Bechterevo liga ( ankilozinis spondiloartritas)

Sanatorija priklauso. kelialapi duoda sunkiai.
As is Kauno.

Na, ką gi kaunietės, kada norėtumėte susibėgti?

Tai, kaip mielieji laikotės? Nelabai čia renkatės bendrauti...
Matyt, neturite didelio poreikio išsipasakoti apie ligą

labas, gyvenimo bendražygiai Man 21 m. bechterevą nustatė prieš 2 mėn. iki tol galavausi apie 1,5 m , gal pradžia buvo dar anksčiau.. patyriau tikrą pragarą kaip tikriausiai visi čia esantys.
Šis forumas "rimčiausias" iš Lietuvoj veikiančių, kuriame kalbama apie bechterevą. Manau reiktų didesnės vienybės ir bendradarbiavimo kovojant su šia liga.Daugiau dalintis:info apie naujus gydymo būdus, patirtimi kovojant su šia liga. Galbūt šis forumas
neblogas, bet iš jo nelabai daug naudos (gal tik smagu pabendraut, pasiguost).
Manau visgi reikalingas lietuviškas interneto puslapis, kuriame būtų visa apibendrinta
info apie bechterevą, forumas, būtų dalinamasi medžiaga, patirtimi, pateikiama naujausia info iš viso pasaulio apie naujoves gydant autoimunines ligas. Kažkas jau kalbėjo apie saitą, bet tuo viskas ir pasibaigė (bent jau aš nieko negirdėjau apie jo sukūrimą ar kūrimą).Bet jis gal taip ir nebus sukurtas nes reikia vienybės, reikia visiems
prisidėti prie jo kūrimo, nekalbant apie jo sukūrimą kas kainuotų apie 800 lt (jei neatsiras žmogaus iš sergančiųjų bechterevu ar jų draugų, kuris nusimano ir gali ,kuri puslapį) ir išlaikymą metams (apie 100-200 Lt ).Reikalinga komanda, manau tarp jūsų yra daug gabių žmonių turinčių naudingos info, galinčių versti straipsnius, knygas įvairiomis kalbomis, galinčių ir norinčių padėti vienas kitam, nes vieniems kovoti su šia liga yra per sunku.Nemanau, kad reikia slėptis ir kentėti, reikia draugia ieškoti išeities.
Dėl puslapio.Deja neturiu čia patirties, bet manau galėčiau išmokt, nes su kompiuteriu nesipykstu. Nežinau kiek tas truktų (dabar dėl mokslų esu lb užsiėmęs,bet vasarą būtų tikimiausias laikas puslapiui veikti), reikia pasikonsultuot su draugais, kurie su tuo žaidžia.Tas vyktų greičiau jei visi prisidėtumėm, atrinktumėm kas ką turim geriausia.Laukiu bendraminčių mnugara@gmail.
Nuo kovo 24 d. iki balandžio 1d. galiu neturėt prieigos prie neto (atostogos), nesinervinkit jei neatrašysiu
p.s. gal kas turit Į lietuvių kalbą išvertę rusiško leidinio pūtivaditiel Bechtereva?nereiktų pažįstamų vargint, kad iš naujo verstų....

Mes su vyru bendromis jėgomis ketiname išversti, bet greičiausiai tai pavyks padaryti vasarą
Aš taip pat norėčiau kuom nors prisidėti, jeigu ką nors organizuosime. Esu baigusi lietuvių filologijos bakalaurą - gal mano žinios ir įgūdžiai kaip nors pravers. Galų gale tie skausmai taip kankina, jog norisi būtent kažką tokio padaryti, kas mums visiems padėtų. Pirmiausiai, manau, reikia vienybės, bendrumo. Keista, bet būdama ligoninėje kartu su sergančiaisiais reumatologinėmis ligomis, tam tikra prasme netgi atsigaunu, nes pajuntu kažkokį bendrumo jausmą, o "realiame" gyvenime nelabai nelabai kaip šiuo klausimu. Juolab, kad šeimos narių nesinori skandinti taip stipriai šiame liūne...

Beje, mano e-mailas bechterevo.drauge@gmail.com -
laukiu likimo brolių bei sesių laiškučių

Sveikos, mergaitės! Galiu (tikiuosi) Jus pradžiuginti, nes mano draugas pagaliau padarė pradžią su internetiniu puslapiu, kur kažkada minėjau
http://www.bechterevoliga.tai.lt/
Aišku, dar bus daug koregavimo, be to, čia jo pirmas darbas šioj srity, tad labai tikimės palaikymo
Ten galite jam parašyti visus klausimus, pastabas ar pasiūlymus...

Sveikuciai, ligoniukai. Pirmiausia su pavasariu jus
Va as uzsikasus su savo moklais, nes rasau magistrini darba dabar intensyviai, tai prie kompo praleidziu dienas ir naktis, todel ne taip daznai pajegiu tikrinti foruma.
Labai dziaugiuosi, kad diskusijos verda ir viskas juda i prieki. Labai noreciau pati taip pat prisideti prie visko taciau noriu apsiginti darba ir tada jau busiu laisvesne. smagu, kad atsiranda vis naujoku siame forume. Huiza, as tikrai noriu labai susitikti su visais forumo dalyviais, tik va siuo metu laikas labai brnagus, o kai sveikata tokia, tai tik ir ziuri, kad liktu laiko ir poilsiusi. Mylimuke, padekok savo draugui uz puslapi, kurio reikejo jau seniai. /turbut labai daug pastangu idejo. Kaip supratau, tai cia tas puslapis yra suskurtas kartu su Traku organizacija, ar as neteisi? mintis apie 2 procentus, manau labai gera. Tik va gaila, kad savuosius jau atidaviau... gal galima kaip susigrazinti?
Norejau paklausti, mylimuke, tame psl yra galimybe prisijungti... kokiu budu? bandziau, bet negalima, ten kazko nesupratau as
siulau visiems apsilankyti tame puslapyje
Dziugu, kad judam i prieki
Iki greito
Papildyta:
beje, pamirsau pasiguosti... kaip ir sakiau, klinikose man sake, kad turiu galimybe i sanatorija. Nuvykus pas seimos gydytoja, spekit, ka isgirdau: "jokiu sanatoriju valstybe nebeduoda" kazkas baisaus, tai vos ne pagrindinis budas mums siek tiek apmazinti skausmus, o ir to negalima. Tai laime, kad i joga einu... taciau nesiruosiu nuleisti ranku, manau mums reikia kazka daryti, kad butu atvirksciai

Mariona, sėkmės ir stiprybės tau rašant darbą. Ir aišku, sveikatos visoms
Taip, šis internetinis puslapis yra draugijos "Judesys" kūrinukas.
O dėl prisijungimo, Mariona, tai ten tik puslapio koregavimui Sakė draugas paslėps, kad neklaidintų skaitytojų
Ir dar - balandžio mėnesį vyks kažkoks susitikimas sergančiųjų bechterevo liga! Deja, kol kas žinau tik tiek, bet draugas sakė, kai tik bus tikslesnės info, viskas bus parašyta http://www.bechterevoliga.tai.lt/ puslapyje.
Mano draugas (ir aš, aišku) labai labai džiaugiasi sukurtu puslapiu, tad skaitykit, rašykit jam, jis mielai padės kuo galės

Sveiki,
INFO
Jau yra : Bechterevo liga sergančiųjų FORUMAS,
Registruokitės ir bendraukime ...


http://www.bechterev....tai.lt/forumas

Sveiki,
norėjau pasiteirauti, pas ką su šia liga geriausiai KMUK lankytis? Kokį gyd rekomenduotumet?

Sveikute, as asmeniskai lankausi pas gydytoja Tamulaitiene, na man ja paskyre. Lankausi jau 5 metus, negaliu skustis. Kiti labai giria gyd. Pileckyte. Vilniuje lankiausi pas prof. Venali.