Įgimta stuburo išvarža

Mūsų randas apie porą cm,eina skersai per nugarytę,kryžkaulio srityje.
O kad iš tikrųjų ir nebūtų tos išvaržos
O operacija tai išties buvo kosmetinė.Sąlyčio su stuburu nebuvo

Tai labai saunu kad jums nebuvo didesniu paskmiu .Mano sunui apie 4 cm o pasekmiu turime,bet mums pratruo maisas ir pradejo teketi likvoras.Tai mums liudniau,bet dziaugemes kad galime vaikscioti.

Noriu paklausti mazesniu vaikuciu mamyciu, ar Jus lankotes Kauno klinikose Kudikiu raidos sekimo kabinete? Mes kai buvo mazesni ten lankydavomes dazniau, kas menesi. Dabar jau gal 4 men. nebuve

Labas,agutis.Labai jau liūdnos tavo mintys...Visuose baisiuose dalykuose reikia įžvelgti ką kors gero ir pozityvaus.Mano vaikas sunkiai serga,bet jis yra švelnus,gražus,supratingas ir labai geras.Jis nestovi ir nevaikšto,bet jis gali sėdėti,ropoti,kitaip judėti.Galų gale jis gali kalbėti,prašyti,kviesti.O jei to negalėtų,tai vistiek žvilgsniu pasakytų arba judesiu.O jei visai nemastytų? Tai vistiek turėtų savo pasaulį ir leistų man jam padėti.O jei ir tai labai blogai,tai dar turiu kitą vaikutį,kuris sveikas ir protingas.O jei jo neturiu,tai turiu vyrą,mylintį ir gerbiantį.Jei nėra,tai tėvus su savo besąlygiška ir amžina meile...Ir taip toliau,kol randi tai,kas džiugina,ramina ir suteikia tvirtybės.Ir kiekvienam tai labai individualus minčių kelias,ilgesnis ar trumpesnis,bet labai asmeniškas.Man tai kelias į vidinę ramybę.
Kalbant apie chiari malformaciją(ACM),pirmiausia noriu tau,agutis,pasakyti,kad niekur neradau tiesioginio ryšio tarp ACM ir vaiko protinio vystymosi.Manau,kad tai galima sieti su meningitu,hidrocefalija ir,žinoma, su mikrocefalija.ACM gali turėti betkokio amžiaus,iki simptomu pasireiškimo apie tai net neįtariantis žmogus.Tai gali būti įgimta arba atsirasti po traumų.Nenoriu nieko gasdinti,bet remiantis amerikiečių neurochirurgų ir neuroradiologų tyrimais, iš 30 egzaminuotų žmonių,turinčių mielomeningocelę,visi 30 turi ir ACM.Mums pasidaryti magnetinį rezonansa pasiūlė Lubikis.Jei ne jis,dar būtume kurį laiką apie tai nežinoję.KMUK neurochirurgų konsiliumas mums siūlė operuoti.Beje,tai vienintelis efektyvus gydymas ACM šiuo metu visame pasaulyje(tokią nuomonę susidariau vartydama internete begalę medžiagos).Operacijos šiai dienai mes atsisakėme.Gyd.Ragaišis daug kartų kartojo,kad tai labai sudėtinga operacija.Operacijos metu liečiamos galvos ir stuburo smegenys,likvoras,nervų raizginys,atsakingas už viską,didinama apatinė nugarinė kaukolės dalis(kad būtų vietos smegenims)...Lietuvoje per metus atliekamos pora,kelios tokios operacijos.Man tai mažai...Iš kitos pusės,Mykolas neturi ryškių symptomų.Tai tik kol kas,nes anksčiau ar vėliau tai išryškės.Tai būtina sekti,esant įtarimams vėl daryti MR.Žodžiu,laiko klausimas,kiek galėsim gyvent be operacijos.O symptomai yra tokie:stiprūs galvos ir kaklo skausmai,skausmai kaklo srityje kostint,čiaudint,galvos svaigimas,sukimasis,galūnių tirpimas,stingimas,rankų dilgčiojimas, peršėjimas arba skausmas,smulkiosios motorikos sutrikimai,springimas,chroniškas kosulys,vėmimas,spastiškumas arba silpnumas rankose,kūno balanso problemos,regėjimo sutrikimai(ratilai akyse,mirgėjimas),didelis jautrumas ryškiai šviesai,klausos sutrikimai,kalbos problemos,kvėpavimo sutrikimai(trumpi kvėpavimo sustojimai,ypač miegant),rijimo problemos,staigūs akių judesiai,silpnas verksmas ir t.t.Turint II tipo malformaciją,viskas dar stipriau ir prasčiau.Esant Syrix'ui(Cista smedenų kanale arba stuburo vandenė) dar vyrauja skoliozė,sumažėjęs jautrumas karščiui ir šalčiui,žarnų ir šlapimo pūslės kontrolės suprastėjimas arba praradimas,motorikos pablogėjimai,chroniški skausmai.
Taip smulkiai rašau todėl,kad pati iki MR tyrimo buvau apie tai nieko negirdėjusi,o kai kuriuos jau pasireiškiančius ACM požymius,suversdavau hydrocefalijai.Tuo tarpu gydytojai tik patvirtindavo,kad šuntas veikia ir neieškojo atsakymo į mano klausimus apie kitas problemas.O aš mėgstu daiktus vadinti savais vardais...

mikele,pirma tavo atsakymo dalis labai nuramino.O apie simptomus žinau,na man labai neramu dėl kalbos vėlavimo,bet kas dabar pasakys kas kaltas:ar ACM,ar hidrocefalija,ar nuo epilepsijos vartojami vaistai...Tik meldžiu Dievulį,kad išvis mano vaikutis šnekėtų...Bet šiaip tai be galo džiaugiuosi savo berniuku ir didžiuojuosi,nes jis yra linksmas ir guvus,nekalba sakiniais,bet žvilgsniu daug ką pasako.Lyginant fiziškai su sveiku vaiku,tai nei iš tolo jam neprilygstam,nors tai ką šiai dienai esame pasiekę,aš labai didžiuojuos:Ugnius sėdi,pasiramsčiuodamas lovos ją apeina pats,šliaužo,nors bando jau ropoti(tik kad klubai nelaiko),eina su vaikštukais,kad ir labai sunkiai,bet jau eina iš priekio vedamas už rankelių...Šiuos pasiekimus aš labai vertinu ir jais didžiuojuos,nors tikriausiai sveiko vaiko mama tik nusijuoktų iš tokių mūsų pasiekimų

Na ir misle tas ACM tik is Jusu pirma karta apie ji isgirdau Labai idomu Mikele sakai, kad radai kazkur parasyta, kad 100% visiems su mielomeningocele, labai idomu kaip Mariuxui, Amriirm suneliui ir kitiems is musu forumo.

Tai vat,aš jūsų ir anksčiau esu klaususi ar yra darytos komp.tomografijos...

Apie sita dalyka tikrai girdziu pirma karta. Galiu paklaust mamos, bet abejoju ar as apie tai nezinociau.

agutis, man be galo patiko viena tavo pasisakymo fraze:
...Atvirai mamytės jums pasakysiu,aš niekada nebijojau ir nebijau,kad mano sūnus gali nevaikščioti,tai ne didžiausia mano baimė....
Su tavimi sutinku 100%. Nemanau, kad tas vaiksciojimas tiek daug reiskia. Manau, kad ir nevaikstantis zmogus gali pasiekti kur kas daugiau uz eilini "sveika" zmogu.
Pamenu, dar kai studijavau bakalaura, destytojas is LKKA mums pasakojo apie naujausias technologijas ir pasiekimus sioje srityje. Pasakojo, kad jau net yra atrastas toks dalykas, jis dedamas tiesiai ant koju. Primena elektrostimuliatoriu (aparatas, nuo kurio eina daug laideliu i elektrodus, kurie dedami ant kiekvieno kojos raumens). Tai gi padedant to stimuliatoriaus gali eiti net zmogus paralizuotomis kojomis, nes tam tikri kojos raumenys inervuojami susitraukia tam tikru metu ir taip isgaunamas ejimo judesys.
Na bet kam tada isvis tas prietaisas reikalingas. Juk to ejimo proceso visvien nebus. O vaikscioti "elektra varomomis kojomis" kaip robotui....na nezinau, man tai nepriimtina. O is tasko A i taska B ir vezimeliu labai sekmingai ir patikimai galima nukakti.

Na mergaites ir klaisimeli uzdavete? As apie tai irgi neiko nezinau,pirma karta girdziu. Manau kad mums nera nebent tai gali buti veliau
Net nezinau ka reiskia? O as savo sūneliui taipati paprasiau kad atliktu komp.tomografija .Tai ten pasakyta taip kad tas slankstelis turi keteras tik jos nesuauge ir gal jeigu gerai supratau tai iki uodegikaule nelabai gerai
Ir dar sake kad viskas yra 0.5 cm po oda.tai mano galva kad labai lengva suzeisti.
O kai bune trimestro pabaiga tai vis pradeda skaudeti galva tai ir galvos kom.tom.padaryta tai ta vandenlige kazkiek yra likus pagal sveikus tai per daug,o pagal sia liga neblogai.Pagereme diaxarb ir lyg pasveikome(bet ir trimestrai isvesti) :
Net nezinome kaip yra viskas is tikruju gyvename ir dziaugames nezinai kas kada gali buti..........

Dar karta perskaiciau mikele atsakyma tai supratau viena kad mus niekas siu reikalu netyre MR. IR TA GALVOS SKAUSMA KARTAIS SUNDZIASI IR SVAIGIMU NURASE MOKSLAMS IR AS PATI PAPRASIAU KT TAI JIE GALVOJO APIE V...Į NENORIU NEI RASYTI.
O KITU TYRIMU MUMS NEDARE.Tai liudnu ziniu prisiskaiciau

krista31,nemanau,kad mielomeningocelę ir ACM galima susieti 100 proc.,nes 30žmonių nėra jau tiek daug(tirti 3-32 metų).Aš tik noriu pasakyti,kad vaikai su didele negalia(taip pat ir suaugę) pas mus labai anksti nurašomi,nes medikai(gal taupydami valstybės lėšas) nenori paskirti visų įmanomų ir reikalingų tyrimų,kurie atsakytų į daugelį klausimų.Tik pats gali išsireikalauti daugelio dalykų,jei apie juos žinai.
Papildyta:
Ir dar.www.juettner24.de Tai vokiečių ortopedų internetinė svetainė,kurioje galite pamatyti kažką panašaus,apie ką pasakojo Mariuxas.Seniai žiūrėjau,bet ten tikrai buvo filmukas apie "vaikščiojančias kojas" ir šiaip gerą ortopediją.