Jau turbut jums nieko nenutiks nes juk biskas turejo buti anksciau,o kiek iskilas (laknas) cm jusu stuburo.O kaip WC reikalai jusu mergaitei.
JurgaA labai grazi jusu mergaite.
Jau turbut jums nieko nenutiks nes juk biskas turejo buti anksciau,o kiek iskilas (laknas) cm jusu stuburo.O kaip WC reikalai jusu mergaitei.
Jau turbut jums nieko nenutiks nes juk biskas turejo buti anksciau,o kiek iskilas (laknas) cm jusu stuburo.O kaip WC reikalai jusu mergaitei.
QUOTE(agutis @ 2008 04 09, 14:44)
Apie heomopatiją jau svarstau labai seniai 
O dabar kai Ugnius sustiprėjęs,tai ypatingai norėčiau ją išbandyti.Tik vat bėdelė,kur rasti heomopatą?Gyvename mažame miestely,ir apie juos nesame girdėję.Tikrai nuvyktume į bet kurią Lietuvos vietovę konsultacijai,kad tik žinočiau jo koordinates,o jei paskui dar telefonu galima pasiikonsultuoti,tai išvis puiku
Mikele,tavo berniukas irgi turėjo epilepsiją/Norėčiau,kad apie ją papasakotum plačiau,jei gali.Mano Ugnius turėjo epilepsinį sindromą,bet dabar geriam vaistukus ir patrūkčiojimų jau seniai neturime
O dabar kai Ugnius sustiprėjęs,tai ypatingai norėčiau ją išbandyti.Tik vat bėdelė,kur rasti heomopatą?Gyvename mažame miestely,ir apie juos nesame girdėję.Tikrai nuvyktume į bet kurią Lietuvos vietovę konsultacijai,kad tik žinočiau jo koordinates,o jei paskui dar telefonu galima pasiikonsultuoti,tai išvis puiku Mikele,tavo berniukas irgi turėjo epilepsiją/Norėčiau,kad apie ją papasakotum plačiau,jei gali.Mano Ugnius turėjo epilepsinį sindromą,bet dabar geriam vaistukus ir patrūkčiojimų jau seniai neturime
Agutis,mano Mykolui epilepsiniai traukuliai buvo tik vieną kartą,prieš beveik du metus.Mums buvo pakilusi temperatūra,bet tik 38 laipsniai(buvom turėję ir gerokai aukštesnę).Traukuliai buvo vienos pusės ir truko apie 20min.Mūsų neurologė jokių rimtų vaistų neskyrė,nes tik po antro tokio karto jie galėtų būti skiriami.Tačiau,ačiū dievui,jo nebuvo.Galvos encefolograma rodo,kad galėtų būti betkada.Temperatūra galėjo tik juos iššaukti.Po šio karto,esant temperatūrai ar šiaip neramiai,įtemptai Miko būsenai(pvz.kai labai daug įspūdžių),vartojam homeopatinius vaistus,kad išvengtume traukuliukų.Tai tiesiog apsidraudimas,neturintis jokios įtakos imuniteto atsparumui ar psichinei būklei.Ištikrųjų labai bijau tikrų vaistų nuo traukulių,nes manau,kad tiek patys traukuliai,tiek nuo jų vaistai stabdo vaiko protinę raidą.Nežinau,ką daryti?Pažįstu mamų,kurių vaikai vartoja vaistus nuo traukulių ir kurios savavališkai,rizikuodamos mažina šių vaistų dozes,o po to kaikurios ir visai atsisako...Ar tai gerai?Nežinau.
Tavęs,agutis,norėjau paklausti,kaip sužinojot apie chiari malformaciją ir ką jums siūlo daryti.Dar parašyk,ką tu vadini "patrūkčiojimais".Ar tai būna miego metu?
QUOTE(amriirm @ 2008 04 10, 10:47)
Ačiū mikile už atsakyma apie stimuletoriu raumenų daug galvojau ,bet namuose neturiu.mes tik poliklinikoje pasinaudojame paslauga.Man reikes su geu kinezeterapiautu pasikonsultuoti kaip tai atlikti namuose or nusipirkusi pradesiu darba.
Mergaites noriu visoms padekoti nes pradejusi su jumis kalbetis vel atradau jegų savo sunui padeti.Mes jau dideli ir jau susitaikeme ,kad ir taip turi buti ir viskas .Bet paskaicius apie jusu uzsidegima dirbti ir padeti kuo daugiau mane prikelete ir meskos miego. 
Aiūūūūūūūūūūūūūūū
Apie zolinius vaistukus labai idomu ir butu gerai tureti toki gydytoja.
Papildyta:
Pabandysiu placiau apie anatomija stuburo.
stuburo slankstelis turi kuna (pvz O) ir prie jo buna pirauge 2 keteros -lankai(PVZ ()) ir tarp tu lankų eina visi stuburo nervai ir likvoras ir stuburo smegenys .
Piesinio reziume
()
O Tas lankas turi buti suauges ,o pas musu vaikus yra
nesuauges ir delt iseina tos smegeneles i pavirsiu. Musu sunui tai pradejo teketi ir likvoras.
Prasta is manes dailininke ,bet bandziau
Mergaites noriu visoms padekoti nes pradejusi su jumis kalbetis vel atradau jegų savo sunui padeti.Mes jau dideli ir jau susitaikeme ,kad ir taip turi buti ir viskas .Bet paskaicius apie jusu uzsidegima dirbti ir padeti kuo daugiau mane prikelete ir meskos miego.
Aiūūūūūūūūūūūūūūū
Apie zolinius vaistukus labai idomu ir butu gerai tureti toki gydytoja.
Papildyta:
Pabandysiu placiau apie anatomija stuburo.
stuburo slankstelis turi kuna (pvz O) ir prie jo buna pirauge 2 keteros -lankai(PVZ ()) ir tarp tu lankų eina visi stuburo nervai ir likvoras ir stuburo smegenys .
Piesinio reziume
()
O Tas lankas turi buti suauges ,o pas musu vaikus yra
nesuauges ir delt iseina tos smegeneles i pavirsiu. Musu sunui tai pradejo teketi ir likvoras.
Prasta is manes dailininke ,bet bandziau
Amriirm,jei tikrai domina elekrostimuliacija,tai tau ir visoms šio forumo mamytėms siūlau nors kartą nuvykti pas nuostabią,begalo šiltą gydytoją Violetą į KMUK reabilitacijos skyrių.Jis yra 6-ame aukšte,tame pačiame pastate,kur ir vaikų neurochirurgai.Ji tikrai viską pasakys kur ir ką reikia stimuliuoti(net dėl urologijos),kokiu rėžimu ir kiek laiko.Mes grįždavom iš jos su surašytom programom ir eidavom į savo ligoninę.Dabar ji išaiškina,kaip dirbti su savo aparatu.Kai norėjom įsigyti,surado tokį,koks buvo mums tinkamas.Negaliu nepaskelbti jos telefono,nes tai yra labai svarbus žmogus tokių vaikų gyvenime 860338857.
QUOTE(amriirm @ 2008 04 10, 13:41)
JurgaA labai grazi jusu mergaite.
Jau turbut jums nieko nenutiks nes juk biskas turejo buti anksciau,o kiek iskilas (laknas) cm jusu stuburo.O kaip WC reikalai jusu mergaitei.
Jau turbut jums nieko nenutiks nes juk biskas turejo buti anksciau,o kiek iskilas (laknas) cm jusu stuburo.O kaip WC reikalai jusu mergaitei.
Ačiū
O kad jūsų žodžiai išsipildytų,kad mums nieko nebenutiks...
O kiek cm įskilas tai aš ir net nežinau
Neurochirurgas man nieko nesakė.Siaubas,kiek aš dar daug ko nežinau 
O su WC tai (tfu tfu tfu) mums viskas gerai.
[quote=mikele,2008 04 10, 14:45]
Agutis,mano Mykolui epilepsiniai traukuliai buvo tik vieną kartą,prieš beveik du metus.Mums buvo pakilusi temperatūra,bet tik 38 laipsniai(buvom turėję ir gerokai aukštesnę).Traukuliai buvo vienos pusės ir truko apie 20min.Mūsų neurologė jokių rimtų vaistų neskyrė,nes tik po antro tokio karto jie galėtų būti skiriami.Tačiau,ačiū dievui,jo nebuvo.Galvos encefolograma rodo,kad galėtų būti betkada.Temperatūra galėjo tik juos iššaukti.Po šio karto,esant temperatūrai ar šiaip neramiai,įtemptai Miko būsenai(pvz.kai labai daug įspūdžių),vartojam homeopatinius vaistus,kad išvengtume traukuliukų.Tai tiesiog apsidraudimas,neturintis jokios įtakos imuniteto atsparumui ar psichinei būklei.Ištikrųjų labai bijau tikrų vaistų nuo traukulių,nes manau,kad tiek patys traukuliai,tiek nuo jų vaistai stabdo vaiko protinę raidą.Nežinau,ką daryti?Pažįstu mamų,kurių vaikai vartoja vaistus nuo traukulių ir kurios savavališkai,rizikuodamos mažina šių vaistų dozes,o po to kaikurios ir visai atsisako...Ar tai gerai?Nežinau.
Tavęs,agutis,norėjau paklausti,kaip sužinojot apie chiari malformaciją ir ką jums siūlo daryti.Dar parašyk,ką tu vadini "patrūkčiojimais".Ar tai būna miego metu?
[/quote
Berods kai Ugniui buvo 1,6m,eilinį kartą gulėjome ligoninėje,sirgome laringitu ir Ugnius smarkiai karščiavo(40 temp.)tai tada aš ir pastebėjau,kad jis lyg ir nežymiai patrukčioja,na tarsi visas kūnelis šiek tiek sutruksi...Bet vis dar vyliausi,kad man tik atrodo,kad trukčioja...Pasveikę grįžom namo,kuo tolyn tuo dažnyn tie patrukčiojimai kartojosi:nesvarbu ar valgant,ar žaidžiant,ar miegant...Bet vaikas sąmonės neprarasdavo,tik pats tarsi išsigasdavo...Labai išsigandom,galvojom,kad šuntas "sudurniavo",susiskambinau su gyd.Matukevičiumi,nuvažiavom pas jį tiesiai į ligoninę,jis pasiguldė mus į skyrių.Padarė encefalogramą,ir dešinėje pusėje,ten kur šuntas,rado židinukų,bet pasakė,kad jie ne tokie baisūs...Neurologė išrašė DEPAKINE ir paleido namo...Parvažiavę gėrėm vaistukus,bet patrūkčiojimų nemažėjo.Tada važiavom privačiai pas neurologę,kuri padidino dozę,bet mums negerėjo,o blogėjo...Tai kol neurologė nepridėjo prie Depakino papildomai LAMICTAL,tai vargom su patrūkčiojimais pusę metelių...Odabar jau lygiai metai,kaip jokių patrukčiojimų nebeturime,bet dar 1m gersime šiuos vaistukus.Encefalogramas darome kas 4mėn.,jos neberodo nieko blogo...Neurologė sakė,kad tai lengviausia epilepsijos forma,lyg ir netikra,o tik simptominė epilepsija,kurią ateity turėtumėme išaugti...
Kai vargom su tais patrukčiojimais,tai man kojos iš po žemė slydo,taip man baisu būdavo,o dar turėdavau skaičiuoti ir laiką užrašinėti,na vesti tokį kalendorių...Tai siaubo dienos tada mums buvo,nes tie patrukčiojimai būdavo ir naktį,o paskutiniu metu net virš 100kartų vienam epizode,o per parą būdavo gal 5 epizodai...Tai dabar tą sąsiuvinį su epilepsijų kalendoriumi po 9 užraktais laikau,taip baisu man į jį pažiūrėti
Agutis,mano Mykolui epilepsiniai traukuliai buvo tik vieną kartą,prieš beveik du metus.Mums buvo pakilusi temperatūra,bet tik 38 laipsniai(buvom turėję ir gerokai aukštesnę).Traukuliai buvo vienos pusės ir truko apie 20min.Mūsų neurologė jokių rimtų vaistų neskyrė,nes tik po antro tokio karto jie galėtų būti skiriami.Tačiau,ačiū dievui,jo nebuvo.Galvos encefolograma rodo,kad galėtų būti betkada.Temperatūra galėjo tik juos iššaukti.Po šio karto,esant temperatūrai ar šiaip neramiai,įtemptai Miko būsenai(pvz.kai labai daug įspūdžių),vartojam homeopatinius vaistus,kad išvengtume traukuliukų.Tai tiesiog apsidraudimas,neturintis jokios įtakos imuniteto atsparumui ar psichinei būklei.Ištikrųjų labai bijau tikrų vaistų nuo traukulių,nes manau,kad tiek patys traukuliai,tiek nuo jų vaistai stabdo vaiko protinę raidą.Nežinau,ką daryti?Pažįstu mamų,kurių vaikai vartoja vaistus nuo traukulių ir kurios savavališkai,rizikuodamos mažina šių vaistų dozes,o po to kaikurios ir visai atsisako...Ar tai gerai?Nežinau.
Tavęs,agutis,norėjau paklausti,kaip sužinojot apie chiari malformaciją ir ką jums siūlo daryti.Dar parašyk,ką tu vadini "patrūkčiojimais".Ar tai būna miego metu?
[/quote
Berods kai Ugniui buvo 1,6m,eilinį kartą gulėjome ligoninėje,sirgome laringitu ir Ugnius smarkiai karščiavo(40 temp.)tai tada aš ir pastebėjau,kad jis lyg ir nežymiai patrukčioja,na tarsi visas kūnelis šiek tiek sutruksi...Bet vis dar vyliausi,kad man tik atrodo,kad trukčioja...Pasveikę grįžom namo,kuo tolyn tuo dažnyn tie patrukčiojimai kartojosi:nesvarbu ar valgant,ar žaidžiant,ar miegant...Bet vaikas sąmonės neprarasdavo,tik pats tarsi išsigasdavo...Labai išsigandom,galvojom,kad šuntas "sudurniavo",susiskambinau su gyd.Matukevičiumi,nuvažiavom pas jį tiesiai į ligoninę,jis pasiguldė mus į skyrių.Padarė encefalogramą,ir dešinėje pusėje,ten kur šuntas,rado židinukų,bet pasakė,kad jie ne tokie baisūs...Neurologė išrašė DEPAKINE ir paleido namo...Parvažiavę gėrėm vaistukus,bet patrūkčiojimų nemažėjo.Tada važiavom privačiai pas neurologę,kuri padidino dozę,bet mums negerėjo,o blogėjo...Tai kol neurologė nepridėjo prie Depakino papildomai LAMICTAL,tai vargom su patrūkčiojimais pusę metelių...Odabar jau lygiai metai,kaip jokių patrukčiojimų nebeturime,bet dar 1m gersime šiuos vaistukus.Encefalogramas darome kas 4mėn.,jos neberodo nieko blogo...Neurologė sakė,kad tai lengviausia epilepsijos forma,lyg ir netikra,o tik simptominė epilepsija,kurią ateity turėtumėme išaugti...
Kai vargom su tais patrukčiojimais,tai man kojos iš po žemė slydo,taip man baisu būdavo,o dar turėdavau skaičiuoti ir laiką užrašinėti,na vesti tokį kalendorių...Tai siaubo dienos tada mums buvo,nes tie patrukčiojimai būdavo ir naktį,o paskutiniu metu net virš 100kartų vienam epizode,o per parą būdavo gal 5 epizodai...Tai dabar tą sąsiuvinį su epilepsijų kalendoriumi po 9 užraktais laikau,taip baisu man į jį pažiūrėti
Ačiū mikele už telefona Violetos.Butinai susisieksiu ,kad galečiau namuose dirbti.Ačiūūūūūūūūūūūūū.
Nu galvoju ir galvoju,kažin ar aš jūsų JurgaA su dukrele nesu sutikusi Kauno klinikose?Ar tavo mergaitė kartais ne iš dvynukių?Jei taip-tai tikrai jūs 
QUOTE(krista31 @ 2008 04 10, 19:13)
Labai dziugu, kad kuo daugiau mamyciu jungiasi i foruma
JurgaA dziaugiuosi uz Jusu dukryte, noriu paklausti ar dukrytei buvo Hidrocefalija , jei taip tai kokius vaistukus geret ir kiek laiko?
JurgaA dziaugiuosi uz Jusu dukryte, noriu paklausti ar dukrytei buvo Hidrocefalija , jei taip tai kokius vaistukus geret ir kiek laiko?
Ne mums hidrocefalijos nebuvo
QUOTE(agutis @ 2008 04 10, 21:19)
Nu galvoju ir galvoju,kažin ar aš jūsų JurgaA su dukrele nesu sutikusi Kauno klinikose?Ar tavo mergaitė kartais ne iš dvynukių?Jei taip-tai tikrai jūs
Mano mergaitė ne iš dvynukių ir Kaune mes nebuvom
Einam pas gyd. Klaipėdoj.Nors dažnai pamastau,kad gal vertėtų kada nors ir kitų specialistų nuomonę išgirst
Jurga A kokio dydzio jusu randas?
Tai jums gal visai ir nera tos isvarzos juk jums nera jokiu pasekmiu?
Ir galvoju kad eisena jusu mergaites normali ,kojeles normalios ?
Jums turbut daryta tik kosmetine ta poeracija ? Tai saunu sekmes jums.
Tai jums gal visai ir nera tos isvarzos juk jums nera jokiu pasekmiu?
Ir galvoju kad eisena jusu mergaites normali ,kojeles normalios ?
Jums turbut daryta tik kosmetine ta poeracija ? Tai saunu sekmes jums.
[quote=agutis,2008 04 10, 15:12]
[quote=mikele,2008 04 10, 14:45]
Agutis,mano Mykolui epilepsiniai traukuliai buvo tik vieną kartą,prieš beveik du metus.Mums buvo pakilusi temperatūra,bet tik 38 laipsniai(buvom turėję ir gerokai aukštesnę).Traukuliai buvo vienos pusės ir truko apie 20min.Mūsų neurologė jokių rimtų vaistų neskyrė,nes tik po antro tokio karto jie galėtų būti skiriami.Tačiau,ačiū dievui,jo nebuvo.Galvos encefolograma rodo,kad galėtų būti betkada.Temperatūra galėjo tik juos iššaukti.Po šio karto,esant temperatūrai ar šiaip neramiai,įtemptai Miko būsenai(pvz.kai labai daug įspūdžių),vartojam homeopatinius vaistus,kad išvengtume traukuliukų.Tai tiesiog apsidraudimas,neturintis jokios įtakos imuniteto atsparumui ar psichinei būklei.Ištikrųjų labai bijau tikrų vaistų nuo traukulių,nes manau,kad tiek patys traukuliai,tiek nuo jų vaistai stabdo vaiko protinę raidą.Nežinau,ką daryti?Pažįstu mamų,kurių vaikai vartoja vaistus nuo traukulių ir kurios savavališkai,rizikuodamos mažina šių vaistų dozes,o po to kaikurios ir visai atsisako...Ar tai gerai?Nežinau.
Tavęs,agutis,norėjau paklausti,kaip sužinojot apie chiari malformaciją ir ką jums siūlo daryti.Dar parašyk,ką tu vadini "patrūkčiojimais".Ar tai būna miego metu?
[/quote
Berods kai Ugniui buvo 1,6m,eilinį kartą gulėjome ligoninėje,sirgome laringitu ir Ugnius smarkiai karščiavo(40 temp.)tai tada aš ir pastebėjau,kad jis lyg ir nežymiai patrukčioja,na tarsi visas kūnelis šiek tiek sutruksi...Bet vis dar vyliausi,kad man tik atrodo,kad trukčioja...Pasveikę grįžom namo,kuo tolyn tuo dažnyn tie patrukčiojimai kartojosi:nesvarbu ar valgant,ar žaidžiant,ar miegant...Bet vaikas sąmonės neprarasdavo,tik pats tarsi išsigasdavo...Labai išsigandom,galvojom,kad šuntas "sudurniavo",susiskambinau su gyd.Matukevičiumi,nuvažiavom pas jį tiesiai į ligoninę,jis pasiguldė mus į skyrių.Padarė encefalogramą,ir dešinėje pusėje,ten kur šuntas,rado židinukų,bet pasakė,kad jie ne tokie baisūs...Neurologė išrašė DEPAKINE ir paleido namo...Parvažiavę gėrėm vaistukus,bet patrūkčiojimų nemažėjo.Tada važiavom privačiai pas neurologę,kuri padidino dozę,bet mums negerėjo,o blogėjo...Tai kol neurologė nepridėjo prie Depakino papildomai LAMICTAL,tai vargom su patrūkčiojimais pusę metelių...Odabar jau lygiai metai,kaip jokių patrukčiojimų nebeturime,bet dar 1m gersime šiuos vaistukus.Encefalogramas darome kas 4mėn.,jos neberodo nieko blogo...Neurologė sakė,kad tai lengviausia epilepsijos forma,lyg ir netikra,o tik simptominė epilepsija,kurią ateity turėtumėme išaugti...
Kai vargom su tais patrukčiojimais,tai man kojos iš po žemė slydo,taip man baisu būdavo,o dar turėdavau skaičiuoti ir laiką užrašinėti,na vesti tokį kalendorių...Tai siaubo dienos tada mums buvo,nes tie patrukčiojimai būdavo ir naktį,o paskutiniu metu net virš 100kartų vienam epizode,o per parą būdavo gal 5 epizodai...Tai dabar tą sąsiuvinį su epilepsijų kalendoriumi po 9 užraktais laikau,taip baisu man į jį pažiūrėti
[/quote]
Labas,agutis.Puikiai suprantu tavo išgyvenimus.Net didžiausiam priešui to nelinkėčiau,o mažutukui angelėliui tai tragiška.Baisiausios mano gyvenimo minutės yra susiję būtent su Miko traukuliais,nes jie buvo stiprūs,be samonės su putomis iš burnytės.Laikai kūdykis ir nežinai jis dar tavo ar ne...Antra panaši situacija buvo,kai prieš 3sav. Mykolui darė magnetinį rezonansą ir tyrimo pabaigoje jis užspringo.Po to jį apie valandą reanimavo.Bet visa tai jau praeitis,o aš mėgstu gyventi šia diena ir truputėlį žvilgčioti į priekį.Neviskas taip jau blogai.Kadangi chiari malformacija ir syrinx'as yra "šviežiausios" mūsų naujienos,todėl man labai įdomu betkas apie šį žvėrį.Teoriškai aš žinau tikrai nemažai,bet praktiškai apie tai,kas yra Lietuvoj -nieko.Todėl gal tu nesupyksi,jei vėl klausiu apie tai.Kokie ir kaip stipriai išreikšti jūsų simptomai?Ką siūlo daryti?Manęs gali klausti visko,kas tik tave ar kitas mamytes domina.Aš neturiu neliečiamų temų apie Mykolą,jo ligas ir minamus kelius.
[quote=mikele,2008 04 10, 14:45]
Agutis,mano Mykolui epilepsiniai traukuliai buvo tik vieną kartą,prieš beveik du metus.Mums buvo pakilusi temperatūra,bet tik 38 laipsniai(buvom turėję ir gerokai aukštesnę).Traukuliai buvo vienos pusės ir truko apie 20min.Mūsų neurologė jokių rimtų vaistų neskyrė,nes tik po antro tokio karto jie galėtų būti skiriami.Tačiau,ačiū dievui,jo nebuvo.Galvos encefolograma rodo,kad galėtų būti betkada.Temperatūra galėjo tik juos iššaukti.Po šio karto,esant temperatūrai ar šiaip neramiai,įtemptai Miko būsenai(pvz.kai labai daug įspūdžių),vartojam homeopatinius vaistus,kad išvengtume traukuliukų.Tai tiesiog apsidraudimas,neturintis jokios įtakos imuniteto atsparumui ar psichinei būklei.Ištikrųjų labai bijau tikrų vaistų nuo traukulių,nes manau,kad tiek patys traukuliai,tiek nuo jų vaistai stabdo vaiko protinę raidą.Nežinau,ką daryti?Pažįstu mamų,kurių vaikai vartoja vaistus nuo traukulių ir kurios savavališkai,rizikuodamos mažina šių vaistų dozes,o po to kaikurios ir visai atsisako...Ar tai gerai?Nežinau.
Tavęs,agutis,norėjau paklausti,kaip sužinojot apie chiari malformaciją ir ką jums siūlo daryti.Dar parašyk,ką tu vadini "patrūkčiojimais".Ar tai būna miego metu?
[/quote
Berods kai Ugniui buvo 1,6m,eilinį kartą gulėjome ligoninėje,sirgome laringitu ir Ugnius smarkiai karščiavo(40 temp.)tai tada aš ir pastebėjau,kad jis lyg ir nežymiai patrukčioja,na tarsi visas kūnelis šiek tiek sutruksi...Bet vis dar vyliausi,kad man tik atrodo,kad trukčioja...Pasveikę grįžom namo,kuo tolyn tuo dažnyn tie patrukčiojimai kartojosi:nesvarbu ar valgant,ar žaidžiant,ar miegant...Bet vaikas sąmonės neprarasdavo,tik pats tarsi išsigasdavo...Labai išsigandom,galvojom,kad šuntas "sudurniavo",susiskambinau su gyd.Matukevičiumi,nuvažiavom pas jį tiesiai į ligoninę,jis pasiguldė mus į skyrių.Padarė encefalogramą,ir dešinėje pusėje,ten kur šuntas,rado židinukų,bet pasakė,kad jie ne tokie baisūs...Neurologė išrašė DEPAKINE ir paleido namo...Parvažiavę gėrėm vaistukus,bet patrūkčiojimų nemažėjo.Tada važiavom privačiai pas neurologę,kuri padidino dozę,bet mums negerėjo,o blogėjo...Tai kol neurologė nepridėjo prie Depakino papildomai LAMICTAL,tai vargom su patrūkčiojimais pusę metelių...Odabar jau lygiai metai,kaip jokių patrukčiojimų nebeturime,bet dar 1m gersime šiuos vaistukus.Encefalogramas darome kas 4mėn.,jos neberodo nieko blogo...Neurologė sakė,kad tai lengviausia epilepsijos forma,lyg ir netikra,o tik simptominė epilepsija,kurią ateity turėtumėme išaugti...
Kai vargom su tais patrukčiojimais,tai man kojos iš po žemė slydo,taip man baisu būdavo,o dar turėdavau skaičiuoti ir laiką užrašinėti,na vesti tokį kalendorių...Tai siaubo dienos tada mums buvo,nes tie patrukčiojimai būdavo ir naktį,o paskutiniu metu net virš 100kartų vienam epizode,o per parą būdavo gal 5 epizodai...Tai dabar tą sąsiuvinį su epilepsijų kalendoriumi po 9 užraktais laikau,taip baisu man į jį pažiūrėti
[/quote]
Labas,agutis.Puikiai suprantu tavo išgyvenimus.Net didžiausiam priešui to nelinkėčiau,o mažutukui angelėliui tai tragiška.Baisiausios mano gyvenimo minutės yra susiję būtent su Miko traukuliais,nes jie buvo stiprūs,be samonės su putomis iš burnytės.Laikai kūdykis ir nežinai jis dar tavo ar ne...Antra panaši situacija buvo,kai prieš 3sav. Mykolui darė magnetinį rezonansą ir tyrimo pabaigoje jis užspringo.Po to jį apie valandą reanimavo.Bet visa tai jau praeitis,o aš mėgstu gyventi šia diena ir truputėlį žvilgčioti į priekį.Neviskas taip jau blogai.Kadangi chiari malformacija ir syrinx'as yra "šviežiausios" mūsų naujienos,todėl man labai įdomu betkas apie šį žvėrį.Teoriškai aš žinau tikrai nemažai,bet praktiškai apie tai,kas yra Lietuvoj -nieko.Todėl gal tu nesupyksi,jei vėl klausiu apie tai.Kokie ir kaip stipriai išreikšti jūsų simptomai?Ką siūlo daryti?Manęs gali klausti visko,kas tik tave ar kitas mamytes domina.Aš neturiu neliečiamų temų apie Mykolą,jo ligas ir minamus kelius.
Mums apie Arnold -Chiari malformaciją,pasakė po stuburo operacijos,kai Ugniuką ištiko koma...Man rodosi ji ir prisidėjo prie visos tos komos,kurioje išgulėjome mėnesį 
Daugiau apie tą malformaciją nieko nesakė,nei perspektyvas,nei operacijas...Tik kai sužinojau apie tai,iškart neurochirurgo paklausiau ar yra nors mažytė viltis,kad mano vaikas nebus protiškai atsilikęs?Man gydytojas pasakė,kad nei vienas gydytojas nieko 100proc.negali prognozuoti,o pasaulyje yra žmogus kuris gyvena su puse smegenų,ir gyvena pilnavertį gyvenimą...Atvirai mamytės jums pasakysiu,aš niekada nebijojau ir nebijau,kad mano sūnus gali nevaikščioti,tai ne didžiausia mano baimė....Didžiausia mano baimė-vaiko intelektas.Na suprantu,kad nebus jis profesorius,bet labai vyliuosi,kad ateity su juo galėsiu pasikalbėti protingai,kaip mama su sūnumi-tai didžiausia mano viltis ir svajonė
Apie Arnold-Chiari pradėjau pati domėtis neperseniausiai,o domėjimasis yra tai,kad verčiausi šiek tiek straipsnių internete iš anglų kalbos...Aš ten tokių baisybių apie tą malformaciją išsiverčiau,kad širdis krauju pasruvo...Tad toliau verstis nebeturėjau nei noro nei jėgų....Suprantu,kad reiktų viską žinoti,bet..gal kartais geriau ir ko nežinoti,nes ką perskaičiau kol kas nieko Ugniui nepritaikiau.Labai būtų įdomu mikele,ką tu žinai apie A.Ch.malformaciją,ką jums gydytojai apie ją pasakojo,kokios perspektyvos ir t.t.Aš kai verčiausi,tai skaičiau kad daro operacijas,kurios visam laikui nepašalina problemų,bet gerokai palengvina paciento būklę.
Daugiau apie tą malformaciją nieko nesakė,nei perspektyvas,nei operacijas...Tik kai sužinojau apie tai,iškart neurochirurgo paklausiau ar yra nors mažytė viltis,kad mano vaikas nebus protiškai atsilikęs?Man gydytojas pasakė,kad nei vienas gydytojas nieko 100proc.negali prognozuoti,o pasaulyje yra žmogus kuris gyvena su puse smegenų,ir gyvena pilnavertį gyvenimą...Atvirai mamytės jums pasakysiu,aš niekada nebijojau ir nebijau,kad mano sūnus gali nevaikščioti,tai ne didžiausia mano baimė....Didžiausia mano baimė-vaiko intelektas.Na suprantu,kad nebus jis profesorius,bet labai vyliuosi,kad ateity su juo galėsiu pasikalbėti protingai,kaip mama su sūnumi-tai didžiausia mano viltis ir svajonė Apie Arnold-Chiari pradėjau pati domėtis neperseniausiai,o domėjimasis yra tai,kad verčiausi šiek tiek straipsnių internete iš anglų kalbos...Aš ten tokių baisybių apie tą malformaciją išsiverčiau,kad širdis krauju pasruvo...Tad toliau verstis nebeturėjau nei noro nei jėgų....Suprantu,kad reiktų viską žinoti,bet..gal kartais geriau ir ko nežinoti,nes ką perskaičiau kol kas nieko Ugniui nepritaikiau.Labai būtų įdomu mikele,ką tu žinai apie A.Ch.malformaciją,ką jums gydytojai apie ją pasakojo,kokios perspektyvos ir t.t.Aš kai verčiausi,tai skaičiau kad daro operacijas,kurios visam laikui nepašalina problemų,bet gerokai palengvina paciento būklę.
