nors. dabar geriu specialias žolių arbatas.
kaip tau pavyko atsisakyti vaistu? Ką darai per paūmėjimus?




Man tas pats - labai agresyvi ligos forma, nes susirgau, berods, dar vaikystėje, tik liga laaabai ilgai buvo nediagnozuota...


Bet svarbiausia, kad dabar yra tie biologiniai vaistai, kurie mums išsigelbėjimas 4u.gif
Atsakyti
#29
QUOTE(Serganti bechterevu @ 2008 01 24, 09:31)
mariona, palaikau tave 100 proc. As esu pilnai atsisakiusi vaistu (na, gal mano ligos eiga tai labiau leidzia daryti, ligos stazas jau virs 10 m.). Manau, kad svarbu atsirinkti, ka valgyti ir kuo daugiau judeti. Ozavo dieta man baigesi ties antra diena smile.gif o apie sausa badavima tik pasvajoju - neturiu tiek valios ir nervu sistema jau ne ta...



Man ir sunku labai prisiversti buvo, bet kai kitos iseities nebelieka, tai teko... smile.gif Ozava istveriau saziningai 10 dienu, bet po to buvo tikras palengvejimas. numeciau 6 kilogramus, bet mano tikslas juk ne svori mesti, bet sveikata taisyti. turiu gelezine kantrybe, gal ai man ir padeda rolleyes.gif
Papildyta:
Per paumejimus, tai ne kas, siuo metu siek tiek nurimo, bet skausmai vis tiek dideli. Gal nurimo ir del mitybos, nz, viska bandau ir tikiuosi, kad kada nors pageres labiau. Negeriu hormonu ir metotreksato ir pasakiau gydytojam, kad negersiu, kadangi esu dar negimdzius, o vaikuciu tikrai labai noriu. mano organizmas yra labai ir taip issekes ir dar jei nuodyciausi chemija, tai isvis negerai butu. Mano gydytoja man pritare, tik neleido atsisakyti sulfasalazino. Kai jau rimtai ruosiuosi leliukui, tai negersiu ir jo, pakentesiu apsivlysiu, o tada jau bus matyt, gal ir chemija pradesiu vartoti.

O as norejau dar jusu paklausti, kaip jum su nugara, ar kupra metasi? unsure.gif verysad.gif
Papildyta:
QUOTE(Huiza @ 2008 01 24, 15:55)
Malonu, kad yra galimybė pabendrauti su panašaus likimo pakeleiviais  smile.gif
O, kaip Jūsų antrosios pusės reaguoja, priima Jūsų ligą?


Papildyta:
QUOTE(Huiza @ 2008 01 24, 15:55)
Malonu, kad yra galimybė pabendrauti su panašaus likimo pakeleiviais  smile.gif
O, kaip Jūsų antrosios pusės reaguoja, priima Jūsų ligą?



Mano draugas labai mane palaiko, supranta ir padeda, esu jam dekinga uz tai. smile.gif o kaip tavo?
Atsakyti
#30
Dėl kupros - tai lyg ir nepastebėjau tokios blush2.gif

Bet šiaip laikysena tokia, kad nuolat reikia stengtis ją koreguoti, nes linkstu tai į priekį, tai atgal blink.gif


Man labiausiai pažeisti kelių sanariai. Prieš gerus metus nebuvo nei vienos vietos, kurios neskaudėtų. Dabar, kai gaunu Remicade, žymiai geriau.

Tik, kai skausmai labai kankino, sąžiningai mankštinausi, dabar pritingiu blush2.gif


Mano vyras mane palaiko, ir net labai. Tik kartais man atrodo, jog jam sunku dėl to, kad aš sergu... Vis dėl to jaunos esame. Norisi gyventi kaip visoms, o čia vaistai, ligos, įvairūs apribojimai, ligoninės, ir pan.

Kaip Jums sekasi susigyventi su liga?
O gal net kokį meetuką susiplanuotume? blush2.gif
Atsakyti
#31
Na, kaip laikosi Bechterevinukai, gal jau visi sveiki? smile.gif
Atsakyti
#32
QUOTE(Huiza @ 2008 02 19, 12:39)
Na, kaip laikosi Bechterevinukai, gal jau visi sveiki?  smile.gif

Ne dar nepasveikom verysad.gif bet rolleyes.gif stengiames
Viena klubą pasikeičiau dabar jau ir kitas streikuoja. eisiu daryti nuotraukas
Atsakyti
#33
To mariona.
Klausi:
O as norejau dar jusu paklausti, kaip jum su nugara, ar kupra metasi?

Taip mano kupra jau susimetusi. Jau nebegaliu atsistoti prie sienos:) ir negaliu guleti ant lygaus pagrindo be pagalves.... Ant pilvo guleti taip pat problemos...

Papildyta:
to anoliukas
Klausi:
kaip tau pavyko atsisakyti vaistu? Ką darai per paūmėjimus?

Tiesiog atsisakiau ir tiek. Paskui karts nuo karto pagerdavau nuskausminamuosius. Kabar paumejimai gana reti. Surakinus geriu Olfen.
Einu i sporto sale kelis kart per savaite. Ten mane priziuri reabilitologe. Taciau daugiausia, manau, kad man padejo autogenines treniruotes - atsipalaidavimas. Tik labai gaila, kad buklei pagerejus, as jas nustojau daryti..
Smulkiuju sanariu man praktiskai neskauda , na kartais keliu sanarius, bet labai epizodiskai. Visa nugara problematiska, o ypac klubo sanarys. Labiausia padeda MANKSTA.
Atsakyti
#34
kai paklausau jusu apie pasekemes (kupra, pakeistas klubo sanarys), tai man plaukai siausiasi. Jau ir taip negera nuo tos ligos... doh.gif bet ka darysi, toks jau musu likimas. Tai va, galiu ir as jau drasiai teigti, kad sergu sia liga, nes praeita savaite mano ligos istorija papilde sis irasas... verysad.gif
O del susitkimo, tai as visada uz!!!! 4u.gif
Atsakyti
#35
QUOTE(mariona @ 2008 02 20, 17:35)
kai paklausau jusu apie pasekemes (kupra, pakeistas klubo sanarys), tai man plaukai siausiasi. Jau ir taip negera nuo tos ligos... doh.gif bet ka darysi, toks jau musu likimas. Tai va, galiu ir as jau drasiai teigti, kad sergu sia liga, nes praeita savaite mano ligos istorija papilde sis irasas... verysad.gif
O del susitkimo, tai as visada uz!!!! 4u.gif

Sveika, pirmiausia paprašysiu nenukabinti nosies, nors, kita vertus, gal ir reikia išliūdėti tam tikrą laiką, priimti ligą kaip neatsiejamą savo gyvenimo dalį (netgi savotiškai su ja susidraugauti) mirksiukas.gif

Būtina mankštintis, kad ir kaip tingėtųsi. Tai sumažina skausmą. Liga privers išmokti jausti geriau savo kūną. Tai galbūt net ir teigiama pusė blush2.gif

Dėl susitikimo - taip pat labai norėčiau - galbūt būtų smagu, jei mūsų daugiau prisijungtų, jei ne - planuosime kaip nors ir taip... O kuriame mieste Tu gyveni?
Atsakyti
#36
Na taip,HUIZA, pasistengsiu nenukabinti... bigsmile.gif
As esu is Kauno, o is kur tu? ir kiti ligoniukai?
Dar norejau pasiterauti jusu visu, nes daugiau uz mane patirties turite... Kaip del sanatoriju? Gydytoja man sake, kad priklauso 1 arba 2 kartus per metus ir reikia kreiptis i savo seimos gydytoja del to. Labai noreciau poilsio kazkokio po visu darbu ir mokslu, nes sveikatai tikrai ne i nauda... blink.gif
Atsakyti