Reumatoidinis artritas VI tema

ačiū bagyra, kad parašei,kaip mamai sekasi. Norėjau prašyt, bet kažkaip nesmagu buvo prašyti.Išeina mama susirgo 30 ties. apie kitu organu pažeidimus žinojau, bet kažkaip neaišku buvo kas kaip....arava aš geriu, nors sergutik 3 metai.
Na tau gal lengviau bus su diagnoze susitaikyti, nei toms, kurios šios ligos iki tol nebuvom mate.
Norėtusi palinkėt, kad tau būtu ne RA....būtu faina.......

Aš irgi varau 22 pas reumatologe. pabodo prasta savijauta įdomu, ka krauja srodys.
jai ir vėl nieko, reiškia reakcija i drėgna ora.


Lysa agirdi, lašiukus organizuokis, o taimatai ateity kokios bėdos su akimis.
Nu ačiū Bagyra nes aš paskutiniu laiku ir nebesilašinau tu lašu. o visgi reik i ligarimčiau žiūrėti.

Sveikos. O kaip cia del tu akiu, ar visoms sergancioms RA jos sauseja? Nes as tai nepastebejau.
Man 2 menesius absoliuciai nieko neskaudejo, taip dziaugiausi, o sausio 1 diena eme ir pradejo skaudet kairi riesa. Gerai kad tik kelias dienas paskaudejo ir praejo

Jėzusmarija, aš kai prisiskaitau, taigi nemiegosiu....
Vienas dalykas visoj istorijoj apie mamą, kuris suteikia vilties, tai kad 20 metų įmanoma gyvent su tokia liga. Bet visa kita taip baisu

Man akys nesausėja, ar bent nepastebėjau..

Mama mane pagimde 23, pirmi simptomai (sutines pirstas) buvo 26 metu, grupe gavo 29-30 metu kazkur. Niekas netikejo, kad tokia jauna serga tokia liga, lauke kol buvo taip kad nepalaike puodelio ar sauksto. Prognozes buvo labai liudnos. Ji jau senai pranoko visus gydytoju lukescius
Akys buna ne visiems, tik keliems procentams sia liga serganciu.
Beje, noriu pabrezti, kad mamai riaumatoidinis poliartritas, ne paprastas. Jos skaitosi sunkesnis.
Jei kas idomu galit klausti, bandysiu pakamandineti mama, gal ka papasakos...
O del reakcijos i ligos diagnoze, tai manau man daug sunkiau nei tom kurios nieko apie sia liga nezino.
Tikrai nenoriu nieko izeisti, pasirodyti arogantiska ar pan. Pilnai suprantu, kad kiekvienas isgyvenam savaip ir savo liga yra pati baisiausia, taciau...
As vaikysteje maciau pragara, tos kurios tikrai ta liga serga ir gana sunkiai, turit mazu vaiku, patarciau gerai pasidometi kas ju galvelese dedasi. Gal mama mano nesugebejo nuslepti visko ar as per daug smalsi buvau, bet maciau ir zinojau tikrai per daug. Man penkeriu tekdavo ne tik sau sumustini pasidaryti bet ir mamai padaryt, kai tevas karta paluzo (man buvo 7metai) verkdamas pasake, kad mama tikriausiai artimiausiu metu i vezimeli atsises.... Tais laikais nebuvo nei virtuviniu kombainu, nei paciu issigrezianciu grindu sepeciu, be to ji ir teisiu auto neturi... Tevas daug dirbo, iseidavo 6ryto, grizdavo tik apie 22val. Viska padedavau as dar budama pradinuke. O kiek laiko praleidau salia jos ligoninese, kad ir veliau ja lankyti reanimacijoje...
Tevas musu nepaliko, jos ligos atzvilgiu buvo labai geras, bet siaip kaip vyras... na cia ne ta tema.
Viskas siais laikais kitaip, ateity manau dar tobules, bet gal dabar bent is dalies suprasit kodel as rimtai galvoju ar kada tureti vaiku jei tikrai sia liga paveldejau. Man vaikai - gyvenimo tikslas, bet as niekada negaleciau rizikuoti ir galimai pasmergti tam skauskui kuri as maciau ir kuri isgyvena mano mama savo mazylio.

[/B]bagyra9[B] na taip kiekvienam susitaikyti teks su diagnoze savaip. Stiprybės tau.
Aišku vaikystė tavo nelabai džiuginanti. bet ką jau čia be padrysi. prasminga tai,kad visgi padėjai savo mamai. Kartais dievulis kai drėbteli tai maža nepasirodo.
bet kažkaip teks susigyvent su liga.

Tu teisi . kai susirgau , pirmus mėnesius verčiausi pati, vaiku pagalba. maniškis irgi dirba per 2 darbus, kad aš galėčiau neit darban. po 2-3 mėn suvokiau, kad norint kad bent pavalge būtum, turiu dukrų neleist i būrelius kas antrą dieną. O ir prašyt ir siuntinėt jas sunku buvo. kita vertus depresija padarė mane piktą. ..kažkaip laiku susigaudžiau, kad reikia kapstytis iš depresijos, gert vaitus, kaip priklauso nes išsigandau,kad vaikai pažins tik pikta mama.. norėjosi kad to nebūtu. Atsivežiau mama. 2 metus ji man padėjo. dabar man geriau, dabar aš jai padedu. gyvenam kartu,. ji greta,. jei reikia iškeps blynu . o šiaip ir man ramiau, nes ji viena negali vaiksčioti po lauka....

Žinai iš kitos pusės tavo postas labai nuliūdino. Na ne dėl savęs, dėl savęs tai aš jau kaip nors pakentėsiu, bet dėl vaikų. Iki šiol kažkaip guodžiausi, kad vaikai mano gimė iki ligos.... labai viliuosi, kad jie jos nepaveldės. Man baisu pagalvot,kad aš šia našta savo vaikam galiu perduoti. Na mano dukrytės sportuoja, viena išju profesionaliai. ..man baisu pagalvot, kad prie sportinio krūvio gali prisidėt ir liga.baisu..... baisiausia,kad garantiju nėr jokiu išeina,kad nepaveldės......

Na jo gydimas į priekį tikiuosi eina, technika tobulėja. tikėsimės ateity ta liga sirgt bus lengviau..

Na tokie postai tik i depresija gali nuvaryt.

O as atsiminiau, kaip sake viena labai sauni moteris: kiekvienam vaikui yra reikalinga mama,kad ir kokia ji bebutu: ar gerianti, ar prostitute, ar dar kokia nors, svarbu, kad ju butu! Tai kad, mamytes, mes reikalingos savo vaikams, taigi stenkimes del ju, kovojam.

Skaiciau ir tiesiok verkiau....kokiu stipriu visgi yra zmoniu

na neįsivarom depresijos.

pradžioj vos neblioviau.
dabar jaučiuosi stipri.
ir ryt eisiu su mama kavos gert ir nebepyksiu jai pradės pasakot apie serialus.
visgi svarbiausia,kad ir kaip prastai jaustumėmės išlaikyt gerus santykius su vaikais ir tevais ir sutuoktiniais.
nenoriu,kad prisiminimai apie mane vaikų būtu tokie blogi.

tikėsimės padės dievulis įveikt liga. ir negaut depresijos eilini kart.......


nesupykit mergaitės, bet man kartais labai būna liūdna, kai rašoma, oi skauda, bet vaistu negėriau ir negersiu...šalutinis poveikis baisus... už visus šalutinius poveikius yra baisiau tai koki poveiki musu organams pateiks mūsu Ra.... o liūdna todėl, kad praleisti keli pirmi gydimosi metai gali tiesiog sumažinti gydimosi efktyvuma.
na bet čia jau kiekvieno paciento reikalas. kiekvienas atsakinga už save.

Savo vaikyste del mamos ligos tikrai nesisiskundziu. Buvo visko, bet kiekvienam savo kryzelis...As paprasciausiai neisivaizdavau kad gali buti kitaip, atrode kaip tik keista, kad kiti vaikai taip nedaro. Pilnai viska supratau tik kokiu 14 metu, tada paluzau visai, bet panasiu metu jos liga stabilizavosi, pasikalbejome su ja atvirai, supratau kas kaip ir t.t. Aisku visu smulkmenu ir suptilybiu dar ir dabar nezinau, iki siol net ne viska ir norejau zinoti. Priemiau tai kaip savaime suprantama dalyka, taip yra ir tiek.
Man lengviau nei kitom tuo, kad as zinau kas gali laukti (aisku nebutinai) po 5 ar 10 ar net 20 metu. Zinau silpniausias ir stipriausias vietas, as daug greiciau prisitaikyciau nei bet kas kitas, nes manes jau nebekamuotu nezinomybe. Man savaime suprantama yra kaip reikia maudytis su sia liga, kaip renktis, kada dirbti kokius buities darbus ir t.t. Tarkim, gerai žinau ko ryte paklausti mamos apie jos svekata ir pagal tai žinau kaip praeis visa jos diena, koki pvz atstuma ji gales nueiti, ar pasidarys valgyt, ar man pas ja atvaziuoti ar geriau nevarginti, kad net keltis nereiktu. Taip pat butu ir man su savo liga jei pasitvirtintu, visi tokie klausimai ir atsakymai yra daugmaz zinomi. Mokeciau prisitaikyti ir buiti, bet va su darbais kaip butu, vyru (kurio neturiu ), vaikais.... cia jau kas kita man....
Si liga yra ir igijama ir paveldima, tad nebutinai kuri is jusu perduos ja savo vaikams. Kazka girdejau kad galima issitirt? Bent mama kai klausinejosi sake niekas tiksliai nezino ar jos atveju paveldima. Bet jeigu ji serga ir man tikrai nustatys - abejoniu nekyla.... Tad rimule neliudel pirma laiko, gal tavo liga nepaveldima ir visiskai nera del ko nerimauti. Aisku gali paklausti gydytojo ar nera kokiu tyrimu nustatyti paveldimuma. Kaip tik dabar ir eisi pas reumatologa, puiki proga...

Mano mama - man viskas, mes visada buvom kaip vienas kumstis. Papykstam viena ant kitos, bet meile ir pagalba jai mano niekada nesibaigs. As tikrai nenoriu niekam depresiju ivaryti ar net pravirkdyti. Priesingai - musu gyvenimas puikus pvz kad kai yra pagalba, viskas yra imanoma. Nei as nei mama neverkiame ir neliudime. Tai priimame kaip eiline kazkienybe.

ai aš ko gero ir bijočiau tirt vaikus. mano kažkokie tyrimai sakė, kad nepaveldima. na bet ka žinai, gal daktarė paguodė. na nieko , nesupanikuosiu gi.
niekis kaip nors.
žinokim viena, vaikai šeimose kur yra ligoniu užauga jautresni ir geresni.
aišku jei mes nedepresuosim ir nerėkausim ant ju be reikalo. aišku kiekvinam savas kryželis.

Stiprybės visoms. ir geros nuotaikos.

Eikit jūs, mielosios, tikrai įvarot stracho...
Aš neprarandu vilties pasveikti. Galit juoktis iš durnelės, kad ir skauda kasdien, tikiuosi, kad dar pagerės. Negaliu, nu negaliu sirgti taip baisiai. Pas mane vaikai maži, jiems dėmesio, maisto gardaus, švarių šiltų namų reikia. O Dovydui dar oi kiek visko reikės su jo diagnozėm. Negaliu sau leisti taip sirgti ir taškas.


Bagyra, jei gali, paklausk mamos, kokius liaudies metodus ji taikė, bei dėl maisto. T.y. tai, kas jai iš tiesų palengvino dalią. Užjaučiu dėl to, kad teko išgyventi tau ir, žinoma, tavo mamai. Bet svarbiausia, kad turi tą mamą, kad ir ne tokią kaip kitos. Jos, beje, visos labai skirtingos.

Man baisiausia skaityti, kad net geriant tokius stiprius vaistus žmonės gyvena su siaubingais skausmais, negeba apsitarnauti. Norisi susirinkti vaikus ir į kosmosą išskristi. Košmaras kažkoks...

Beeeeet, visada sakau, palandžiokit rusiškuose forumuose (sergančiųjų RA) ir pamatysite, kad tikrai ne visų dalia tokia sunki, daug kas gydosi vien žolėm, kitos sportuoja, lanko baseiną ir pan. Kai reik optimizmo pasisemti

O dėl vaikų... Genais daug ką rizikuojame perduoti. Va aš sveiko vaiko laukiausi, ir genai visi tvarkoj, o gimė su genetine liga, persirikiavo tie genai kaip jiems reikėjo. Ir šiaip, pažiūrėkit jūs tv, nereikia nei RA, kuris išlenda bent pusę gyvenimo nugyvenus, va visiškai sveika mergaitė susirgo vėjaraupiais darželyje ir tapo neįgali. Nereikėjo genų jokių. Niekada nežinai, kas tavęs laukia, reikia gyventi šia diena ir mėgautis gyvenimu, kad ir su skausmu, ar nekokybišku. Milijonai žmonių gyvena su sunkiom negaliom, kiti su vėžiu kaunasi. O kiek tėvų laidoja savo vaikus, dėl įvairiausių priežasčių...

Ar bandet kas nors kurkuma nuo skausmo? Man mano gydytojas israse, bet sake, reikia ilgesni laika pavartot, kad pasijaustu. Aisku, su musu lyga, viso skausmo turbut nenuims, bet gal kazkiek. apmalsins. Isbandysiu, papasakosiu.