Įkraunama...
Įkraunama...

Įgimta stuburo išvarža

Alialeks, norėčiau tave paklausti dėl tavo antro vaikelio, perskaitau kad jam dešinės pusės parezė. Mano vaikeliui taip pat dešinės kojos parezė (kiti stato kojos diplegija), bet faktas tame kad eidamas jis stato dešine kojytė ant pirštų, darėm botuliną, bet poveikis trumpalaikis, o dėl kojytės eisena netaisyklinga, bijau kad nebūtų nugaros iškrypimo. Kartais jau nežinau kur kreiptis, ką daryti toliau. Tai noriu sužinuoti koks pas jus gydymas?
Atsakyti
Labas mamytes. Oi jau kiek mūsų čia daug. Agutis, aš tik dabar pastebėjau kad ir tavo Ugniukui buvo meningitas. O nuo ko jis išsivystė. Kokios pasekmės. Mano Saimonukui meningitas išlindo po pirmos nepavykusios vandenės operacijos, ir po jo "žuvo smegenys", po jo mus išleido į namus jau kaip negydomus, su neišoperuota hidrocefalija. Tačiau namie mes prisiprašėm vieno puikaus gyditojo, neurochirurgo Klaipėdoje ir jis nuolat punktavo, kas antrą dieną. Taip mūsų galvytė neišdidėjo labai stipriai, ir po poros mėnesių nuvykus į Kauną, gyditojams pamačius kad vaikas vis dėl to reaguoja, savus pažysta, tai įdėjo pakartotinai šuntą. Tačiau meningitas mums turbūt pakenkė labiausiai už visas kitas negandas. Šiandiena jis antrokėlis tik oficialiai, o ne pagal žinias.
Atsakyti
QUOTE(ver @ 2007 11 08, 21:06)
Alialeks, norėčiau tave paklausti dėl tavo antro vaikelio, perskaitau kad jam dešinės pusės parezė. Mano vaikeliui taip pat dešinės kojos parezė (kiti stato kojos diplegija), bet faktas tame kad eidamas jis stato dešine kojytė ant pirštų, darėm botuliną, bet poveikis trumpalaikis, o dėl kojytės eisena netaisyklinga, bijau kad  nebūtų nugaros iškrypimo. Kartais jau nežinau kur kreiptis, ką daryti toliau. Tai noriu sužinuoti koks pas jus gydymas?



Ver , mano vaikas eidamas irgi statė koja ant pirštų. Mes darėm visokios proceduros. Jo eisena buvo netaisiklinga taip pat . Darėm irgi visko bet rezultatų ne buvo. Vasara važiavau su mažąjį pas ortopedą Saniuką į Vilnių ir paemiau su savim Eriką . Jis sakė kad mano Erikui pades tik operaciją . Siūle atvažiuoti rugsėjo mėn. operuotis į Vilnių, bet dėl mano mažajį Danilka aš į Vilnių važiuoti ne galėjau . Mes nuėjom pas savo ortopedė ir jį jam padarė operaciją Klaipėdoje. Nors ne norėjo daryti. Jie čią tokį operaciją pirmą kartą darė. Pas jos net instrumentų specialių ne buvo, laukiam kol pagamins. Po operacijos visą mėn. buvo su gipsų. Lapkričio 6 d. gipsą nuėme . Kolkas nekuo pasakyti negalių, todėl kad jis dar su ramentais vaikšto. Po reabilitacijos bus matyt . Mano manimu tą čiūrną biški pasitaisė. Ir tikiuosi kad viskas bus gerai.
Atsakyti
Alialeks, mes nekaip negalim papulti pas Saniuką (gevanam Vilniuje, dėl važiavimo visai neturim problemų, nes ir kai reikia važiuojam į Kauną) pas jį buvom užsirašus 2 kartus (1 katr mes neatvažiavom, 2 kart vietoj jo dirba kitą verysad.gif ). Tai Daniil dabar su močiute Utenos sanatorijoj, tai lyg tai jis turi ten atvažiuoti konsultuot, o jeigu ne tai užregistruoti kovo mėn. Gal jau papulsim.
Atsakyti
Mes tai pas K.Saniuką lankomės privačiai,kaip beje ir pas daugelį gydytojų.Aš tikrai nenoriu pasakyti,kad mes esame turtuoliai,kurie švaisto pinigus į kairę ir į dešinę,bet ant vaiko sveikatos nepataupysi,tuo labiau kai yra rimtų problemų,o kartais netgi sutaupysi.Nes kol prieini prie neprivačių gydytojų,tai ir nervų,ir laiko,o kartais net ir pinigų kainuoja,tuo labiau,kad nevisada gali laukti vieną ar du mėnesius...O ir priėmimas visai kitas būna.Andrile,Ugniui meningitas buvo ant stuburo defekto,o ne galvoje,gal dėl to taip smarkiai nepakenkė,nors bus matyti ateity...Ver norėjau paklausti,ar tavo sūnelis jau kalba sakiniai,nes manasis dar ne verysad.gif Žodžių ir garsažodžių taria apie 35 ir viskas...Labai pergyvenu dėl to,net kartais labiau laukiu kalbėjimo sakiniais,nei vaikščiojimo g.gif
Atsakyti
Žinai, agutis, mes taip pat netaupom, jeigu eina kalba apie vaiko sveikatą. Bet mes patyrėm labai neigiamų emocijų dėl privačių gydytojų: BŪTENT DĖL ORTOPEDO. Kai vaikui buvo apie 2 metukus, mes apsisprendėm nuvažiuoti privačiai pas ortopedą. Pas Saniuką privačiai taip pat eiles, tai greičiai buvo papulti pas Bernotą (jis taip pat dirba Santariškiuose, lyg tai ir atslėpimai geri) Atėjom... mandagus priėmimas... prasidėjo konsultaciją, apibendrinimas toks: vaikas dar mažas jam jokių langečų, avalynės nepadarys (paskui oer kitus ortopedus mums padarė ir langetes ir avalyne), paskui pradėjo švelniai mums aiškinti kad vaikas kai išaugs dėl operuotos išvaržos jis galės sustoti vaikščioti, išvada atsakyme: vaikui meningocelė.(ar ne juokinga). Vienu žodžiu atėjom mus išgąsdino ir už tai dar sumokėjom pinigus. Paskui mus nusiramino Matukevičius thumbup.gif kad nebūna taip. Padariau išvadą prieš važiuojant pas gydytojus (nesvarbu čiai privačiai ar ne) bet reikia sužinoti iškart ar jis tikrai šitos srities, kuries mus domina specialistas. Nes gali būti, kad gyd. Bernotas geras specialistas, bet šitoj srityje silpnesnis, žmogus nėra tobulas.
Atsakyti
Sveikos mamytės 4u.gif
Labas, Iliushos mama, iškart atsiprašau už smalsumo , bet kokia dabar Iliushos būkle? Nes kaip supratau pas jus dabar hidrocefalija, nes mūsų pirminė diagnozė taip pat meningocelė su hidrocefalija
Ver, Iliushos pirminė diagnozė meningomielocelė ir vidinė hidrocefalija. Dabar būklė tokia: pėdų jis visiškai nejudina ir nejaučia, yra judesiai per klubų ir kelių sąnarius, bet nelabai gausūs, atramos neturi. Hidrocefalija po mažu tvarkosi. Vaiko raidos centro neurologė Mikulėnaitė pasakė, kad jis pats nevaikščiuos, ne bent įvyks stebuklas. Aš nelabai klausau tokių kalbų, - žinau, kad reikia dirbti ir daryti viską įmanoma ir neįmanoma.
Turime kairės kojos klubo išnirimą dėl to kairė koja sutrumpėjusi, buvome konsultacijoj pas Saniuką privačioje klinikoje. labai mielai priėmė, sakė, jeigu vaikas pradės vaikščioti, tada jam bus atlikta klubo operacija, o dabar vienintelis gydymas - mankšta ir t. t.
Nuo pirmadienio turime kelialapį į Druskinikų vaikų sanatoriją. Mamytės, gal jau teko ten gydytis, kokie atsiliepimai?
Papildyta:
[quote=ver,2007 11 09, 17:24]
paskui pradėjo švelniai mums aiškinti kad vaikas kai išaugs dėl operuotos išvaržos jis galės sustoti vaikščioti
Ver, Saniukas mums irgi taip aiškino, kad vaikui augant būklė gali pablogėti dėl to, kad randas gali spausti nugaros smegenis
Atsakyti
Mes buvom Druskinokose 2 kartus. Šiaip visai nieko. Mūsų gydytojas buvo Liaudinskas (visai nieko). Šiaip, mes 2 kartus buvo 2 aukšte, ir 2 kartus gyvenam kambary tik vieni. Vienas kartas buvo WC su praustuvo bendras su kitu kambariu, bet duris rakinamos thumbup.gif . Procedūros taip pat nieko, pvz., kineziterapija geriau 3 aukšte (lyg tai 322 k), jeigu paskirs masažą tik ne eik į 233?kabinetą, geriau į 277 arba 278, mums buvo purvos, povandeninis masažas, karšti įvyniojimai, turbulentinis masažas, perlinios vonios, baseinas ...pakankami daug fizinių procedūrų. Dar mes pirma karta buvom buvom gruodį, tai daug mamų turėjo su savim tokius mažus šildytuvus (nes kai atvažiuoji iškart reikia pasirašyti kad elek. prietaisais nenaudosi, bet visi turėjome ax.gif ), aš turėjo virdulį, nes mano vaikas iš valgyklos nieko nevalgė (dėl maisto jis savotiškas), šiaip pas seselių galima paprašyti pašildyti mikrobangoj, bet nevisiems seseles tai patinka. Daug kas net veždavo su savim TV ir kitų visokių elektros prietaisų. Jie dažniausiai siūlo mamai išpirkti maistą, tai geriau iškart nepirk, paragauk, nes vistiek nuo vaiko liks. Aš tai nepirkau, ten visai šalia yra Norfa, išgyvent įmanoma. Beveik visos procedūros iki 13 val. Dar aš kiekviena karta su vaiku eidavau į druskų kambarį ( 1 aukšte), tai mokėjau 6 lt už kartą (moki už vaiką, nes su mažu vaiku mamai nemokomai). Jeigu bus klausimų, rašyk. Vežk iš namų viska ką įmanoma.

Man tai visai nieko ir Utenoj, yra savo pranašumų ir trukumų.
Atsakyti
Taip bukle gali pablogeti, tas randas gali uzspausti nerva ir paralyziuoti. Mano vaikui 15.5 m atliko operacija - "tetherd cord" nukirpima, nugaros smegenu islaisvinima. Atlikus magnetinio rezonanso tyrima diagnuozuota, kad nugaros smegenys fiksuotos ties L5. Dabar laukiam stuburo iskrypimo tiesinimo operacijos.
Atsakyti
Iliushos mama,noriu pasakyti,kad mažiau klausytum gyd.Mikulėnaitės,žinau mama,kuri savo 5mėn.kūdikį su stuburo išvarža buvo nusivežusi į raidos centrą,ten jai Mikulėnaitė pasakė,kad jos berniukas tikrai nevaikščios ir net netars lietuviškų raidžių.Tai tą berniuką su mama buvau sutikusi,kai jos vaikui buvo 2,8m,jis buvo tik neseniai pradėjęs vaikščioti ir labai gražiai kalbėjo sakinukais...O dėl Iliushos kojelių tai tikrai nepergyvenk,nes ką parašei apie savo vaiko kojeles,tai viskas lygiai taip pat buvo ir su Ugneliu.Kojeles jis judindavo vangiai,pėdutės būdavo nejautrios-jokios reakcijos...Pirmą žingsnį į priekį laikomas už pažastų Ugnius padarė būdamas 1,2m. mirksiukas.gif 1,5m jau padarydavo daug žingsnių į priekį laikomas už pažastų...O kojų atramą pradėjo jausti 2m thumbup.gif Dabar būdamas 2,9m jau eina aplink stalą prisilaikydamas...Eina sunkiai,pasikraipydamas,pasiramsčiuodamas,bet eina pats!Mums tai lyg stebūklas biggrin.gif Dešinę pėdutę jis jaučia neblogai,o kairioji beveik nejautri,bet gydytojai sako,kad organizmas daug kur pats prie trūkumų prisitaiko thumbup.gif
Atsakyti
Jus mane mamos čia prigąsdinot dėl nugaros nervų užspaudimo g.gif . Diumijumi, tavo vaikelis čia greičiausiai vyresnis iš mūsų vaikų, tai ar buvo kažkokie požymiai, tyrimai dėl nugaros nervų užspaudimo? Nes mums kai gyd. Matukevičius pasiūlė, kad rando po meningocelės galima pagražinti, mes tai iškart atsisakėm nes vistiek baisu, operacija yra operacija. Bet ar operacija dėl nugaros užspaudimo pas jus praėjo gerai. Koks gydytojas jums darė?
Mums išvis per 3 metus dėl nugaros, kojyčių nedarė jokių tyrimų, vienintelė tik neseniai padarė klubų nuotrauką.
Va, ką aš dar norėjau parašyti dėl tų vaikų, kurie nevaikšto. Aš pažįstu vieną mamytę, jie augina j mergaite su išvarža, tai jinai man neseniai skambino, tai sakė kad padarė kažkokį ortopedinį prietaisą (ji pavadina jo "robotas") mergaitei, kad jinai galėtų stovėti, nes vaikelis turi didelį norą stovėti. Žinau, kad jie darė Utenoj.
Atsakyti
QUOTE(ver @ 2007 11 10, 14:21)
Jus mane mamos čia prigąsdinot dėl nugaros nervų užspaudimo g.gif . Diumijumi, tavo vaikelis čia greičiausiai vyresnis iš mūsų vaikų, tai ar buvo kažkokie požymiai, tyrimai dėl nugaros  nervų užspaudimo? Nes mums kai gyd. Matukevičius pasiūlė, kad rando po meningocelės galima pagražinti, mes tai iškart atsisakėm nes vistiek baisu, operacija yra operacija. Bet ar operacija dėl nugaros užspaudimo pas jus praėjo gerai. Koks gydytojas jums darė?
Mums išvis per 3 metus dėl nugaros, kojyčių nedarė jokių tyrimų, vienintelė tik neseniai padarė klubų nuotrauką.
Va, ką aš dar norėjau parašyti dėl tų vaikų, kurie nevaikšto. Aš pažįstu vieną mamytę, jie augina j mergaite su išvarža, tai jinai man neseniai skambino, tai sakė kad padarė kažkokį ortopedinį prietaisą (ji pavadina jo "robotas") mergaitei, kad jinai galėtų stovėti, nes vaikelis turi didelį norą stovėti.  Žinau, kad jie darė Utenoj.

tikrai negasdinu.... Kaip mums aiskino, jei nedaryt gali visko atsitikt.....ir be to, kad galetu atlikti stuburo tiesinimo operacija, butinai reikejo atlikti smegenu nervu islaisvinima. Tai gi trauktis nebebuvo kur. Pries operacija atliko magnetinio rezonanso tyrima. Kas metai atliekame rentgeno nuotraukas (stuburo, krutines). Aisku operacija gana sudetinga, bet kaip sake neurochirurgas pavyko neblogai:) o galejo buti ir blogiau. aisku issibalansavo jutimai (slapinimosi, tustinimosi). palaipsniui atsistato, bet reikia dar daug laiko. pasak maciusiu gal maziau velka (meta) kaire koja (kaires kojos parezas)...man taip neatrodo. operavo neurochirurgas Migauskas (Vilnius) ir Saniukas.
Atsakyti