labas merginos ,net nemaniau kad sitiek daug yra serganciu se liga ,as sergu jau 12metu pirmieji 5metai buvo siaubingi,o dabar su tuo susitaikiau ir su liga susigyvenau,ismokau ja valdyt. dabar gyvenu pilnaverti gyvenima ,o jau maniau kad to niekada neturesiu ir net po to susilaukiau vaikelio nors visis laike beprote.Jai norite pabendrauti ir apie tai suzinoti kaip ir ka darau parasykit i elektronini ,mielai pasidalinsiu patirtim ,ce uzklydau visai netiketai,net nemaniau kad yra toke tema lajjjma@gmail.com
QUOTE(lajjjma @ 2010 09 29, 22:51)
labas merginos ,net nemaniau kad sitiek daug yra serganciu se liga ,as sergu jau 12metu pirmieji 5metai buvo siaubingi,o dabar su tuo susitaikiau ir su liga susigyvenau,ismokau ja valdyt. dabar gyvenu pilnaverti gyvenima ,o jau maniau kad to niekada neturesiu ir net po to susilaukiau vaikelio nors visis laike beprote.Jai norite pabendrauti ir apie tai suzinoti kaip ir ka darau parasykit i elektronini ,mielai pasidalinsiu patirtim ,ce uzklydau visai netiketai,net nemaniau kad yra toke tema lajjjma@gmail.com
Laba

Dar noriu paklausti - o kaip dėl vaikų - ar kuris nors serga? Nes mes patys neseniai susilaukėm sūnaus, o vyras serga (gal tiksliau - sirgo šia liga, nes jau 2metai jokių vaistų nevartoja ir jaučiasi puikiai). Labai įdomu kaip dėl paveldimumo

na pirmiause tai keista ,nes si liga nepagydoma kolkas,ir keista kad nenaudoja vaistu,o nenaudoja delto kad pats taip nusprende ar gyditojas,nes skaiciau kad gyditis butina.Vaikai nera geros sveikatos turim visokiu problemu,bet sitos ligos [edsaku dar nera nors si liga gali buti paveldeta
Papildyta:
ne nare nesu ,net nemaniau kat tai yra
Papildyta:
ne nare nesu ,net nemaniau kat tai yra
QUOTE(lajjjma @ 2010 10 02, 20:43)
na pirmiause tai keista ,nes si liga nepagydoma kolkas,ir keista kad nenaudoja vaistu,o nenaudoja delto kad pats taip nusprende ar gyditojas,nes skaiciau kad gyditis butina.Vaikai nera geros sveikatos turim visokiu problemu,bet sitos ligos [edsaku dar nera nors si liga gali buti paveldeta
Papildyta:
ne nare nesu ,net nemaniau kat tai yra
Papildyta:
ne nare nesu ,net nemaniau kat tai yra
Nevartoja dėl to, kad nėra būtinybės

O dėl draugijos, tai būtinai pasidomėkit, visa info štai čia:
http://www.bechterevoliga.tai.lt/
Dažnai vyksta susitikimai, dalyvauja daug gydytojų ir pan. Taip pat jau antrus metus vyksta vasaros stovyklos, kur nariai dalyvauja su šeimomis

QUOTE(mylimukeA @ 2010 09 30, 09:18)
Laba
O ar esi Bechterevo draugijos narė?
Dar noriu paklausti - o kaip dėl vaikų - ar kuris nors serga? Nes mes patys neseniai susilaukėm sūnaus, o vyras serga (gal tiksliau - sirgo šia liga, nes jau 2metai jokių vaistų nevartoja ir jaučiasi puikiai). Labai įdomu kaip dėl paveldimumo

Dar noriu paklausti - o kaip dėl vaikų - ar kuris nors serga? Nes mes patys neseniai susilaukėm sūnaus, o vyras serga (gal tiksliau - sirgo šia liga, nes jau 2metai jokių vaistų nevartoja ir jaučiasi puikiai). Labai įdomu kaip dėl paveldimumo

paveldimumas didelis, daugiausia iš vyriškos pusės, nes tai vadinama vyrų liga

Daugiausia padėtų atliktas kraujo tyrimas, kuriame ieškoma žmogaus audinių suderinamumo antigeno HLA B27, jis pasitaiko 90 proc. sergančiųjų

mano tėtei neseniai irgi pripažino spondilitą (man šis pavadinimas priimtinesnis, nes Bechterevo liga skamba kažkaip baugiai).
Gaila, kad tetei nelabai ką ir paaiškinti galiu- nesportuoja, rūkyti nemeta...manau, kad bus bėdos, bet kaip jam tai paaiškinti

QUOTE(Stiklo karoliukai @ 2010 11 30, 16:17)
paveldimumas didelis, daugiausia iš vyriškos pusės, nes tai vadinama vyrų liga
Daugiausia padėtų atliktas kraujo tyrimas, kuriame ieškoma žmogaus audinių suderinamumo antigeno HLA B27, jis pasitaiko 90 proc. sergančiųjų
mano tėtei neseniai irgi pripažino spondilitą (man šis pavadinimas priimtinesnis, nes Bechterevo liga skamba kažkaip baugiai).
Gaila, kad tetei nelabai ką ir paaiškinti galiu- nesportuoja, rūkyti nemeta...manau, kad bus bėdos, bet kaip jam tai paaiškinti

Daugiausia padėtų atliktas kraujo tyrimas, kuriame ieškoma žmogaus audinių suderinamumo antigeno HLA B27, jis pasitaiko 90 proc. sergančiųjų

mano tėtei neseniai irgi pripažino spondilitą (man šis pavadinimas priimtinesnis, nes Bechterevo liga skamba kažkaip baugiai).
Gaila, kad tetei nelabai ką ir paaiškinti galiu- nesportuoja, rūkyti nemeta...manau, kad bus bėdos, bet kaip jam tai paaiškinti

Mano vyro tėvai nesirgo

Vyras, kaip ir minėjau, jaučiasi puikiai jau keli metai, dabar lanko jogą, bet rūkyti niekaip nepavyksta mesti


QUOTE(mylimukeA @ 2010 11 30, 17:40)
Mano vyro tėvai nesirgo
Na kol kas jokių tyrimų vaikiukui nedarome, nes viskas gerai, tad veju blogas mintis šalin.

na, daryti jokių tyrimų ir nereikia



pagal idėją, medikamentai tai tiesiog nulis- jie tik sumažina simptomus, skausmą ir tiek, bet liga plinta toliau...manau, kad vaistų šiai ligai gydyti išvis reikia vengti...nes aprimus skausmui, žmogus mano, kad liga pasitraukė, kaip pvz tiki ir mano tėvas, nors aš jam aiškinu, bet jis nesuvokia...kai pasakoju, kad reikia mankštintis, gerai paplaukioti būtų- jis man atsako, kad prisimankština darbe (darbas fizinis)....

Kad vyras lanko jogą- super


p.s dar dėl pasakymo, kad vyro tėvai nesirgo- o žinot tikrai? jiems atliktas buvo žymens patikrinimas? nes kol neatliktas atitinkamas antikūno tyrimas negalima sakyti, kad nesirgo ar neserga...tiesiog gal neleidžiama jai pasireikšti...juk mumyse glūdi ir daugiau paveldimų genų, kurie tik glūdi, bet neturi galimybės išlįsti į dienos šviesą. Pagal idėją, polinkį turiu ir aš, nes ji nustatyta mano tėvui, o kadangi turiu nemažą osteohondrozė, skoliozę ir pan- man tai jau tikrai verta susirūpinti

QUOTE(Stiklo karoliukai @ 2010 11 30, 18:34)
p.s dar dėl pasakymo, kad vyro tėvai nesirgo- o žinot tikrai? jiems atliktas buvo žymens patikrinimas? nes kol neatliktas atitinkamas antikūno tyrimas negalima sakyti, kad nesirgo ar neserga...tiesiog gal neleidžiama jai pasireikšti...juk mumyse glūdi ir daugiau paveldimų genų, kurie tik glūdi, bet neturi galimybės išlįsti į dienos šviesą. Pagal idėją, polinkį turiu ir aš, nes ji nustatyta mano tėvui, o kadangi turiu nemažą osteohondrozė, skoliozę ir pan- man tai jau tikrai verta susirūpinti 

Na taip, tu teisi, tyrimai nedaryti kiek žinau, tai gal ir sirgo (serga)

Sveiki, sedziu uztinusiomis akimis. Diagnoze Bachterevo liga, net rasyti jos tinkamai dar nemoku. Rastas atitinkamas antigenas, nors su klubai dar viskas tvarkoj, is proto senai jau veda peciu juosmo, krutinine dalis. Ilga laika viska gydytojai nurase psihologijia, nervams, kol buvo suzinota liga.
Gyvenu labai aktyvų gyvenimą, daug draugų, darbų bemiegių naktų, nors skausmas daro savo, moku kentėti , išverti, ignoruoti. Niekur nerandu informacijos ar tai liga , kuri trumpina gyvenimą, kiek su ja gyvenama, kaip gyvenama. Kokios operacijos ir proceduros.
su manksta stengiuosi kelis metus jau draugauti, nuo vaiksytes mane jau vargian skausmai, diagnozuota juveniline osteochondoze.
Is visko ka paklausiau ir paskaiciau - reikia keisti profesija i kokia kineziterapija
. Bet siuo metu viskas slysta is po koju, per asaras nieko nematau. atrodo pati jaunyste, o stai visi blogumai lenda.
Gyvenu labai aktyvų gyvenimą, daug draugų, darbų bemiegių naktų, nors skausmas daro savo, moku kentėti , išverti, ignoruoti. Niekur nerandu informacijos ar tai liga , kuri trumpina gyvenimą, kiek su ja gyvenama, kaip gyvenama. Kokios operacijos ir proceduros.
su manksta stengiuosi kelis metus jau draugauti, nuo vaiksytes mane jau vargian skausmai, diagnozuota juveniline osteochondoze.
Is visko ka paklausiau ir paskaiciau - reikia keisti profesija i kokia kineziterapija

Sveiki,
Na aišku baisoka iš pradžių, kai pasako diagnozę. bet gi su viskuo galima gyventi. Gal tau ir nebus labai aktyvi liga. reikia tik pasistenkti , kad pirmus 10 metu kuo mažiau pažeistų. o paskui gal ir nurims ji? o gal nurims ir anksčiau, nes ši liga turi tokią savybę sustoti ir nežinosi nuo ko. Reikia pabandyti dietas be krakmolo. gal apsiramins uždegimas?
Na aišku baisoka iš pradžių, kai pasako diagnozę. bet gi su viskuo galima gyventi. Gal tau ir nebus labai aktyvi liga. reikia tik pasistenkti , kad pirmus 10 metu kuo mažiau pažeistų. o paskui gal ir nurims ji? o gal nurims ir anksčiau, nes ši liga turi tokią savybę sustoti ir nežinosi nuo ko. Reikia pabandyti dietas be krakmolo. gal apsiramins uždegimas?
Pakelsiu viršun temą, nes aktualu dabar, bet žiū gyvenimas čia menkai verda....

Bechterevo liga ( ankilozinis spondiloartritas)
Gal kad daugiau info suteiktų realios, kaip sakoma "iš gyvenimo". Literatūra naudotis pati moku
Situacija tokia, kad MB šią liga turi jau koks 15m. Pas gydytojus po remisijos nesilanko
Nusteikęs pesimistiškai. Paskutiniu metu liga ėmė progresuoti
, pagalbos priimti nenori
Nebežinau kaip pagelbėti
Gal kad daugiau info suteiktų realios, kaip sakoma "iš gyvenimo". Literatūra naudotis pati moku

Situacija tokia, kad MB šią liga turi jau koks 15m. Pas gydytojus po remisijos nesilanko



